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红基会善款被截留事件拷问中国白血病救助模式

2009年06月13日02:29 [我来说两句] [字号: ]

来源:中国新闻网
  《新闻会客厅》:折翅的“小天使”

  专访中国红基会“小天使基金”前任办公室主任

  短片:今年4月下旬,中国红十字基金会“小天使基金”在对受助白血病患儿家长进行电话回访时发现:拨付给27名受助患儿的94万资助款,家长实收仅为38.5万元,55.5万元善款不知去向。
而红基会在进一步调查中更发现,这些没有收到全部善款的白血病家庭当初递交给小天使基金的申请,很多都是一个名叫马书军的人推荐来的。

  马书军在白血病患儿家长中可谓赫赫有名。2005年5月,因为儿子患白血病,马书军曾在天津乞讨求助。行乞时,他附上了其1998年参加抗洪受表彰的材料。一时间,“英雄落难,乞讨津门”的报道引起了公众的注意。此时,刚成立不久的“小天使基金”为马书军捐款30多万,还邀请他参加了他们联合中央电视台《开心辞典》举办的公益节目,在小天使基金的帮助下,儿子摆脱了白血病的困扰,马书军也成了名人,并且加入了红基会志愿者的行列。不过更多的人更愿意把他当做“小天使”基金的代言人,有些患儿家长委托他代办申请小天使基金救助。

  5月26日上午,马书军向北京市东城警方投案。据媒体报道,投案前一晚,他在电脑上写下了一封长达11页的信给红基会领导。在这封信中,马书军承认确实将一些患儿的资助款留下,“很多家长知道我也不容易,坐车打电话吃饭都要花钱,孩子还要看病(白血病),就主动提出如果小天使批下来资助款就分给我一部分,或者给其他特急的孩子。”“我经手的那十几万,全部都给了急需救命的患儿”。现在马书军已被刑事拘留,案件仍在进一步调查中。

  李小萌:看似好心办了坏事儿,不过小天使基金是被那么多家长看作是孩子最后的救命稻草的一个机构,本应该做得很严密,怎么会让一个普通的志愿者把孩子的救命钱拆东墙补西墙地挪来挪去呢?整个事件当中马书军怎么能够接触到这些患儿家长,钱是打入每一个家长银行卡中的,马书军为什么能有机会能够去截留,而红基会为什么没有能够在回访的过程中发现这些,我们对这一切都充满了疑问,有媒体说,这是农夫和蛇的故事,也有媒体说,这件事儿正好揭开了白血病患儿家长这一群体的困境的一角。马书军现在仍然在刑事拘留当中,我们无法采访到他本人,所以我们今天请到了小天使基金原来的办公室两任主任,这位是李塬,欢迎你。旁边是任瑞红,欢迎他们两位,他们来跟我们聊聊这个截留事件引发的他们的思考。李塬是小天使基金创办第二天就开始来到这儿做志愿者的,而任瑞红也是小天使基金在这里边工作了两年多,所以都算是小天使基金的元老了,他们都熟悉马书军,当时马书军到开心辞典做节目的那一次还是李塬策划的,甚至在马书军投案之前,都还来找过你们,欢迎你们两位来到我们的节目。

  李小萌:你们是通过什么样的方式知道马书军这件事情的?

  李塬:是红基会的一纸声明,就是关于马书军截留捐款,小天使基金的捐款,很多媒体都报道和转载,我们在网上看到了。

  李小萌:看到之后第一反应是什么?

  李塬:说实话,我个人一片悲凉。

  李小萌:替马书军悲凉?

  李塬:不是,替所有人,因为小天使不是志愿者做的,也不是某一个机构做的,是公益机构、志愿者和包括家长,包括马书军这样被救助过的家长成为志愿者,我们可以讲叫联盟,来共同做这个项目,因为马书军这件事,我觉得可能会把这个联盟趋于解体,我们这个联盟成立信任的基础就失去了。

  李小萌:如果小天使基金不存在了,对白血病患儿来讲意味着什么?

