储玉光：我是“最幸福”的血友病人
人民网记者 杨艳
储玉光正在回答网友问题
他叫储玉光，已婚并有一个女儿，是一名出色的计算机工程师。
除此之外，关于他的基本资料还有，他是一名已有30多年病史的血友病人；他是“中国血友之家”的会长，曾代表中国的血友病人去加拿大参加国际研讨会。关于他的故事还有很多很多……
小时候疼痛相伴 却依然调皮快乐
从我懂事起，就知道自己有血友病了，但我依然很调皮，从来不知道因为自己身体不好，需要额外注意。有一次，我含着树枝奔跑，不小心摔倒了，树枝插到了喉管里，鲜血直流。我知道妈妈带我去医院输血，需要很多钱，所以我就把喉咙里流出来的血，又咽了回去。
在储玉光一岁多的时候，被医院确诊为血友病，当时医生宣布他的生命，将活不过5岁。而他的出生，本来是继哥哥被查出血友病后，全家新的希望。但现在这股希望也破灭了，和哥哥确诊时不一样，这次储玉光的母亲没有再次哭倒在地，她只是默默地抱起了年幼的玉光，一路紧紧搂着回了家。
一开始，储玉光并不明白，为什么同样的事情，别的小朋友做起来，一点伤害没有，而当他去做时，却经常会弄得浑身伤痕累累，十天、半个月身上的淤青也不见消退。他也不明白，为什么忽然四肢会变得肿胀起来，小小的胳膊比父亲的大腿还粗，为什么会这样疼痛？为什么疼的时候明明是晚上，可只过了一会儿，等他再睁眼的时候，已经是白天，睡得地方也从家里变为医院的病床。
他甚至不知道什么是病危通知书，不明白为什么妈妈见了这张纸，就会立刻请人打电报，让在外地工作的父亲回来。
这么多的为什么，年幼的储玉光并不知道答案。
虽然身体经常疼痛，但孩子贪玩的天性，经常使他因为调皮导致身体受伤，出血严重。
疼痛，并没有使储玉光变得“乖巧”，起来。是每次疼痛醒来时，妈妈的担心，妈妈守夜熬红的双眼，还有妈妈拖着疲惫身躯再去教书育人的身影，逐渐让小玉光懂得，他再也不能这样调皮了，再也不能这样让妈妈担心了。储玉光的明白懂事也让他逐渐体悟到：自己是与别人不同的，自己没有健康的身体，没有跟小伙伴一样上山爬树、下河捉鱼的身体本钱。从此，储玉光的行为“收敛”多了，但在母亲的学生和哥哥的陪伴下，他依然度过了快乐的童年。
上学瞒天过海 最怕的是体育课
储玉光和哥哥在母亲与外婆的照顾下，活过了5岁。母亲说，以后的日子就是赚的了。这赚来的日子，更得好好把握。当两个孩子到了上学的年龄，虽然经济困难，但她还是毅然的把孩子送进了学校，从小学、中学、一直上到了大学。不过送孩子上学，不仅不能申请学校照顾，还得瞒天过海，才能入学。
1987年，储玉光考入了北京工商大学管理系，开始了住校生活。脱离的父母照顾的日子，他一开始过得份外辛苦。但辛苦不怕，在学校里，最令他最害怕的还是上体育课。
有一次上课，锻炼项目是立定跳远。储玉光咬着牙，跳了。可这一跳的后果是，他髋关节严重出血，压迫神经，浑身痛的一动都不能动，是同宿舍的8个同学，用手组成了一张担架，把储玉光抬回了宿舍。回到宿舍，同学打电话通知储玉光的父母。母亲接到电话后，知道储玉光还神智清楚，就坚持上完了她所执教的数学课，再赶到了储玉光身边。
当母亲见到储玉光时，他已经疼得满头大汗，浑身上下一动都不能动。母亲立刻接过同学递来的毛巾，拿出带来的绷带，熟练地给储玉光做起护理。
可是到了晚上，学校宿舍不准外人逗留，再者同学们也要休息了。储玉光因为出血，口渴难忍，母亲只能在临走前，给储玉光的饭盒里倒上一满盒水，再用一根长软管用胶布粘在饭盒边上，软管另一端垂在储玉光嘴边。这样，晚上储玉光口渴时就可以喝水了。
这次受伤，储玉光在宿舍床上整整躺了半个月，没有去医院，也没有告诉学校真实原因。他向 学校解释无法上课的原因是：因为体育锻炼，脚踝严重扭伤。
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