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让残疾女儿永远6岁

  永远停在6岁的阿什莉。

  幼女患有先天性脑疾,为避免她长大后面临更多生理上的麻烦,美国一对夫妇求助医疗手段,“适时地冻结”了他们的女儿,使她成为不再成长的“枕头天使”。美国一家得到联邦调查机构授权的组织8日公布调查报告说,当初为小女孩实施手术的医院触犯了华盛顿州的法律,但决定不予追究。

  “枕头天使”

  阿什莉今年9岁,但看上去像6岁孩子。她从小患有一种罕见的大脑疾病,医生说,她的大脑不会随着年龄增长而继续发育,智力永远停留在3岁水平。她丧失了运动能力,永远不能走路、说话、翻身、坐立,连吞咽食物都有困难。

  阿什莉的父母都是高级知识分子,除阿什莉外,他们还有两个健康孩子。他们昵称阿什莉为“枕头天使”,因为她总是呆在他们放她的地方,而大多数时候就在枕头上。他们悉心照顾阿什莉,但她6岁出现青春期初期症状时,她的父母开始担心了。因为阿什莉完全丧失了行为能力,且有智力障碍,如果她像正常人一样发育长大,将面临一系列生活和生理上的考验。

  在阿什莉父母的坚持和劝说下,华盛顿州西雅图儿童医院在2004年为阿什莉实施了复杂的手术,摘除了她的子宫、乳房、阑尾,并在术后每天给她服用大量雌性激素,目的只有一个:阻止她继续发育。手术后,阿什莉被永远“冻结”在6岁的状态,身高保持在1.3米左右,体重34公斤。

  触犯法律

  阿什莉的遭遇曝光后在美国引起巨大争议。一些人质疑阿什莉父母和医院的做法有悖伦理和道德。

  美国有线电视新闻网(CNN)9日报道,得到联邦调查部门授权的“华盛顿州保护和维权体系”(WPAS)8日发布一份调查报告说,西雅图儿童医院在没有得到州法院许可的情况下,为阿什莉实施“冻结”手术触犯了华盛顿州法律。

  “华盛顿州法律严令禁止在没有维护他们权益及得到法院批准的情况下,为有发育缺陷的未成年人实施绝育手术。”WPAS执行理事马克·斯特罗在声明中说。

  西雅图儿童医院表示,他们在处理阿什莉的疾病时的确操之过急,在程序上存在疏忽。

  “我们为没有得到法院批准就实施手术深表遗憾。”医院医疗主管戴维·菲舍尔在声明中说,“那对父母咨询了律师,那名律师认为这种治疗符合华盛顿州法律的规定,并不需要得到法院批准。这是我们的疏漏,我们负全部责任。”

  但WPAS表示,他们并不打算就此起诉西雅图儿童医院。

  可怜父母心

  阿什莉的遭遇受到残疾人维权组织的高度关注,他们谴责阿什莉的父母只顾自己方便,而忽视了她应有的权益。

  伦理专家亚瑟·卡普兰说:“我绝对同意阿什莉的手术应该得到法院批准,她的权益没有得到充分关注就为她做手术是错误的决定。”

  面对指责和质疑,阿什莉父母有苦难言。他们曾在自己的博客中说,作出实施“冻结”手术的选择是为了让阿什莉保持较高生活质量,免受随成长发育带来的更多病痛困扰,决不是为贪图自己方便,而不顾她的终身幸福。

  参与此事的医生说,目前阿什莉被父母照顾得无微不至,如此看来,手术的决定是对的。

  “一个残疾孩子对家庭来说是个挑战,而这个家庭无疑将他们的全部生命投入到使女儿生活得更好。”美国儿科学会生物伦理学委员会主席道格拉斯·迪克马说。

  新华社特稿

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