龙女士伤心地抱着自己的女儿 通讯员 陈孝波摄
昨天的阳光很好，涪陵义和镇朱砂村一个山坳下，11岁的小朝政呆呆地坐在院坝边晒太阳，不远处有几个男孩在嬉戏打闹，都不敢跟他玩耍。原来，他出生才十多天时，全身皮肤不断起泡溃烂，脱衣服都要掉一层皮，后来被诊断为遗传性表皮松弛症。小伙伴怕和他玩被传染上这种“怪病”。
父母带他四处求医 1998年，家住涪陵区义和镇的龙仁花产下儿子王朝政，孩子出生10天后左手中指上冒出个水泡，像被开水烫了一样，用针挑破后没多久，旁边又冒了出来。很快小朝政的右手臂、屁股也陆续出现水泡，之后发展成膝盖以上都有。水泡被磨破后就感染溃烂。龙女士意识到问题严重，马上带儿子到当地医院检查，以后的4年里她带着儿子跑遍了涪陵和武隆所有的医院，但都无法治愈。
小朝政年幼时身上水泡相对较少，龙仁花按医嘱每天及时帮他挑破水泡，以免水泡面积扩大，再用盐水清洗干净后上药，但不久新的水泡又冒了出来。龙女士说，衣服摩擦到伤口会很痛，儿子经常痛得龇牙咧嘴的，作母亲的心里真是说不出的难受。
手指脚趾都变形了 王朝政的病情越来越严重，龙仁花夫妇听说浙江有医院能治这种“怪病”，马上带着孩子去浙江边打工边求医。因4岁小朝政全身到处是水泡和疤，幼儿园的小朋友看到都被他吓倒了。老师给龙女士打来电话，希望小朝政转学，否则其他孩子就要转学。小朝政转到新学校后依然被歧视，经常回来告诉父母有人打他踢他。龙女士说：“儿子非常勇敢，就算双脚长满水泡无法走路，他一瘸一拐都要去学校上学。”
9岁那年，小朝政回到老家，继续求医。目前，王朝政的手指甲和脚趾甲已全部脱落，手指和脚趾也因此变形，左手二指已经无法伸直，脚趾二趾和中趾也连在了一起。
还想带孩子到北京看病 去年3月，龙女士生下小朝政的妹妹，出生10天后，他妹妹手指也开始起泡溃烂，症状和他的一样。现在也是全身皮肤起泡溃烂。去年，龙女士和丈夫把孩子带回重庆治疗。经多家医院诊断，兄妹俩患的均是遗传性表皮松弛症，目前重庆还无法根治，只能吃药控制病情。
前不久，龙仁花又打听到北京有家医院能治这个病，他们想带孩子到北京治病，但已经没有经济能力了。龙仁花说：“目前，为孩子治病已经花了近10万，每次帮兄妹俩处理伤口，看他们痛的样子真遭罪啊。”
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何为大疱性遗传
皮肤松弛症？ 西南医院皮肤科博士翟志芳介绍，大疱性遗传皮肤松弛症有遗传和后天两种，遗传是因为基因缺失而导致遗传性皮肤病，是一种少见的遗传性疾病，无法根治，只能用药物控制。遗传性一般不会出现死亡病例，出现死亡的多是皮肤溃烂而引起并发症所致。后天患此病多是药物过敏所致，只要找到过敏源就可以针对性治疗。
记者 郑军 实习生 李孟潇
来源：重庆商报
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