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经常有国外的友人给储玉光来信,热爱生活的杜阿姨就把有趣的邮票收集起来。 |
就是在这次聚会上,储玉光认识了关涛。关涛在出生只有7个月时,就被北京儿童医院确诊为血友病,现在只能靠着轮椅活动。当储玉光对关涛说,想把这样的活动延续下去,想有一个专门属于血友病人交流的平台时,关涛立刻说好。关涛说,他也早就有这样的想法了。
聚会结束后,储玉光和关涛就开始着手建立中国血友病人的网站,因为网站没有地域,没有资金等太多的限制。全国各地的血友病人也可以随时在网站交流、通过网站浏览储玉光翻译的国际血友病联盟的资料文章等。
就这样通过网络,全国各地的血友病人逐渐加入了中国血友之家。在上海一直为血友病人奔波忙碌的孔德麟、在广州一直从事病友登记的黄子楷也都通过网络跟储玉光取得了联系。
现在储玉光、孔德麟、黄子楷、关涛四位是中国血友之家的四大干将。他们每天花在网上,为病友解答疑问的时间,都要超过两小时。而他们做这一切都是出于个人自愿的,没有一分钱的劳务报酬,甚至还要自己贴进去很多电话费、交通费。
网络之外,储玉光还定期组织血友病人,面对面的交流。通过这样聚会,他想让更多的人产生,跟他第一次聚会时相同的感受:原来还有这么多的血友病人,并不是只有我才这么不幸,得了这种病。
他想让所有的血友病人,都不再感觉孤单,与人交流时,可以自由流露感情,不需要掩饰,大家都享受着平等的交流与对话。有时,为了接交通不便的患者来聚会,有车的病友们,经常自己驱车几十公里来回接送。
中国还有很多地区,没有普及网络。因此为偏远地区的病友邮寄血友病期刊杂志,是储玉光为患者们提供的第三项服务内容。这些杂志,很多是他们自己翻译的国际血友病资料,还有医学专家们关于血友病的治疗和护理、病友们的亲身故事等内容。
这些期刊杂志给偏远地区病友们带来了莫大的精神慰藉和生活帮助。有病友就回信说,在收到杂志前,他觉得自己的人生一点欢乐也没有,他都快放弃了。是来自山外的问候,让他想继续生存下去,虽然身边的人都不理解,但他还有自己的朋友。
储玉光们的辛勤付出,不仅为血友病患者提供了很多实际有效的帮助。他们的努力还得到了总部设在加拿大的世界血友联盟组织的充分认可。2000年7月,该组织就发出了邀请,请储玉光、孔德麟、黄子楷三位,到加拿大本部,参加血友病世界大会。关涛因为身体原因,没有成行。
在那次大会上,储玉光不仅结识了中国的很多血液专家,就连一些国外的专家学者们,也纷纷给他们留下了联系方式,表示愿意帮助中国的志愿者们,更好的为血友病患者提供服务。
采访结束,储玉光又在说采访过程中,他经常说的那句话:“我真是最幸福的,还可以帮助很多人。”
他说,跟其他年幼夭折、或者被难忍的病痛长期折磨的人;和那些虽然还活着,但是从没上过学或是中途辍学的人;跟那些只能整天躺着,动一动则危及生命,完全没有自己生活的人相比起来,他上了大学,他有自己的工作,还有深爱他的妻子和女儿,他怎能不觉得自己是最幸福的呢?
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