“熊猫血”义工为500万稀有血型者建家(图)

“中国稀有血型之家”首页截屏

用网络搭建一个稀有血型者的家是林峰最大的理想 ◎图由受访者提供

　　“熊猫血”义工为500万稀有血型者建家

　　◎ 文/本报记者 邓艳玲

　　20岁的温州女孩毛陈冰，中国美术学院环境艺术专业大三的学生，以前从未出过远门，9月中旬却因QQ群上的一则求助信息， “千里走单骑”，坐火车、飞机、公共汽车、走山路，48小时内一个来回从杭州到贵州山区的黎平县为一个侗族孕妇献血。这一切只因为她和孕妇的血管里都流着Rh阴性AB型血——一种被称为“熊猫血”的稀有血型。

　　毛陈冰很多关于“熊猫血”的知识的得来，离不开另一个“熊猫血”人和他的理想。毛是“中国稀有血型之家”（www.china-rh.net）网站的成员，这是网络上建立起来的首家稀有血型义工组织。Rh阴性B型血的网站创办人林峰，也是一个稀有血型者，他希望通过建立这样一个网站，给全国500万Rh阴性稀有血型者建造一个家。

　　建造一个500万人的家

　　深圳市龙岗区某小区一套60平方米的普通房间，几张办公桌，几台电脑，几部电话，三个人。很简陋的办公环境，但这儿白天晚上几乎电话铃声不断。“每天至少要接打30通电话”，房间里最忙碌的是林峰，他肩夹电话，双手还不得闲的回答网上会员的提问。一天中他有差不多15个小时都在这里接电话、上网、打电话，晚上他就住在这里。

　　这个喜欢穿着宽松淡蓝色休闲短袖衬衣的29岁男子，在他创立的“中国稀有血型之家”网站，给自己起名 “隐居都市”。这个网站，已经2000多名稀有血型者注册为会员。

　　想把5月15日定为稀有血型者日

　　林峰所处的深圳算是全国义务献血工作开展得最好的地方，作为稀有血型的他本人来说，基本上不需要担心血库缺血。从2001年义务献血知道自己血型以来，他只在2006年初的时候被血站叫过去紧急献了一次血，就这还是因为他所在区的血站刚建立。但就是没有缺血之忧的他，想到了要在网络上建立一个能够整合全国稀有血型者的平台。

　　林峰对促发自己通过网络团结稀有血型者的缘起记忆犹新。2005年6月，他得知一则新闻，银川有个稀有血型的哥见义勇为被歹徒刺伤，因为血库缺血没能及时输血而失去了宝贵的生命。“他和我的血型一样，是RH阴性B型血，如果当时通过网络发布一下这个信息，的哥是不会死的。”说起这些，林峰为自己没能更早些做现在的工作而遗憾。紧接着，他建立了一个专门汇集稀有血型者的QQ群。

　　正是“中国稀有血型之家” QQ群的一次次倾情救援，它也一天天进入更多人的视野，一天天壮大。“2005年12月，在北京出差的杭州成员‘蛋蛋’对北京一名的哥实施救援，这件事让我们一举成名，之前，我们的QQ群也才120多个人，他在北京一救人，马上我们群就满了，不得不开2群，3群……”随着群数目的增大，光稀有血型者的专属QQ群都达到了10个群，其他关注稀有血型的群也差不多40多个了。林峰觉得，必须要建立一个专门的网站，来统筹越来越多的群。

　　2006年5月15日，“中国稀有血型之家”网站建立。在这里，对稀有血型的知识、新闻、故事等都作了专门的分类。

　　林峰觉得这样还不够，他有些私心地建议，如果把“中国稀有血型之家”创建的日子——2006年5月15日，当作中国稀有血型者日，这样就会有更多的人知道“中国稀有血型之家”，无疑也会有更多的人关注到稀有血型者这个特殊的群体， “起码，也许就会有更多的人去血站献血，了解自己的血型，这对保证临床用血，善莫大焉。”

