麻风康复者和新人合影 |
半个世纪麻风村迎来首场婚礼
新郎是唯一一家民间麻风病康复组织的成员 新娘是义务帮助麻风病人多年的志愿者 见证婚礼的是封闭生活了半个世纪的麻风病人
9月15日和16日,一个平常的周末。一场不平常的婚礼在一个不平常的地方举行———广西钦州市浦北县龙门镇的山陂塘麻风康复村。婚礼的主角是一位长期从事麻风康复工作的小伙子和他的志愿者妻子,而见证他们婚礼的则是在这里封闭生活了近半个世纪的麻风病康复者。
■学生、医生、志愿者组成庞大的送亲团
9月15日是个星期六。初秋的午后,天空格外的蓝。新娘新郎在新郎单位———广东汉达康福协会广西项目同事的陪伴下,与来自钦州市皮肤病防治院、浦北县疾病预防控制中心、“南宁爱心群”及广西中医学院、广西教育学院和广西师范学院的大学生志愿者,共同组成的庞大“送亲团”,从三百公里外的南宁等地出发,驱车近四个小时,来到了山陂塘村麻风康复村的所在地———钦州市浦北县龙门镇。同时,来自广西合浦、大新等地的十几名麻风康复者代表,也应邀赶来。
或许是头天刚下过雨的缘故,当进入麻风康复村的必经之路———不足1.5米宽的黄泥土路时,一行人才发现土路已是泥泞满地,沟壑四起。余下进村的三四公里路,只能以步代车。正当众人踌躇之际,一辆蓝绿色的农用车驶了过来,在众人面前戛然而止。上前一问,才知道是麻风村村民特意租借的“迎亲”车接客人来了。原来只有这种农用车才能“驾驭”这条凹凸崎岖、杂草丛生的土路。于是,人们协助免费提供婚庆服务的南宁紫水晶婚庆公司的人,七手八脚地把婚礼用的玫瑰花篮、红地毯、新娘婚纱、新郎礼服等一干物什统统挪到农用车上,然后循着两旁一人高的野树、野草、野花,或搭乘农用车或“尾随”车后步行。穿梭约30分钟后,山陂塘麻风病康复村终于出现在了眼前。
■一股臭味改变生活 铁心帮助麻风病人
新郎吴泽豪今年37岁,出生在医生世家。爸爸曾是自治区医院的外科主任,妈妈是外科护士长,他自己也曾在医院门诊工作。初与麻风病打交道,是他被调到医院的假肢车间之后。麻风病菌的一个典型特征,就是侵蚀人的四肢浅表神经和面部神经。“其典型的后遗症,就是病人的四肢渐渐麻木,失去感觉。时间长了会有溃疡,甚至患上骨髓炎,最后导致截肢。”吴泽豪说。就在婚礼前不久,村内还有一名老婆婆,因足部神经失去知觉,溃烂的残肢被老鼠咬去一截自己都不知道。经常为失去患肢的麻风患者生产安装假肢,使得吴泽豪有机会接触到这样一群特殊的人。
吴泽豪告诉记者,他永远也忘不了第一次进麻风村看村民的情景。几年前,当吴泽豪第一次走访广西扶绥县的一个麻风村时,离村还有较长一段距离,他就闻到了一股怪味。他不明白这股类似腐尸的臭味从何而来,细打听才知是因为没得到及时救治,许多患者只能拖着血肉模糊、骨头外露的残肢行走。
记者最关心的问题是,这些人在“行动”时是否还会遭受痛苦?因为据说他们的神经已坏死。吴泽豪的答案是否定的。“虽然麻风患者的浅表皮神经损伤了,但内部骨头里面的神经和一些肌肉的深在组织还是有感觉的。”
他的说法后来在麻风病人黄永胜这里得到了证实。在跟随吴泽豪进村走访时,这位生活在扶绥麻风村的79岁老人告诉记者,他当初的溃疡历经了五年,“烂,痛到骨髓,血肉模糊的足底,自己看着都难受,不截不行。”
应该说,当初进扶绥麻风村做项目调研时闻到的这股臭味儿,后来成了吴泽豪为麻风病人贴心服务的动力源。很快,他们就把这里列为了项目点,重点是生理康复。
■加入从事麻风病 康复的民间组织
麻风病曾是最令人恐怖的疾病之一,由于有极强的传染性,加之早期没有有效的药物治疗而导致可怕的面部和肢体残疾,麻风病人常因“恐怖”“骇人”而被隔离。与世界各国一样,在没有找到特效治疗药前,在麻风病高发期的五六十年代,我国也曾采取封闭隔离的方式,在远离城市的山村野林,把患病之人集中成群,统一建村。从此,这些三五百人为一个村的麻风病人,过上了与世隔绝的生活。半个世纪以来,随着村民的年老过世,随着联合化疗法的出现,麻风病已不再是公共卫生问题,但它留下的后期治疗、心理疏导乃至教育就业、养老丧葬等问题,却还没有完全得到解决。
广西作为麻风病的高流行区,当年曾有几万人患此病。经过几十年的综合防治,目前患病率和发现率已逐年下降。目前广西共有麻风村38个,尚存800余人在村中生活。
据介绍,虽然每年新发的麻风病也就几百例,但目前存活的23万余名康复者中有12万人不能像正常人一样生产生活。在广东,麻风院、村现在共收治3428人,其中二级畸残者就有1849人。在广西,尚在村内生活的有800余人,其中一半以上二级畸残。据介绍,我国现有的657个麻风病村,其中245个在列入《国家八七扶贫攻坚计划》的贫困县内。因为种种原因,对这些麻风病人的投入主要放在治病上,对病后的残疾康复还显不够。国家也还没有成立专门的麻风康复机构。
吴泽豪所在的广东汉达康福协会,是目前我国唯一从事麻风病人康复的民间组织。该组织从1996年成立以来,为康复者们实施了生理康复、心理康复、经济康复和教育助学等一系列项目,并设立了紧急医疗救助基金……身为麻风防治康复工作的一员,在汉达广西项目工作的吴泽豪,更能最深切地体会到麻风病人的疾苦和艰辛。
扶绥麻风康复村村长陆贤文说:“吴泽豪他们为我们进行溃疡护理,并定期为我们定做防护鞋,并且防护垫都是根据每个人足底不同的溃疡位置特制的。他们还为我们送来了假肢,使得我们可以丢下拐杖、解放两手了。”
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