  任瑞红:少了一个求助的渠道,少了一份信心,少了一份温暖,少了一份关怀。可能还会有其他人再会帮助他,但是小天使基金做到今天,它的地位在白血病患者和家庭之间的地位肯定是不可动摇的,也不是其它一个基金可以代替的。

  李小萌:我想我们今天可能需要弄清楚就是马书军,他作为一个普通的患儿的家长,也不是一个真正的属于基金会的志愿者,为什么会有那么多的家长向他求助?

  李塬:是这样,小天使基金从创立以来,我们面临最大的问题就是宣传,因为这样的项目,很多媒体包括捐助人,都出于各种原因,不愿意过多介入,另外小天使基金确实办需要一些手续,盖章,出一些什么证明材料,最简单的一个,那个申请表要在网上下载,很多家长不知道,他只知道马书军是得到救助了,并且他觉得他挺知名,他又很热心,在很多家长看来,马书军好像就是他们唯一的求助渠道,事实上我们小天使基金收到到现在将近四千份资料里面,大多数都是得到不同程度的指导和帮助,和协助,才能顺利地完成,最终把这个求助表递到我们小天使基金管理办公室。

  李小萌:而有趣的一个现象是说很多家长求助马书军,确实经过马书军帮忙,这个申请容易被批下来,这是为什么?

  李塬:这样我来说吧,我们小天使基金因为求助的特多,资助的特少,这里边。

  李小萌:这个比例大概到多少?

  李塬:比例不定,最低是十分之一,有三十分之一,有五十分之一的时候。

  李小萌:主要还是因为资金不够是吗?

  李塬:资金不够,非常有限,非常有限我们就希望这个有限的资金用得公平,我们设计的规则就两条,两个基本的前提,第一个,有效,我这个资助必须要有效,能救活这个孩子,第二个就是公平,公平是对所有向我们求助的患儿而言的,这样的话我们就设立一个评审委员会,评审委员会运作要有一个规则,我们最后制定了将近有六条,这个病情容易控制,可以治愈,第二他的缺口已经不太大了。

  李小萌:马书军是非常了解这个规则的。

  李塬:他非常了解这些,我认为他一定程度上他比我这个设计者更能体会,因为他是个家长,更能体会这个规则的重要性。

  李塬:马书军所做的工作就是,按我们的规则来挑选患儿,按我们这个评审规则要求的,来达到评审规则所要求的这些条件

  李小萌:出这件事儿,我看了一下从申请到资金发放,至少有两个环节的漏洞,一个是有些患儿的资料并不全,家里的联系方式在表上都没有,这又导致了那些没有真正拿到全额的钱的这些家长他们不知道真相,是这样吗?

  李塬:完全不是这样。因为我们做的救治项目是救治白血病患儿群体的,大多数患儿被确诊的那一天起,他整个家庭就处于颠沛流离的状态,家长有的根本就没有电话,农村根本就没有电话,有电话的留他租住的地下室的电话,有留他的胡同口的公用电话,有留他医院的住院部的电话,打过去根本都不知道谁是谁。另外最主要的就是我们真正资助的时候,我们都会进行详尽的调查,当然这个时候打电话不是唯一的方式,我们会通过我们的志愿者群体,包括通过一些媒体的记者跟我们合作过的,包括也通过跟我们合作的专家的医生,包括一些家长,像马书军,类似这样的家长,我们的渠道来源是非常广泛的,中心一个意思就是说,不因为他的资料缺失,因为他没有电话,或者他缺这个章,或者缺那样一个证明,我们就把他排除在外,这个在情理上绝对通不过。另外还有主要一条就是说,我们的钱打到他的卡上,包括跟他原来留的父母的姓名、身份证号要对比,拨给他,我们的流程就结束了。

  李小萌:马书军拿到钱是因为资金先打到银行,通过银行卡取钱,才有了这个中间环节之后,他才有机会拿到打给别的家长的钱,这个是不是一个环节上的漏洞呢?

