第一眼见到沉思(化名)是昨晚8点,因为全身无力,她坐在椅子上笑着迎接记者的到来。从她清澈水灵的眼睛里,你看不到悲伤,而是属于20岁女孩该有的青春朝气。
9岁那年
突然连走路的力气都没了
五年级开学的时候,9岁的沉思突然全身无力,“情况比任何时候都来得严重,我连走路的力气都没有了。
沉思一家共有5个人,爸爸妈妈,哥哥妹妹的身体都很健康,26岁的哥哥已经结婚生子;18岁的妹妹也已上了中专。惟独她患上了家族遗传的先天性肌营养不良。她自嘲道,“外公外婆是近亲,但不知道怎么就遗传给了我,我也算一个奇迹了。”据介绍,沉思的外公外婆是近亲结婚,除了沉思的妈妈和舅舅健康地生活着,其他的孩子都夭折了。
为了给沉思看病,父亲陈明,母亲李霞带着沉思到全国各地求医,但得到的是无数次的摇头以及十多万元外债。10岁那年,医生对陈明说道:“就算你家有金山银山,也别给这孩子看病了,就她的情况来看,她最多能活20岁。”这些话,爸爸妈妈至今不知沉思当天已经听到。
30℃了
她的手还是冰冷的
在30℃的气温条件下,记者感受到沉思的双手冰冷。“因为没有力气,所以我比平常人更容易感觉冷。”沉思介绍,每到冬天日子就特别难熬,“我全身一点热气都没有,人家钻到被窝里会感觉温暖,而我只会感觉更冷。”冬至立夏,秋去春来,沉思唯一的选择就是坐着,久而久之,沉思的脊椎发生了严重的变形,因此她的上半身看起来比常人要短。“好在有爸爸妈妈的照顾,经常用轮椅推我出去走走,背我从这到那,我才能活到现在。因此我的心里也更内疚。”
患病这么多年来,沉思从来没有在爸爸妈妈面前哭过,“我哭了他们会更难受。”但半夜寂静无声时,沉思的枕头总被大片的泪水浸湿。
沉思穿的红色短袖T恤和蓝色裤子是邻居送的,“爸妈想为我买新衣服,我都拒绝了。”沉思告诉记者,父母给的爱越多,她的心里越沉重。
谢谢爸妈
疼我二十年了
沉思告诉记者,她很感谢爸爸妈妈,“如果没有爸妈的悉心照顾,我肯定活不到20岁的。”
1999年,沉思爸妈从连云港来南京找了工作,就是每天在晓庄学院附近的菜场卖大饼。记者采访的时候,沉思爸妈刚结束生意回家吃晚饭,“一天下来能赚个五十多块钱,但是一个月下来,没有一分钱多余。”妈妈李霞介绍,因为每个月要还债,还要供小女儿上学,经济状况很不好。沉思一家住在晓庄学院家属传达室背后的小房间里,这个房间既是爸妈烙大饼的地方,也是他们休息的地方,烙饼的工具和床之间只隔着一块布帘。
多亏广播
陪我打发时间
沉思告诉记者,这么多年来,她每天最多睡四个小时,并不是因为肌营养不良症而导致失眠,而是心里难受一直不能好好休息。她早晨5点入睡,最迟9点起床。而陪她度过漫漫长夜的是江苏居家广播107.1由惠子主持的《点亮城市》。
“记得有一次,惠子在节目里说起一个盲人通过自己的努力开了推拿诊所,我觉得他们特别自强不息,而我这个有明亮双眼的人却什么也做不了。”听了惠子的节目后,沉思突然产生了把眼角膜捐给别人的想法,“我希望给别人带去光明,让他们在眼角膜的帮助下恢复正常的生活。”
为别人做件事
我要捐出眼角膜
沉思说她这么多年也没做过一件对别人有用的事情,所以她很坚定地要将眼角膜捐献,做她人生最后一件也是唯一一件能为别人做的事,她微笑着对记者说:“我可能就是为了给别人光明,才来这个世界的吧。”江苏省人民医院康复治疗教研中心的王主任介绍,先天性的肌营养不良症患者活得并不久,像沉思这样的情况已经算很好了。
为了完成沉思的愿望,记者联系上了南京市红十字眼库。“目前有一些登记在册需要眼角膜的人,沉思捐出来的眼角膜肯定能给别人带去方便。”南京市红十字眼库的赵护士长介绍。
目前,沉思正在填写一份《南京市红十字志愿捐献角膜(眼球)志愿书》,填完以后手续便算办成了。(文中人物均为化名)
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