　　要帮助稀有血型的下一代

　　目前“中国稀有血型之家”着力做的一件事是帮稀有血型的准妈妈备案。

　　“人们对稀有血型了解，多数是从新闻中看到，稀有血型者可能因为患病、受伤需要紧急输血，就以为这是稀有血型者面对的最大的问题，”林峰忍不住又要澄清普通血型人的一个重要误区：“其实这些救援都是偶然的，怀孕的问题可是每个稀有血型女性都必然会面临的生死难题。”即便在大城市，不是每个医院妇产科都能对稀有血型孕妇有专门细心的照顾，那些中小城市、农村的稀有血型孕妇就更危险了。

　　对于“中国稀有血型之家”开通准妈妈备血库，冰蜡烛举双手赞成，现在已经有375个准妈妈备案了。

　　冰蜡烛，“中国稀有血型之家”在北京分群的负责人，一个27岁的女子，读大学的时候参加义务献血发现自己是Rh阴性B型。知道自己血型的最初几年，冰蜡烛并不觉得自己和别人有多少不同。但去年8月份起，她才发现，自己和别人真的不一样：作为稀有血型的女性，在寻找伴侣的时候也会要有诸多考虑；在生育的时候，很可能就会遭遇新生儿溶血症的危险；在生产的时候也有可能会遭遇输血的问题，如果没有备血，就非常危险……这些东西萦绕在头脑，让她非常郁闷。

　　“中国稀有血型之家”论坛进入她的视野，冰蜡烛在网络上得到了血友们的开导、鼓励，也从网站里那些交流经验的稀有血型准妈妈那里，了解到很多关于稀有血型女性的知识。

　　为孕妇献血，算是冰蜡烛遇到比较多的情形，在身体允许的情况下，她也非常乐意去献。“有不少孕妇在生产需要输血的时候才知道自己是稀有血型，而这时找血很费劲，胎儿的健康也面临很大的危险。”

　　憧憬给500万稀有血型者建一个家

　　“中国稀有血型之家”是网络上的虚拟社区，社区的成员互相之间都是用网名互相称呼，绝大多数人一辈子都不可能谋面。但就是这个虚拟社区的成员，在现实生活中，经过通力合作，已经成功实施了147例对稀有血型者的救援，眼下还有4 例正在操作中。

　　目前，全国一个省级血站能有效集合起来的稀有血型者最多也不过200多人，比起来，拥有2000多会员的“中国稀有血型之家”像个巨无霸。

　　但林峰却认为，网站的规模远没有达到他理想的目标。为了实现这个理想，他已经在去年辞职，全心做“中国稀有血型之家”。

　　2006年，当他决定把2005年6月建立的“中国稀有血型之家”QQ群发展成网站时，他就下定决心：建立一个全国性的稀有血型互联网互助平台，要让全国的稀有血型者都知道有这样的一个平台，进入这个平台，然后在上面登记自己的血型、健康状况、地址，QQ号，EMAIL，实时更新，实现资源共享，从而能够高效地互帮互助。这些到目前，还从来没有人做过。

　　林峰在血站做过一年多义工，他很清楚，即使在专门宣传义务献血的时候，对于稀有血型的知识宣传都是非常少的。知道血型的，75% 的人是通过义务献血，20%则是在动手术需要输血的时候才知道自己血液的独特，而这个时候，往往就面临着无血可输的生命危险。

　　“在我国，A型、B型、O型血型各占30％，AB型血型占10％；而稀有血型的Rh阴性血型只有千分之二到千分之三。按照万分之三的概率算，我们国家至少也有500万的Rh阴性稀有血型者，如果能够充分调动，合理调配，应该说保证稀有血型者用血是没有任何问题的。很可惜，这么庞大的一个人群，并没有专门的组织去告诉他们相关的知识，去帮助他们了解自己身上流动的‘生命之源’”。