一些讲华语的国家和地区建议给“癫痫”改名

　　人民网北京6月25日电 （记者王鹏）在今年6月28日第二届“国际癫痫关爱日”前夕，中国抗癫痫协会会长李世绰介绍，今年的主题为“重塑尊严、回归社会”，一些讲华语的国家和地区有这样一项动议：建议给“癫痫”改名。

　　在民间，人们习惯把癫痫叫“羊癫风”、“猪婆风”等等，在其它说华语的国家和地区，癫痫也有多个“别名”。如在马来西亚、泰国的当地方言中，癫痫同样和猪、羊等动物联系在一起；这使癫痫病本身就被社会贬低了许多级。受传统医学的影响，在人们的固有观念里，“癫”与“狂”意思相近，从而使癫痫病人被误认为“疯症”。调查发现，癫痫病人及其亲属，90%左右有“羞耻感”，“癫痫”这个名字本身对患者带来的偏见，引起众多癫痫学工作者的关切。

　　为了纠正癫痫病患者自身的“羞耻感”和“自卑感”，纠正社会上人们对癫痫病的错误认识及对癫痫病人的偏见与歧视，华语世界特别是东南亚国家如新加坡、马来西亚、泰国的癫痫学工作者和相关社会团体提出，不妨给“癫痫”改个名字。在我国厦门举行的第7届亚洲大洋洲地区癫痫大会上，决定成立一个相关国家和地区的代表组成的工作组来推动这项工作。

　　说到给一种病“起名”，我们立即想到了“艾滋病”。它的中文原名是“获得性免疫缺陷综合征”，当时认识的“病因”为男性同性恋传播。为了简化名称，后来根据其英文字头缩写（AIDS）称之为“爱死病”、“爱滋病”，但考虑到保护病人的隐私和名誉，最后定名为艾滋病。整个定名过程也就一两年。以此来说，改掉一种病的名字并不难。只要理由充分、公众认可、权威机构批准就可以办到。当然，癫痫与艾滋病有不同之处，后者为人类认识只有几十年历史，癫痫却已有两千多年历史。改起来似乎不容易。但是，做任何事情，首先要看它的根据、理由和目的的合理性，然后要看它的可行性，最后则要选择适当的步骤和方法。

　　“癫痫”改个什么名字呢？我国香港一些著名学者和官员，曾建议改掉“癫”字，称为“脑痫症”；中国内地一些专科医生在实践中，将“癫痫”简写为“DX”，也是一个不错的尝试；后者还可以“演变”为“递息病”，就字面说，这个名字既避免了“癫痫”造成的诟病，又接近该疾病本身的实质——脑内（电）信息传递的障碍；我国台湾有的学者还干脆用英语“癫痫”的音译，称之为“艾比利斯”病……目前这项工作正在积极推动之中。

　　中国抗癫痫协会副会长兼秘书长、北京协和医院神经内科吴立文教授介绍，癫痫是一种由多种病因引起的慢性脑部疾病，以脑神经元过度放电导致反复、发作性和短暂性的中枢神经系统功能失常为特征。世界卫生组织报告，全球癫痫患者约5000万人，4000万在发展中国家。我国约有900多万癫痫患者，其中600万病人每年仍有发作，而且每年还会出现40万新发病例。近年来随着我国人口老龄化，脑血管病、痴呆和神经系统退行性疾病的发病率增加，老年人群中癫癎发病率已出现上升的趋势。

　　据专家估计，我国每年癫痫的医疗负担达113亿元。癫痫患者除医疗费用外，失业、早死、生活自理能力下降等也给家庭成员增加负担，给社会增加的负担等间接经济损失远远大于患者的医疗费用，现有文献估计癫痫给国家造成的损失是医疗费用的4倍。因此，癫痫每年给我国造成的经济损失超过400亿。

　　李世绰会长介绍，癫痫并非不治之症，各国临床研究表明，新诊断的癫痫病人，如果接受规范、合理的抗癫痫药物治疗，70％～80％患者的发作是可以控制的，其中60％～70％的病人经2～5年的治疗可以停药。然而在发展中国家，由于人们对癫痫缺乏正确认识以及医疗资源匮乏，大多数癫痫患者得不到合理有效的治疗，存在很大的“治疗缺口”。我国活动性癫痫患者的治疗缺口达63%。据此估算，我国大约有400万左右活动性癫痫患者没有得到合理、正规的治疗。这是一个应当引起卫生行政部门、广大医务工作者乃至广大患者及其亲属重视的严重问题。