英国里兹市2岁男孩保罗·罗根出生后就患有一种全球仅发现18例的罕见心脏病“提默西综合征”,令他每一秒钟都有可能因心脏病发作而死去,就仿佛一颗“活着的定时炸弹”。由于儿子的怪病,母亲丽莎终日生活在恐惧中,无论走到哪里,丽莎都将一个装有去纤颤器的“救命背包”时刻带在身边,以便能及时挽救儿子的性命。
丽莎称,即便是带着儿子去超市或者在公园喂鸭子时,提心吊胆的她也要将一个装有去纤颤器的帆布背包随时带在身边,以便能及时挽救儿子的性命。据悉,去纤颤器是一种通过短暂简单的电击缓解心的纤颤、并使其恢复正常心跳的带电装置,为了掌握其使用方法,丽莎和丈夫还特意接受了医学训练。而在晚上睡觉时,父母给保罗身上连接了一台心脏监视仪和报警装置,只要保罗心跳出现异常,就会立即将他们唤醒。
最令人担忧的是,医生警告称,任何突然的噪声都会使保罗的心跳频率加快,导致血液供应不上,从而引发大脑缺血,最终导致他昏迷或死亡。因此,丽莎和丈夫平时在家中总是蹑手蹑脚,不敢弄出一丁点声响。丽莎说:“这种感觉,就像是你的孩子到马路上玩耍时,你会担心他被汽车撞到一样——但和普通母亲不同的是,我每天都要这样担心数千次!他是如此脆弱,以致于一阵闹钟铃声或者警报声就可以令他心脏病发作,甚至夺走他的性命。因此,我们不得不一周7天、一天24小时地时刻准备着对他进行抢救。”
据悉,当保罗年龄更大一些的时候,医生也许将给他的心脏植入一个去纤颤器,从而让他获得更多自由。丽莎含泪说:“我知道保罗的心脏很脆弱,但是我如何向他解释,即便玩一下足球也可能要了他的命?!这实在太残忍了。但他是一个十分活泼淘气的小男孩,我不可能整天将他包裹在棉被中小心呵护。”
专家称,“提默西综合征”患者通常只能活到3岁。但是,母亲丽莎和丈夫并未因此放弃希望——因为他们知道英国格拉斯哥市的另一名患有“提默西综合征”的12岁女孩至今依然活着,这给了他们极大信心。3月31日,专家凯瑟琳也表示:“如果得到精心照料并保持警惕,患者的确有可能活到十来岁。”袁海
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