舅舅外甥同患血友病 舅舅放弃治疗留下治疗费

2月25日，天山染织厂家属院，新疆血友病联谊会代表在给血友病患者贾兵赠送捐款。据了解，血友病患者贾兵和外甥一起患有血友病，为了能让6岁半的的外甥能得到更好的治疗，他已决定放弃治疗，决定把自己的遗体捐献给治疗血友病的相关医疗结构。 亚心网记者 雪漠 摄

2月25日，天山染织厂家属院，新疆血友病联谊会代表在给血友病患者贾兵赠送捐款。据了解，血友病患者贾兵和外甥一起患有血友病，为了能让6岁半的的外甥能得到更好的治疗，他已决定放弃治疗，决定把自己的遗体捐献给治疗血友病的相关医疗结构。 亚心网记者 雪漠 摄

　　同患血友病 为给外甥留下治疗费 舅舅放弃治疗

　　亚心网iyaxin.com讯 （本网记者 胡大敏 实习生 石丰森 石明利 ） “舅舅，这是什么？”“燕……子……”昨天中午，躺在家中床上的贾兵极力说出两个字，但含糊不清。“是椅子。”6岁的外甥一字一句地说，并要求贾兵重新说一遍。

　　贾兵是一个血友病患者，20多年前，他因脑溢血丧失了语言功能。一年来，在同样患血友病的外甥的帮助下，他能说一些简单的语言。

　　舅甥俩分别患上血友病

　　昨天中午，记者来到新疆天山染织厂家属院11号楼贾兵家中。41岁的贾兵躺在小卧室里，床下全是水桶和拐杖，6岁的外甥则在旁边一张床上玩耍。这是一套60多平方米的旧房，家里经常通行之处，都用海绵和泡沫制品包裹了起来。贾兵65岁的母亲董元珍说，房子内这些海绵和泡沫制品全是儿子贾兵做的，主要是为了防止外孙平时玩耍时碰着。

　　董元珍告诉记者，她与老伴以前是原新疆天山染织厂职工。贾兵8个月大时，她发现儿子双腿上长满了黄豆大的斑点。他们随后到新医大一附院检查，得知儿子得了血友病。

　　此后，只要一出血，儿子就被送到医院治疗。因病情困扰，贾兵上完初中后就再没上学了。19岁时，贾兵到天山染织厂当工人，但只上了几个月班，儿子一次脑出血，再不能说话了。

　　随后几年，儿子曾一度想轻生，“常常拿着刀往自己头上砍。”董元珍说，1987年，她为照顾儿子，从单位办理了病退，寸步不离，看着儿子。

　　外甥让“哑巴”舅舅会说话

　　6年前，外孙好好出生后，一家人明显感受到，贾兵脸上多了笑容。他们常常可以看到这样一个场面：贾兵拄着拐棍，来到好好跟前，打着手势，或张着嘴不停地说着，并极力想把孩子抱起来。“我们从他的手势可以看出，他是想让孩子喊‘舅舅’。”董元珍说，每次看到幼小的好好露出笑脸时，儿子也笑得眼都眯成一条缝。

　　好好1岁时，被医院诊断为血友病，就在这时，孩子的父母离了婚。因母亲要工作，孩子由董元珍和儿子一起照看。渐渐的，好好能够说话了，第一次能够说话叫“舅舅”时，正柱着拐棍的贾兵高兴地抱起好好，却不小心摔倒了……

　　此后几年，好好经常与舅舅待在一起，甚至晚上也要吵着与舅舅一起睡觉。为防止好好不小心碰到床沿、墙壁等硬物，贾兵用海绵和泡沫制品把家里容易碰着的地方都包裹起来。

　　一年前的一天，好好指着一个收音机说：“这是什么？”这一次，贾兵竟能说出“收音机”，全家人听到后，都惊呆了。

　　董元珍说，虽然儿子现在吐词不清楚，但他基本上可以用语言与好好进行交流。

　　为外甥节省治疗费 舅舅放弃治疗

　　今年年初，贾兵因碰到墙上，大腿关节流血不止。当家人要把他送到医院时，贾兵坚持不去医院。家人问及原因，他含糊地说了一句话：“我已经是个废人了，治也没用，把这笔钱省下来给好好吧。”无奈，家人只好把他骗出门后送到医院。治疗了8天，得知花了近一万元费用后，他坚持要回家。

　　董元珍说，儿子至今已花费了近10万元治疗费，外孙也住过3次医院，花了2万元费用。现在儿子已基本放弃治疗，想把省下的钱留给外孙。

　　同时，贾兵还希望把自己的遗体捐献给慈善机构，以帮助更多需要帮助的人。

　　好好现在读一年级，考虑到孩子的情况，学校专门为好好单独安排了一个座位。从夏天到冬天，董元珍都陪着外孙。“孩子上课，我就在门卫室等着，下课铃一响，我就到班里看着好好。”

　　患者生活中困境重重

　　知道贾兵的情况后，昨日中午，新疆血友病联谊会给贾兵送来了2000元捐助款。该联谊会秘书协会秘书长马晓斌说，目前全疆有近2000名血友病患者，到他们联谊会注册的有156人。年龄最大的有60多岁，最小的只有半岁。

　　在马晓斌看来，因血友病患者会不间断发病，因此，在生活中会遇到3方面的困难。一是教育。二是结婚。三是就业。目前新疆患者只有10人有稳定工作，其他患者多为失业在家或在打临时工。

　　小资料：

　　血友病是一种较为少见的遗传性疾病，但它又是出血性疾病中最常见的一种。血友病患者的血液中的抗血友病球蛋白（又名八号因子）的数量会明显比正常人要少，血友病由女性传递，患者几乎都是男性，血友病的症状通常出现在儿童期，严重者可有自发性出血，即在无明显的外因情况下，也可出血，或轻微外伤出现严重出血；另一特征是关节炎出血而致关节变形。