大型癫痫患者公益活动近日在北京举行(图)　

全球抗癫痫大使 ---- Marion Clignet

　　12月的北京寒风凛冽，但是癫痫患者的心头却暖意融融。2007年12月11日，三百余名癫痫患者和家属以及北京市各大医院的从事癫痫诊治的医务人员齐聚北京中日友好医院，参加由中国抗癫痫协会主办的"消除偏见 走出阴影"癫痫患者大型公益活动。活动中不仅有我国知名医学专家对癫痫病的防治知识进行讲座和接受现场咨询，而且还邀请到了有癫痫病史的法国自行车赛冠军与奥林匹克银牌得主Marion Clignet 女士，与中国病友一起分享她战胜病魔、走向成功的心路历程。

　　卫生部疾病预防与控制局、中国抗癫痫协会和北京中日友好医院的领导出席了此次活动。来自中日友好医院、协和医院、北大医院、人民医院、清华大学玉泉医院、解放军总医院、海军总医院、二炮总医院、北京宣武医院、北京友谊医院、北京天坛医院、北京神经外科研究所、北京儿童医院、首都儿研所、北京海淀医院、北京东方医院、北京三博医院等多家医务从事癫痫诊治专业和医护人员参加了本次活动。

　　"消除偏见 走出阴影"也是今年"国际癫痫关爱日"的主题。由于长久以来的社会偏见，癫痫患者不仅要忍受疾病所带来的痛苦，而且还要承受巨大的心理压力，这种心理上的羞耻感往往给疾病的科学治疗带来一定的阻力。癫痫患者通常不能像正常人一样享受正常的工作、学习和就业的权力。因此，如何消除社会对癫痫患者的偏见和歧视，帮助患者在心理上迈出战胜疾病的第一步，成为全球癫痫病研究领域的一个重要课题，这也是中国抗癫痫协会的首要任务。

　　中国抗癫痫协会会长李世绰教授表示，中国的癫痫病防治事业任重而道远，需要政府的支持、医务人员的积极努力和企业医疗产品的研发以及全社会的理解和关爱，才能帮助癫痫患者恢复健康并找回生活的阳光。中国抗癫痫协会自成立两年多以来，已经在全国20多个省区市举办了一系列的大型公益宣教活动，通过在全国范围内组织相关的宣传活动，希望唤起社会对癫痫患者群体的关注和正确认识，消除隔阂，为癫痫患者治疗创造一个良好的社会环境。

　　活动中，比利时优时比（UCB）制药公司请来了法国Marion Clignet 女士向中国癫痫病友讲述了她作为一名癫痫患者，如何从发现疾病到克服心理障碍，积极治疗并不断挑战自我，最终实现梦想的心路历程。Marion Clignet 女士用自己的故事鼓励中国的癫痫病友抛开世俗偏见，接受科学治疗，一句"有志者事竟成"感动了在场的每一位患者。

　　癫痫病的治疗同样有赖于医疗水平的提高和新药研发，优时比（UCB）中国区政府事务总监马殿明表示，作为全球领先的生物制药公司，优时比（UCB）公司将不断开发优质高效的抗癫痫药物，改善和提高癫痫病的诊治水平，并同时积极参与旨在消除偏见，帮助癫痫患者回归社会的公益活动，为中国的抗癫痫事业尽到一个企业公民的社会责任。

　　在活动中，癫痫患者还和几位国内癫痫领域的专家教授进行了面对面的交流，专家就患者关心的问题进行了讲解和现场咨询，患者纷纷表示通过这次活动，加深了对疾病的认识，也树立了战胜疾病的信心。

　　中国目前的癫痫病患者的生存状况不容乐观。根据最新调查发现，我国癫痫的患病率为7‰，一年内仍有发作的活动性癫痫患病率为4.6‰，也就是说我国有九百万癫痫患者，其中六百万病人每年仍有发作，而且每年还会出现40万新的癫痫患者，这是一个惊人的数字。调查中发现将近65%的病人没有接受正规的抗癫痫治疗，许多病人"有病乱投医"，轻信广告宣传。造成这种局面的原因很大程度上是社会对于癫痫病的错误认识，缺乏理解和包容。

