新华网北京11月13日电(记者周婷玉)“拜耳中国血友病诊疗中心发展项目”13日在北京正式启动。这一项目拟于未来5年内在我国不同地区选择30个中心城市成立40家血友病诊疗中心。
该项目具体由中华医学会血液学分会主办,拜耳医药保健将为整个项目提供1300万元的资金支持。
血友病是一种常见的遗传性出血性疾病,迄今尚无根治的方法。
中国医学科学院血液学研究所教授杨仁池说:“国内血友病患者诊断率低、致残率高的原因首先是公众对血友病认识不足,导致很多患者错过了及时诊断和治疗的机会;其次是由于血友病相对少见,不少临床医生对此病缺乏认识,易造成误诊和漏诊;另外,血友病需要终身治疗,医疗费用较高,导致大多患者无法得到充分治疗。”
中华医学会血液学分会主任委员、中国工程院院士阮长耿教授指出,血友病的精确诊断,尤其是基因诊断较复杂,综合治疗专业性较强,需要跨学科的专业医护队伍为患者提供全面的医疗服务和疾病管理。但由于血友病的发病率相对较低,各医院在这方面的投入有限。目前中国国内大多数三甲医院不具备精确诊断和综合治疗血友病的能力,造成血友病患者跨省区求医的现象非常普遍。
阮长耿说,“拜耳中国血友病诊疗中心发展项目”将有助于血友病诊疗中心所在的医院建立起跨学科的诊治协作小组,提高血友病的临床综合诊治水平,为患者提供就近、科学和全面的诊疗。同时项目中的患者教育活动将有利于提高血友病患者对疾病的认识和自我护理能力,从而降低血友病患者的致残致死率。
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