  任瑞红:因为在小天使基金当初设立这个资助流程的时候,就有过很多的争议,到底这个钱是拨给谁,最后我们考虑,因为白血病的治疗是一个漫长的过程,三年,很少就在一家医院就完成了,在这个过程中在哪一个环节的时候把钱拨到医院,给哪个医院,这都是个问题。后来又征求了很多意见,他们就认为干脆把这个款直接打给家长吧,你让他来拿现金,这是不符合基金会的财务管理制度的,因为这么大额的现金每天要取是很危险的,后来就想到了用家长的卡,因为我们可以在申请表上是有父母的身份证的,可以直接对上。

  李塬:按咱们中国的法律规定,存款实名制,账号、卡号是家长的法定账户,但我们的资助流程就到此为止,你申请,我评审,给你钱,钱打到你的卡上,

  李小萌:就是从一般的常识和道理上来看的话,这样的设置已经是比较严密了,因为你拿身份证原件才能开户,但恰恰就在这儿出了这个问题,假设家长是自愿把卡还有密码给他的,你们觉得有可能是什么样的原因让家长愿意这么做?

  李塬:家长之间比如集体来申请我们的资助,有的孩子申请下来之后,他的孩子当时没有在医院住院,他不太需要这笔钱,有的就事前约定,约定以后说,你申请下来,如果不急用的话给我或者给他,大伙共同做个见证。有的是他原来借了别人的钱,他知道我们要给他资助,他要还那个病友的钱,就把卡给人家了,就说你放心,我那个钱到了,你直接就拿。后来因为这个有发生纠纷,违约了,又后悔了,或者其它的原因,造成了他履行不了他原来的约定,这样的情况已经在小天使基金发生好几次了,都反映到我们这儿来。但是我们认为至于家长把钱给谁,这个权利不是我们可以介入的,我们作为一个慈善机构的资助是有边界的,像我们小天使基金规则上写得很清楚,我们有个家长资助告知书,会告诉他这笔钱你要用来给孩子治疗,但事实上这个很难执行,因为家长用来还债的可能性非常大。

  李小萌:这个群体里边太缺钱了,借债的现象又太普遍了,瑞红,你觉得这些愿意把卡和密码给马书军的人,他们是什么样的原因?

  任瑞红:根据我的这些家长的了解,马书军可能会说,申请就需要这些东西,如果有钱了,会打到一张卡上,你可能不会办卡吧,你都不用管了,我全部给你代理下来,全部帮你都做了,如果有你的资助,然后我会告诉你,把钱取出来给你。还有一种可能该是说,你现在可能会不缺钱,你缺钱的时候我再给你,这个资助什么时候批谁也不知道,能不能批也不知道,但是你要是想,如果批下来的话就会有这么一个环节,那你就告诉我,把这个东西给我,你就说这些家长就有这么一个心态,他既然委托人家去办了,就想,反正都交给你去办吧,我也肯定是相信你的,这样来表明自己对他的信任,他可能会有这么一个想法。

  李小萌:那还是有一个利益说的交换的问题。

  任瑞红:对,他去找一个人办事的时候,他为了表明自己这种非常非常信任你,非常非常依赖于你来做这件事情。

  李塬:往往会有些承诺。

  任瑞红:比如说给你说,比如说你办成了我给你买个手机,你办成了我给你买个电脑。

  李小萌:而我从媒体报道当中确实看到了这次这样的事情发生了,马书军的钱到底拿来做什么,最重要靠法律来认定,我们也不能过多地去评论,但是我觉得这个现象出现还是因为资源太紧缺了。你们的资料库里四千多个人,一年能资助五百多个人。

  李塬:不是一年,四年。

  李小萌:四年一共资助了五百多人?

  李塬:所以我说马书军这个悲剧不可避免就在这儿。

  短片:在媒体报道的马书军写给红基会领导的信中,马书军这样说:“全国的白血病家长不知道我的少,人托人找到我,我也是一个家长啊,我实在不能推辞人家,能帮一点是一点,我知道什么就告诉人家什么,用我自己的经历给家长打气,还有家长给我下跪,想我马书军就是整天给人家下跪的,怎么能受得了这个啊!当时兜里有多少钱就给人家多少钱,几千的有,几百的,记不清有多少”“当时我儿子也在治疗,后来又在医院染上了丙肝,我不但不在家陪孩子,整天在外边跑,还往外掏钱,妻子跟我闹别扭,后来离婚,留下我们父子俩相依为命,要说真不后悔,那是假话”“别说我没要人家多少钱,即使家长给我钱了,那也是他主动提出的自愿的,是我和家长之间的事”

  李小萌:其实我们今天不能回避马书军这个人,我们看到他的简历,他的简历其实挺简单,也挺复杂的,中学没有毕业,曾经也没有什么正当的职业,然后参了军,结果又成了抗洪英雄,回来结了婚,有个孩子,恰恰又得了白血病,一瞬间成了全国人民都知道的,为了给孩子筹钱而磕头乞讨的人,又成了一个跟所有患儿家属很熟悉的这么一个人,所以他的变化很大,在你们眼里面,马书军是一个什么样的人?

