北京一少女患罕见无汗症 整日在黑暗中度过(图)

女孩母亲用湿毛巾为她降温。本报记者甄宏戈 摄

　　怕见阳光 经常发烧 频繁冲凉花季少女患罕见无汗症 　　

　　本报讯 （实习生李秋萌）十多年来，患有无汗症的14岁的曹湘玉，整日在黑暗中度过。昨天，北京儿童医院做出诊断，曹湘玉的病目前无法治愈。

　　曹湘玉是河南省安阳市伦掌乡西何坟村人。十多年的无汗症使曹湘玉苦不堪言，她一见到刺眼的阳光或是在温度较高的环境里，甚至吃到稍微热些的饭菜，就会全身发热，疼痛难忍，只有用冷水冲洗头部和身体后，症状才会缓解，即使冬天也不例外。

　　随着年龄的增长，曹湘玉发热的间隔逐渐缩短，儿时只需几个小时冲一次，现在半小时就要冲凉。“湘玉从小就怕热，夏天要开两个电扇才能睡觉，冬天睡觉也不盖被子。14年了，每晚都是枕着我胳膊睡，这样我一感觉她体温高了，就马上取凉水给其擦洗身上来降温。”妈妈刘小艳说，湘玉出生时很健康，自三岁那年得了一次中耳炎并引发了脑炎后就再没出过汗，而且经常发烧，最严重时能达到40多度。

　　湘玉面部肿胀且布满了红疙瘩，刘小艳说，“这是因长期吃含激素的药造成的，小时候的她可漂亮了，总喜欢穿新衣服，现在病成这样，连镜子都不照了。”

　　在阳光下呆了不足20分钟，湘玉就坐不住了，随着面部变得红肿，身上摸起来也很烫手。“妈妈，太热了，快帮我冲头。”说着，湘玉抢过妈妈手中早已准备好的水壶，把水倒在手中往脸上和四肢上泼，妈妈则帮其用水冲洗背部，还没擦完，湘玉就跑到一边吐了起来，“从没在太阳下呆过这么久，孩子吃不消。”妈妈红着眼圈说。

　　湘玉的父亲曹天平下肢有病，属三级残疾，为给女儿治病，不仅卖了自家仅有的几亩地，还向亲戚借了20多万元，到处寻医问药，但始终无果。

　　2006年10月，湘玉的病情严重后，曹天平跑遍了石家庄、郑州、哈尔滨等十几个地方的大医院。今年5月22日，一家人来到北京的儿童医院，接诊大夫给湘玉做汗腺检测后，他们回家等结果。昨天，曹湘玉一家人再次赶到北京拿诊断结果。

　　为湘玉诊断的任医生介绍，湘玉属于先天性外胚叶发育不良，身上没有汗腺，是极为罕见的无汗症，可能是妈妈在怀孕期间服用的药物对胚胎产生了影响所致，因其体内热量无法散发，所以只能通过冲凉的方式来对体表降温，但只要日常生活中尽量避免日晒，就不会引发其他病变。任医生表示，目前尚无方法可治愈此病，但可尝试中医疗法。

　　知道诊断结果后，湘玉说，“我要发明出一种药，吃了后什么病都能治好。”