　　不过，令人欣慰的是，对于改善人们对癫痫的认识，促进其治疗、服务和预防，带领癫痫病人"走出阴影"这样一项"全球性抗癫痫运动"，中国政府给予了高度的关注和支持。近两年通过政府部门、协会和相关民间组织的共同努力，中国的抗癫痫事业取得了长足的进步。越来越多的人和组织参与到癫痫病的宣传和防治事业中来。2006年，由中国抗癫痫协会组织成立的癫痫病友会，给癫痫病患者开创了一个交流沟通的平台。

　　"癫痫病的正确认识和治疗需要一个宽容和谐的社会环境，要构建这样一个环境还有很长的路要走。"李世绰会长意味深长地说，"我们希望通过自己的行动，唤起全社会的关注，吸引医疗机构、企业、学术机构等社会各界参与到这个事业中来，共建有利于癫痫患者生活和治疗的和谐社会。"

　　在全球抗癫痫运动的浪潮下，中国的抗癫痫事业正在蓬勃发展。由中国抗癫痫协会主办、企业参与的大型癫痫公益活动开创了一个联合社会各界力量、共同致力于抗癫痫事业的新的形式。加快中国抗癫痫事业的步伐，改善中国癫痫病患者的生存状况，需要更多社会力量的理解和积极参与，此次"消除偏见 走出阴影"大型癫痫公益活动给了我们很好的启示。

　　中国抗癫痫协会（China Association Against Epilepsy, CAAE）简介

　　中国抗癫痫协会（China Association Against Epilepsy, CAAE）于2005年6月成立，是卫生部主管、民政部登记注册的国家一级协会，是由致力于癫痫治疗、预防与控制的神经内科、外科、儿科和电生理专业工作者及精神、心理和社会学方面的专家学者、医药企业和社会相关人士自愿组成的全国性的非赢利性社会民间组织。

　　协会的宗旨是：遵守宪法、法律、法规和国家政策，遵守社会道德风尚，维护国家的根本利益，促进经济发展和社会进步，团结广大专业工作者和社会各界有关人士，联合相关学会、协会，为促进中国癫痫防治和科学事业的发展而努力奋斗。协会的面临的任务是：开展公众宣传和教育，普及癫痫防治的常识，为病人、家属和社会有关方面提供癫痫防治专业知识和就医、康复、劳动就业、教育等方面的咨询服务；规范癫痫的治疗、协调研究工作、提升癫痫的整体医疗品质，促进癫痫专科的发展，为政府相关决策提供咨询、建议；开展癫痫相关领域公益活动，积极维护癫痫病人的合法权益；开展国内和国际癫痫领域的学术交流与合作，为国内外新抗癫痫药、械提供试验基地，促进国内外癫痫防治事业的发展。

　　国际抗癫痫联盟（ILAE）和国际癫痫社（IBE）是癫痫领域两大国际非政府组织，中国抗癫痫协会已于2005年8月加入这两大国际组织，成为全球抗癫痫运动中重要组成部分。

　　中国抗癫痫协会作为全国性的学术团体组织，将在今后的工作中积极发挥专家优势和学术优势，真正成为癫痫专业工作者交流、合作的桥梁和纽带；作为行业性的社团组织，将积极承担政府部门交付的任务，为政府相关决策提供咨询和建议，加强与完善行业规范，促进学科发展；作为中国癫痫防治事业通向世界的窗口，协会将加强同WHO、ILAE、IBE等国际组织的交流与合作，积极向世界展示我国在癫痫的临床和科学研究方面取得的成果。中国抗癫痫协会将真正承担起造福于癫痫患者、造福于社会的使命，推动中国的抗癫痫事业蓬勃发展。