  李塬:我认为马书军是一个江湖人,他按江湖规则在做事,这样说我不认为马书军是一个志愿者,他更多的是一个家长,他的关系圈还是以他在给孩子治病的时候,结识的那些病友为主。他和家长之间,他如何截留这笔钱,其实我们都无权来置评,因为我们不知道事实的真相到底是怎么样,我们只知道马书军在处理这件事情上,处理他和家长之间的问题上,我们多次警告他,包括她也警告过他,他还是固执己见。

  李小萌:瑞红曾经怎么警告过马书军?

  任瑞红:因为他经常要里北京带孩子看病,可能在治疗当中碰见一些问题,然后会来找我,比如说我和领着他去医院的路上,他就会跟我吹牛,说他现在地位很高,威信很高,很多家长都找我,然后说他就觉得,比如说一个天津血研所,他在那儿治病的那些,基本上不知道医生的都很多,但是不知道他的可能就没有,所有的家长一来都先听说过马书军这个人,他说我帮他们填表,帮他们申请,帮他们找记者,帮他们带小天使基金申请资助,诸如此类的很多事情都是他在做。

  李小萌:他对自己名气大很有满足感。

  任瑞红:那个时候他很自豪,我就告诉他,我说你首先是要为孩子看病,你首先是一个孩子的父亲。第二个家长之间的这种,当时他为了求你,可能会说得很好,但是事后你如果做得不好,他肯定会回头还要埋怨你,我说这种事情还是少介入为好,因为我也知道本身白血病患儿的治疗就是非常艰难的一个过程,家长们心态在这个之间也是千奇百怪的。

  李小萌:为什么刚才瑞红说有得病的孩子的家长心态千奇百怪?

  李塬:我警告马书军主要是因为这个,因为在马书军之前,我们整个包括小天使基金创立之前,家长他主要的孩子治病的费用主要来源还是借,为了借钱,说一些过头的话,或者因为借钱承诺,到最后违约,甚至背信,这样的矛盾纠纷经常发生。

  李小萌:那您警告马书军提醒他什么?他为什么不听呢?

  李塬:陷到那儿了,因为马书军,咱们说他的经历,包括在天津住院的时候,很多其他的病友把自己孩子治病的钱借给他,包括马书军后来得到我们的资助以后,他表示完全是一种报恩的心态,当时我们资助他钱不少,几十万,这笔钱很多都用来被他做这种报恩,或者维护他自己的尊严,这样就花了,包括加倍还给原来借给他钱看病那些病友,包括他去资助原来也没有帮助过他的那些患者,包括像去其它的,不是白血病这个圈里的,包括他听到的,包括这些他认为比较悲惨,需要他帮助的,但是我还警告他一条就是说,你要把我们资助你的钱一定要给孩子留住,因为白血病的治疗还有复发的可能性,孩子有时候有并发症什么的,我说万一孩子以后再需要这笔钱的时候,我们去哪里找?我们再次上街去乞讨吗?当时好像他不听。

  李小萌:除了他本身要感恩之外,如果他要不把别人捐给他的钱再借出去的话,他会有道德上的压力?

  李塬:毫无疑问,忘恩负义。

  任瑞红:像白血病家长这个群体,其实也是很特殊的一个同盟关系,比如在同一个病房里,他们一般爱叫战友,战友的概念就是说,当时是一起住院的一群家长,我们曾经在病房里就碰到这样的情况,当时有个孩子,得到资助之后,他那时候其实已经不太缺钱了,其他的病友,特别缺钱,就希望能够从他那里借一些,他们当时觉得我这个资助是给我的孩子,我的孩子不知道以后要怎么样呢,坚决回绝了。从那以后,这个孩子基本上在病房里,没有孩子跟他玩,这个家长每次来住院的时候也是孤零零自己在那儿。其实他的做法,我们也都能理解,他愿意为自己的孩子,把这个钱给按住,不愿意给别人。

  李塬:在那个环境里,这就是有点大逆不道。

  任瑞红:对,大家就觉得这个人没法处,用我们的话说没法处,都不理她,每次她母亲都是很孤零零地带着小姑娘,小姑娘也很可怜。

  李小萌:这是不是他对于钱在法律上应该属于谁,谁有支配权,变得越来越模糊的一个原因呢?

