武汉一女孩患怪病 轻微擦碰就手脚受损身上起泡

　　武汉一女孩患上怪病 轻微擦碰就手脚受损

　　荆楚网消息（楚天金报） 记者海冰 实习生李姗姗报道：昨日，同班同学都在老师带领下畅游东湖去了，武昌晒湖小学的媛媛（化名），却只能独自在家画蝴蝶以此“享受”大自然。

　　媛媛今年9岁。她刚出生时，身上就经常起泡，后经多方求治，被确诊为罕见的“先天性大泡型表皮松懈症”。

　　从武汉到上海再到北京，医生们都称，此病症目前尚无根治的手段。轻微的摩擦和搔痒，都会使她皮肤起水疱，进而脱落、结疤，手脚总没完好过。懂事的媛媛忍着疼痛，很少为此哭闹。

　　7岁半时，小媛媛很想上学，父母经多方联系，将她送至附近一所小学。老师专门将她安顿在角落里，叮嘱其他学生不要碰她。

　　因父母工作忙，75岁的爷爷和67岁的奶奶在学校附近租了房，专门接送小媛媛上学。她一走路，脚就起泡，奶奶只好背着她上学放学，中途总要找台阶歇上几回。爷爷则负责提书包。课间，小媛媛很少离开自己的座位，奶奶还要来一趟学校，抱她去厕所。

　　虽身体受着折磨，但小媛媛十分好学，尽管拿笔的摩擦也会使皮肤起泡，但她学习时从不喊疼，一直保持着良好的成绩。

　　爷爷地说，小媛媛很外向，总是热情地邀同学到家里玩，但因行动不便，只能看着小伙伴们玩。他十分希望热心的读者能为他们一家支支招。