男婴身患遗传病 全身瘫软像水袋

　　本报讯 荣昌县一名刚出生的男婴，全身瘫软，无力扭头伸胳膊，甚至连哭的气力都没有。经市儿童医院专家诊断，男婴患上罕见遗传病，目前尚无特殊治疗方式。昨日，男婴父母含泪弃医。

　　昨日，在儿童医院呼吸科病房，全身瘫软的婴儿平躺在病床上，脸色苍白，双目紧闭，气息微弱。除了嘴唇有轻微抖动外，无论触碰他，他的四肢均没有伸缩等反应。

　　32岁的母亲张莲（化名）说，她和丈夫在山西打工，在妊娠中很少有胎动的感觉，但没有引起重视。一个月前，婴儿在山西省汾临市一家医院出生。“一出生就像一个水袋子一样，全身没有肌肉收缩能力！”张莲称，由于宝宝全身奇软，想怎样“摆”在床上都可以，能始终保持一个姿势。同时，宝宝没有任何神经反应，哪怕饿了，也只能凭细微的干咳或嘴唇抖动来表示，估计等到以后喂奶时，也只有将奶水挤进宝宝的口中，自然流下食管。

　　经当地多家医院诊治，均未找出婴儿的病因。夫妇俩便将宝宝送来重庆。儿童医院神经内科、呼吸科等专家对其进行了多次大会诊，并通过脑电图等仪器进行检查，最后诊断婴儿患上罕见的脊髓性肌萎缩症，该病得于遗传。

　　据介绍，脊髓性肌萎缩症是一种运动神经缺损性疾病，属于染色体隐性遗传疾病，父母都携带致病基因，遗传几率为25%，新生儿发病率约为1/6000。专家称，该病轻微患儿仅四肢无力，运动功能缺陷，但控制胃肠和膀胱等脏器功能的神经运动功能正常，且有正常的视觉、听觉、情感及智商。重症患儿全身运动神经丧失，连呼吸和吃奶的气力都没有，随着年龄的增加，整个身体会因运动神经的退化而萎缩。

　　专家称，医学界目前还没有特殊的治疗方法，重症新生患儿均不能活到2年，这类患儿大多在出生后一个月多就夭折。昨上午，夫妇俩慎重考虑后，决定将孩子抱回家放弃治疗。

　　专家称，患儿在胎儿期间就可根据胎动情况进行诊断。因此，专家提醒，如果胎动减少异常，应及时到医院检查，情况严重者可在医生的建议下终止妊娠。

　　（记者黎奎见习记者杨馨）