  李塬:我认为马书军可能没有考虑过钱的支配权到底是谁的,他认为按他的经验来做,亲身经历来做,病友之间互相帮助,包括互相借钱,甚至担保,在他认为这是很正常的,事实上我们认为这个情况是普遍发生,马书军不是一个孤立的。

  李小萌:他在去自首之前找过你们二位是吗?

  李塬:对,打电话,当时应该讲,出事以后,看见这个声明以后,他可能觉得无法再掩饰了,他打电话给我。

  李小萌:他说什么呢?

  李塬:他就说让我帮着去跟中国红基会做一些疏通吧,包括跟秘书长,替他讲讲情吧那意思。当时我告诉他,我说这个情没法讲,到底怎么回事,因为我也不清楚,包括我原来提醒过你,你现在走到这一步。

  李小萌:你劝他要去自首吗?

  李塬:对。我力劝马书军要来投案,当时他非常犹豫,非常犹豫,甚至我当时都有点生气了,我说你应该做一个男人,做事应该要担起来,当然后来我看到京华时报上的报道,说马书军好像非常害怕,我看到这个报道我也非常难过,我可能就是当时忽视了马书军这种感受,他这个害怕是怎么来的,我考虑更多是因为他的孩子,他投案之前给我们打电话的意思就是,我们要管他的孩子,我说你不要再说了,你不说,我们一样会管,你说这个有什么意义呢?

  李小萌:我看见你眼圈红了,是什么让你觉得激动了呢?

  李塬:应该讲马书军是整个中国白血病儿童患儿家长的一个缩影,当然不能说代表,但相当程度上,这个群体的命运,因为它各个环节上,从孩子住院,包括到后来出院,他们所承受这个苦难,我们常人是难以理解的,如果不作为一个亲历者的话。

  短片:据不完全统计,我国白血病患儿有近200万。而成立于2005年的小天使基金,是目前国内唯一的全国性儿童白血病救助专项基金,成立4年来,小天使基金筹集到的资金总量为1584万。先后资助过546个白血病患儿。而向小天使申请救助的患儿至少有四千多人。资金有限,而白血病患儿日渐增加,小天使基金只能采取“评审会制度”,让资助款最大效率帮助患儿。

  让人难以想象的是,事实上,小天使基金自成立至今只有三个专职志愿者,他们承担着寻找捐助款、接待求助家长的任务,而在马书军截留事件发生前,这些专职志愿者已经全部相继离开了小天使基金,他们希望能在中国找到更好的白血病救助的模式。

  李小萌:那其实就是你刚才讲的评审委员会就是在决定着哪个孩子能继续活下去,哪个孩子可能就不再有被救治的希望,这个评审的过程真的怎么能够做到公平呢?因为其实任何一个都是一个百分之百的生命。

  李塬:对,我们原来在小天使基金的公平问题上,我们煞费苦心,我只有一个,投票,民主投票,我们评委里边分两部分,一部分就是专家,一半都是专家,都是各医院的非常有代表性的,有权威的那些专家,一半的是媒体志愿者,包括捐方,在这种情况下专家来提出意见,他觉得他有效,哪个孩子是可以救助,以后会有效果。但是非专家评委就起到一个程序公正,监督我们这个是否表决的,是否是投票的。只能说靠这个公开投票来达到这个公平。管他是官员还是志愿者里边,还是专项评委里边的,21个评委,最少是19个,就是每人一票,包括我们中国红基会秘书长王汝鹏同志,他也有只有一票,包括我也是评审委员,我也只有一票。

  李小萌:瑞红每次参加投票的时候什么样的心情?

