15岁儿子患罕见关节病 “单肺妈妈”全力拯救

　　“单肺妈妈”要全力拯救15岁儿子

　　儿子被确诊为罕见的关节病，将来可能瘫痪失明

　　一个个头1米72、体重185斤、刚刚读高一的健壮男孩，却已经预见了自己可怕的未来：若干年后，甚至更快的时间，他将瘫痪在床、双目失明甚至失去生命，人世间还有比预见这样的未来更残酷、更悲情的事情吗？而不幸的是他父母都是三等残疾，母亲仅靠单肺维持生命……在这些已被命运安排好的苦难剧情面前，高一男孩和他的父母能创造奇迹吗？

　　儿子喊疼10多年，被确诊为罕见关节病

　　21日下午1点多钟，小宝（化名）从学校回到位于沙河口区星海湾街道星北社区的家里，母亲刘翠华赶忙拉住孩子看了又看，好几天了她都没接到儿子的电话，心里发慌，“没有消息就是好消息，我只能这么安慰自己。”

　　10月下旬的一天，刘翠华接到了读高一的儿子的电话，“他喊疼，说腿又疼了，我让他坚持着，忍着，这次儿子说，坚持不住了。”刘翠华知道儿子的这一毛病，从小开始，儿子就喊手腕疼、脚底疼、关节疼，大夫检查说是软组织感染，吃点消炎药养养就好了，因此每次儿子喊疼，她都让儿子忍着，家境不富裕，她从没领孩子做过全面检查。

　　这一次儿子喊疼的声音有些不对劲，让刘翠华感到隐隐的不安，她来到学校看到儿子连鞋都不敢穿了，走路都站不稳，吓得赶紧领孩子到医院检查，听到检查结果她懵了，“是一种罕见的关节病，叫幼年特发性关节炎 ，症状出现的年龄小于16岁……”让刘翠华不敢相信的是，医生说这种病很难治愈，将来很有可能导致瘫痪、失明，甚至危及生命。

　　控制要紧！刘翠华让儿子住了2周院，花了7000多元，病情有所好转，但是接下来，医生告诉她，要想控制病情，就得每周打两小瓶药，每瓶485元，还要吃消炎药，一周就得花1000元，刘翠华拿出积蓄，给儿子连续打了2周，然后就出院了，高额治疗费，他们承受不起了。小宝在家休息几天后，坚持让妈妈送自己回到学校。

　　父亲三级残疾，母亲被摧残为“单肺妈妈”

　　在小宝被确诊患罕见病前，这个家庭的每个成员都经遭受了太多的苦难。刘翠华和丈夫都是三级残疾，丈夫是先天性胯骨错位，走路都困难。而刘翠华身高还不足1米5，身子总往一旁倾斜，她说自己是天生的脊椎侧弯，上身扭曲变形，行动极为不便。

　　病痛在这个瘦弱女人身上留下了无情的烙印，随着年龄增长，她的身体畸变越快，内脏器官受压迫损伤越大，她形容说自己已经被摧残为“单肺妈妈”，“现在右肺已经没有了，只有一个左肺维持生命，医生说因为多种并发症，癌变的几率越来越大。”

　　21日下午，小宝回家后，70岁的奶奶张罗着给孙子做了顿热饭，她收拾起南卧室的饭桌，准备把单人钢丝床支在那里。她的床紧挨着窗户，孙子就睡在离她不远的钢丝床上，10多年了，每一个夜晚小宝都是这么过的，他们一家三代四口人住在只有40平米两室的房子里。

　　“家穷算不了什么，我们可以自食其力，但为什么病魔总是缠上我们一家三口呢？” 刘翠华说，自从1983年高中毕业后，她就坚持在一家小型企业上班，后来和丈夫结婚，生下孩子。夫妻俩满身的伤病、房间的局促……这些刘翠华都不在意，然而现在，儿子却突然的了这种怪病，面临着瘫痪、失明的危险，她几乎崩溃了。

　　儿子命运多舛，眼睛已出现不好征兆

　　翻看着儿子小时候的照片，刘翠华说，儿子的病和她夫妻俩的残疾没多大关系，主要就是小时候营养不良，再加上自身免疫系统出了问题，导致关节疼，又没及时发现治疗，导致了如今的后果。她说这是儿子遭受的第三次劫难了。儿子患病后，刘翠华查了很多资料，越查她越担心，“很多医学资料都说，这种罕见病只能花钱控制。”

