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四龄童患上罕见的地中海贫血症从小吃石灰成瘾 台湾骨髓今来沪救怪病幼童

  本报讯(记者张彩平)4岁的男孩邱建文从小就不爱吃饭,爱站在墙边吃石灰。昨天,儿童医学中心透露,建文奇怪的嗜好是由于罕见的地中海贫血症在作怪,如不很好治疗他很可能只活到十几岁。记者了解到,今天晚上,来自台湾的骨髓就将“飞抵”上海,建文将在儿童医学中心接受骨髓移植手术,有望告别嗜好吃石灰的怪病。

  孩子一岁起爱上吃石灰

  “如今想要建文好好吃顿饭,是件相当困难的事情。”说起自己的儿子,建文的妈妈很是无奈,建文家是一座老式建筑,墙壁上刷的都是石灰,他从一岁多开始试探着吃,到现在已是一发不可收拾。

  建文爸爸邱云君回忆说:“有一天晚上,我看到儿子神情有点不对,他跟我说手里有血,他就站在那个墙角下,我看到他满嘴都是泥,后来他说,爸爸,我吃泥了,我的手都已经抠出血了。”据了解,建文家里家外的墙上随处可看到大小不一的洞。

  不根治预计只能活到12岁

  除了吃灰,建文的身体也和别人不一样了,异常纤瘦,肚子胀得像鼓一样大。经检查发现小建文脾脏大,基本上占满了整个腹部,血色素只有4克多。医生说,建文得的是严重的“地中海贫血”,爱吃灰也可能是由于因患“地中海贫血”,身体里缺少某种元素,一定要靠吃石灰来补充。

  据建文的主治医师、上海儿童医学中心血液肿瘤科陈静医师介绍,地中海贫血症是因为控制制造血红素的基因有缺陷所致,严重的患者无法制造正常的血红素,从而引起严重的贫血,最终导致病人脏器功能减退,心功能衰竭、肝脾肿大等,对于小建文来说,如果不接受适当的治疗,可能活不到5岁,即使进行了治疗,如果不根治,预计也只能活到12岁左右。

  骨髓移植成功率六七成

  据了解,要根治这种怪病,只有接受骨髓移植手术。儿中心血液科陈静医生表示,考虑到建文的特殊情况,医院也为建文设想很多,反复讨论治疗方案。一边积极为小建文寻找骨髓配型,一边采用最实惠、最有效的方式帮助建文和家人共渡难关。在医院各方努力下,建文已经找到了适合移植的骨髓。

  最新的消息是,今天晚上十点,来自台湾的骨髓就将来到上海,预计晚上十点半将进行骨髓移植,移植是否成功将在一个月以后见分晓。“移植成功的概率有60%-70%。”陈静透露,“孩子有可能出现两种情况,一种是治愈,一种是没有新的造血干细胞生长出来,孩子会成为一个骨髓衰竭的病人,孩子就会面临死亡。”

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