  任瑞红:我记得我们秘书长王汝鹏曾经说过一句话,他说他这辈子最不愿意当的官就是评审委员,最让他痛苦的官也是这个评审委员,这个钩怎么钩,因为你钩的其实就是。

  李塬:我们甚至为打钩还是画叉都争过。

  任瑞红:对,都争过,因为他等于是在一个对生与死的界限,我们每次开评审会,本来说开一个小时,可能会开两个小时,开三个小时。就是在会场上哭得,评审委员有时候会落泪,包括媒体也是都不愿意说话,最最,基本上就是说开得最不严肃的吧可能说,我可能用不严肃这个词,什么样的感情在那里都会得到一种宣泄,每次评审委员,总是哀叹,我们最哀叹的就是我们的钱太少了,其实我们想都给,

  李小萌:是什么原因让针对白血病患儿的小天使基金资金获得的这么困难?量这么不够?

  李塬:主要在捐助方,捐赠人他要考虑这个钱捐出去以后,是否有效,但恰恰我们这个项目在这一方面都做不到。经过么多年的渲染,让所有人认为小天使基金,要救助这个群体庞大到无可附加,困难顶天了,好像没有比这个更难的事儿了,没有信心。

  李小萌:如果他捐一个小学的话,那个小学立在那儿了。

  李塬:那个小学可能几十年在那儿,经常能捐的人问我,我给你二十万,这个孩子保证能活吗,我说不能保证。那他就不捐吧。

  李小萌:这么多得白血病的孩子,这个问题就是无解的了吗?

  李塬:当然不是无解的。

  李小萌:在你们心目当中,理想的解决方式应该是什么?

  李塬:我们救治白血病这个群体,其实就两个问题,一个是医疗技术,一个是它的费用问题,随着咱们医疗技术的进步,白血病的治疗在技术上已经不成为问题了,就是它的费用问题,这其中最主要的就是他的治疗方案的问题,白血病有很多治疗方案,以国名来命名,像德国、日本,包括美国方案,他的各个方案就直接决定这个费用水平,他用什么药物,药物的配比、剂量,用的时间,持续的时间,或者处理并发症,在这个问题上我们现在普遍用的方案,这个费用水平将近就是几十万。

  李小萌:没有其它的便宜的方案吗?

  李塬:当然有,我们现在这几年一直做的就是这个方向,从对白血病儿童,从资金的直接的资助,这个非常有限的资助,上升过渡到一个技术的资助,我们研究推出一种标准的治疗方案,能把这个费用从根本上控制下来,当然现在有,我们海军总医院正在联合做这个项目,就是这个方案可以把白血病正常的化疗费用控制在五六万之内。

  李小萌:最贵的方案和最便宜的方案差这么多倍?

  李塬:十倍、几十倍甚至上百倍的差距。

  李小萌:如果五六万,你们的资金就会显得很充裕了,为什么不选择便宜方案呢?

  李塬:它是这样,如果五六万的话,医院拿什么来养活医生护士?很简单。

  李小萌:瑞红因为自己小孩得过白血病,这方面你应该研究得很深

  任瑞红:我们刚才探讨的这个新的方案,这个荷兰方案,它不是对所有的白血病患儿都有效的,它指的是说在儿童急性淋巴白血病,这部分群体大概占60%吧,所有白血病的60%,这部分孩子其实是可以用另外一种更廉价,更有效的方案来治,但是目前这种方案在一般医院是不接受的,因为这个对它的整个效益来说是一个致命的打击,如果这个费用降到这个水平,可以治疗的孩子的数量是成几何级增长的,所以我们当知道有这么一个方案的时候,我是很高兴,很欣喜若狂的,特别希望能尽自己最大努力把这个方案推出去,

  李小萌:所以作为一个基金会来讲,除了筹钱花钱之外,在这方面有没有去做一些努力呢?

  李塬:我们小天使基金资助管理规则,其实我们原来都已经设定好了,我们筹来的善款的用途分几项,第一条是直接给孩子医疗费的资助。第二个等于就是第二个阶段了,要用于支持这些技术的研究和方案的推广。第三要支持建立这样患者的资助的组织。

  李小萌:现在还没来得及进行第二个阶段。

  李塬:为什么?很大原因就是我和她我们离职的原因就是什么?就在这句话,我们在第一个阶段的时候,就被铺天盖地的压力淹没了,你根本没有时间,没有精力,没有心情,去做第二个阶段的事儿。我离职的原因就是我希望我离开这个地方,能专心致志地,能把白血病儿童的救助,资金的救助过渡到第二个阶段。

  李小萌:在这个基金里边反而没有精力去干这件事儿?

