小快乐:夫妻一起看电影
在这种情况下,艾尼瓦尔背负着巨大的心理包袱,精神几近崩溃。但一想到妻子,他就得坚持。
古丽没有吸毒史,她与艾尼瓦尔相识于2000年,随后同居、结婚,那时候艾尼瓦尔还没有查出自己是艾滋病病毒携带者。
古丽被确诊后,艾尼瓦尔成了古丽哥哥们眼里的恶棍,也曾追打过他。古丽则从最开始的愤怒、痛苦、无助慢慢平复,面对亚心网记者的询问,她轻声细语地说:“开始想过离开他,后来又想,自己也这样了,那就两个人继续在一起吧。”
古丽跟艾尼瓦尔一样无法再回到亲人身边,而随着艾尼瓦尔病情的曝光,她也远离了以前的朋友。大多数时间里,他们只能互相倾诉内心的忧郁。
因为都患病,他们无法要自己的孩子,古丽已经做过两次人工流产。但古丽对孩子的喜爱无法压抑,在家门口经常瞅着街上的孩子出神,“我喜欢女孩”。
在他们的两人世界里也有短暂的快乐,因为没有电视,他们每隔一段时间会去离家比较近的一家电影院看电影,艾尼瓦尔说:“我们只选择看票价8元的电影,超过8元的就不看了。”
他们也有对生活的向往,“有时候我们也说,如果没有这个病,我们有个属于自己的家,再有个孩子,像其他家庭一样带着孩子在街上溜达溜达多好……”艾尼瓦尔说。
大愿望:保住现在的工作
艾尼瓦尔现在获得了一个公益岗位,身上的制服式工装他轻易不愿意脱,“穿上这衣服,我感觉自己不像病人,像正常人,没有人用怪异的眼光看我。”他的月工资是540元,古丽没有工作,两人的开支全靠这点工资。由于艾尼瓦尔以前有吸毒史,服用联合用药对肝脏有损伤,他必须配合服用一种护肝糖浆,每瓶25元,一个月要10盒,这得自己购买。这样一来,剩下的工资仅够他们夫妻两维生。
艾尼瓦尔现在忧心忡忡:“听说这个公益岗位是临时的,到10月份会裁人,像我这样的履历记录不良的会不会被裁掉,我很担心。如果被裁掉,吃低保每个月只有220元的收入,古丽的户口在伊犁,她办不了低保,那个时候我们就连生存也保证不了。”
艾尼瓦尔对政府有着感恩的心态,在家里,他拿出3盒每天他和妻子都要吃的药给亚心网记者看,“奈韦拉平”、“拉米夫定片”、“司他夫定胶囊”,“这3种药是控制病情的联合用药,是政府免费提供的,如果没有这个帮助,我们能不能活到现在还不好说。”艾尼瓦尔说。
另外,疾控中心以及街道办还定期组织他们参加体检、学习等活动,“在参加疾控中心组织的活动时,我们病友们呆在一起是最开心的时刻,大家平等,没有被歧视的感觉,这让人舒服。党和政府对我们很关怀,大家都记着呢,疾控中心组织的公益活动我们都积极参加。但社会上对我们还是歧视,都害怕,胡锦涛主席还跟艾滋病人握手呢,为什么不能让我们得到应该有的尊严呢?”
背景
截至今年3月,新疆累计报告艾滋病感染者22756人,报告感染人数位居全国第四。
据了解,艾滋病疫情分布在新疆14个地、州、市的91个县、市、区,估计感染人数超过6万人,主要分布在城市静脉吸毒人群中,感染人群以青壮年为主,近年来陆续进入集中发病期。
从整体情况来看,新疆的艾滋病防治形势已经有了较大改观,但艾滋病人受到歧视的现状仍然很严重。由于人们普遍对艾滋病、性病做道德判断,出于恐惧,患者就会延迟寻求治疗,或不敢暴露自己的检测结果。歧视和道德谴责又会延伸到整个家庭。
新疆心理
学会副理事长文素霞分析:“作为大众层面有这样的恐惧担忧并由此产生的歧视其实也能理解,这个疾病是目前的医疗水平无法治愈的,其对人体的严重伤害性大众通过媒体的宣传也有了了解,从趋利避害的角度来说,大众对于同艾滋病人接触产生的后果无法评估,不希望别人的错误让自己无辜受害。”
大众能否普遍对于艾滋病人给予更大的宽容和理解,让他们体会有尊严的生活,文素霞表示不能过于乐观,她说:“当然,全社会广泛层面的人文关怀是一种终极目标,但寻找到普世的方式很难,因为每个人接受的信息不一样,由此做出的自我判断也不同,应该给予他们更多的同情。另外,艾滋病人也需要自我调整,因为你无法做到大众层面的广泛宽容的前提下,就要降低自己心理层面的标准,从另一个角度理解大众的的反应,自我疏导。”亚心网
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