　　1993年怀孕后，作为残疾人的刘翠华承受了比常人更多的痛苦， “因为我上身畸变，怀孕7个月的时候，我的身体就受不了了，为了保胎我就住进了医院，一住就是近3个月，剖腹产生下了儿子。” 儿子躲过此劫顺利来到人间，孩子出生后，一家人喜得合不拢嘴，她在为儿子准备的影集上面写着，“愿宝宝健康活泼的笑脸，在此展现”，落款是“妈妈赠言”。

　　在刘翠华记忆里，快乐总是那么短暂。4岁前，儿子一直很瘦弱，发育有些迟缓，腿也很细，她还担心儿子难养活。4岁时，儿子又被查出患有心脏病，被确诊为“动脉血管未闭” ，小宝被迫住院接受了手术治疗，幸好手术很顺利。但从那以后，小宝身体却猛地长个不停，越来越胖，但是抵抗力却一直很差，总是喊关节疼。

　　今年7月，高新园区照顾她，给她安排在凌水街道大山村做残联专职委员，为辖区63位残疾人服务，经常上门给他们办证、建档案。因为从事残联工作，她看到过多个失明、瘫痪的病人，对他们的病痛太熟悉了，在工作时，她总是情不自禁地想到儿子。“辖区有个40多岁的残疾人，他也是16岁之前患的关节炎，现在手指头在一点点萎缩，腿脚都不能动，我看了都替他难过，要是儿子以后也这样了，多可怕啊!”

　　可怕的预想正在一点点变为现实，这个可怜的母亲却无力阻挡。小宝伸出手指给记者看，他弯了一下，四指成了弧形，他感觉到自己的手指已经开始慢慢变形，个别手指已经不那么听使唤了，这些妈妈都看在眼里，在一旁黯然落泪。“我渐渐感觉到儿子的眼睛有些斜视，这不是好兆头。”刘翠华说，虽然医生说，目前还不需要治疗眼睛，但儿子眼睛的问题却无法回避，如果病情不加以控制，眼睛说不定哪一天就会突然失明，那对于这个家庭来说，将是末日。

　　高一男生不惧死亡，最想多看一眼爸妈

　　采访时，小宝不太爱讲话，他卧在床上，久久地望着窗外。对疼痛的记忆，他可以追溯到11年前的那次手术，“我记着自己躺在床上，疼得哇哇哭，浑身插着管子，然后不知怎的就睡着了，醒来后就躺在床上。”从那以后，四肢的疼痛感就一直折磨着他。

　　刘翠华说，儿子很乖，知道自己的病情后，从没有当着父母的面哭过，“他说死有什么好怕的，何况暂时还死不了，就是不放心我和他爸爸，担心我俩都是残疾人，后面的日子没法过。”其实，刘翠华知道，以儿子的阅历，对自己将来病情恶化成什么样子，还毫无概念。

　　“小宝，你有没有自己特别想做的事情？有什么愿望要去实现？”小宝转过头，慢慢打开封闭的内心世界，和记者聊了起来，他明白自己再也不能像同龄人那样跑啊跳啊，因为自己就是在军训时倒下的，他也试着闭上眼睛，下意识地去尝试一下漆黑世界的生活，但很快就睁开了，望着眼圈红红的妈妈说，生怕妈妈会在他眼前突然消失，“没有什么特别的梦想，就想好好看看爸妈，好好学习……”

　　刘翠华说，她现在最大的期盼是科学再发达一点，“好在，儿子的骨骼还没有变形，如果治疗得当，或许还有奇迹发生。”她和丈夫的20多年的积蓄还能给孩子打4次针，然而一个月之后，她和儿子该怎么办，她已经顾不得去想了。

　　“儿子是我拿命换来的，她是我的儿子，我要拯救他，抚养他成人！” 刘翠华说，她不会放弃一丝的努力，现在小宝还不能自食其力，夫妻俩再累也要养着他，她准备四处筹钱，为儿子治病，然后找一下中医大夫，开些中药慢慢调理，这个坚强的妈妈说，即使改变不了将来瘫痪失明的厄运，她也要让儿子减轻一点痛苦。

　　“单肺妈妈”和她的家庭是不幸的，她的坚韧感染了身边的人。昨日，记者获悉，高新园区凌水街道大山村委会已经决定于下周为刘翠华和她儿子举行慈善募捐，如果您想给这对母子提供帮助，或者提供治病良方，请拨打本报热线82488888。

　　记者 来庆新