  李塬:对,没有精力,你可以想象,我们最多的时候三个工作人员,连她在内三个工作人员,其中专职的只有两个,在那种情况下每天我们接待求助的几十个吧,接待几十个上门求助的,然后每两分钟,不会超过两分钟就会有一个求助电话,你要知道这个求助不是一般的求助,最友善的求助是来了不说话,就守在你跟前,他可能会一天不走,这是最友善的求助。然后再进一步的就是给你下跪、流泪,就那样哭。再激烈的就发展到,拳头相向,有可能,侮辱、谩骂,这种情况经常发生。因为他不理解,你说什么都不理解。

  李小萌:是很难的一个工作。

  李塬:非常难的一个工作。

  任瑞红:我比他可能要亲身经历的可能要体会要更深一点。

  李小萌:因为你在那个阶段正好是求助的人增加的时候。

  任瑞红:我在2007年整个就进入了小天使基金的巅峰状态,每天就像他说的,有点像什么?像我是一个大夫,旁边坐着很多来看病的,坐一溜,这个说完了那个说,这个说完了那个说,挨着说,说完了之后他不会走,他可能会排到后面去,又来了,基本上就是这个状态,这个精神上的压力非常非常大。倒不是说这些压力会让我离开,但是如果小天使基金这么做下去,我感觉太绝望了,我还是想抽出身来冷静地来想一想这个事情到底用什么样的办法,我用我自己的力量,我用我自己目前的资源,怎么才能探求一条真正的能够解决白血病患者生存的一个方法。

  李塬:其实在马书军这个事件之前,小天使基金已经走到了尽头,没有马书军这个事儿,小天使基金咱们刚才说到,它也做不下去,就是刚才说,求助的比例和我们获得捐款的比例,这个比例会越来越大,刚才说到可能几十分之一就会发展到上千分之一,有意义吗?

  李小萌:但是你同时也说过,对于很多患儿家长来讲,小天使基金是一个希望,如果这个希望不摆在这儿了,甭管它是不是真的给他实际的帮助,不摆在这儿了,他们又向谁去求助呢?

  任瑞红:所以我当时说这个事件可能受打击,受伤害最大的是白血病患者的家长这个群体,以前没有小天使基金的时候,这些家长也是在自己互相帮助,但是有了这个平台,他们反反复复就给我们表明这么一个态度,就说如果小天使基金资助我,我会继续带着孩子看下去,继续怎么怎么样。

  李塬:其实有的时候我们更多的时候经常有这个感觉,隔着听筒感觉到家长那个心情,他其实更多的时候需要一个他放弃的理由,但是我理解他们,从某种意义上我认为他们都是英雄,因为真正能为自己的孩子,尽管是自己的孩子,负起责任来,在大多数家长放弃的时候,还有10%、20%的家长不放弃,包括像马书军这样的,他其实真是没有坚持的理由,他没有任何资源,没有任何基础,但是他恰恰坚持下来了,

  李小萌:李小萌:在极度缺钱的时候他们又会怎么想?

  任瑞红:极度缺钱的时候,钱可以换命的时候,家长没有别的想法,就是说用尽自己所有的能力去搞钱,哪怕违法犯罪的念头肯定动过,缺钱的人都动过,他可能没胆子去,没有几个人会真的去做这件事情,但是肯定都动过这种念头。

  李小萌:我觉得说到这儿,我们必须还得说希望在哪儿?

  任瑞红:我以前在媒体上表达了这么一个想法,就是说白血病治疗是一个链条,在这个链条上有很多环节,医院、医生、志愿者,包括你们媒体,包括一些社会的爱心人士,包括我们现在在做这些工作的公益机构,最重要的是家长,这个链条上的每一个环节,他必须要把自己的责任承担起来,自己拿出自己的行动,然后它才能够转起来。

  李小萌:好,那就这样,谢谢你们。
(责任编辑:刘晓静)
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