血友病人的新春愿望：提高医保报销上限

　　本报讯（记者叶青）“不久前他摔了一次，咬到了舌头，一次就花了2万多元！”由于患有血友病，6岁的小龙峰还未踏入过幼儿园一步。

　　小龙峰的父亲说起儿子的病，满面愁容。小龙峰六七个月的时候就查出来患有血友病，任何轻微的碰撞对他来说都可能造成血流不止，未来，他仍需要不断补充足够的凝血八因子。

　　据了解，目前血友病唯一有效的治疗方法是注射凝血八因子。血源性八因子一支要400元，而且由于全国血浆紧缺，常常一药难求；2007年底基因重组的凝血八因子上市，缓解了患者用药短缺的问题，但一支需1300多元，患者每次最少也要用4只！

　　“血友病患者的命都是用钱堆起来的。”东北地区血友病联谊会秘书长、同时也是血友病患者的梅殿喜说。

　　据他计算，血友病患者每年的治疗费用要七万多元，而且这还是发病后才注射八因子的花费，如果要进行预防性治疗，每年的费用大概需要20万元！病友们为治病，几乎倾家荡产。

　　记者了解到，2009年沈阳市已经将血友病纳入门诊特殊管理，这对血友病患者们来说是无疑是个好消息，但梅殿喜却高兴不起来：

　　“血源性的八因子医保能报销92%，确实减轻了负担，可是12000元的报销上限意味着，我只能买三四个月的血源性八因子，更成问题的是，血源性八因子一药难求。为了救命，只能去买贵4倍多的重组八因子，可医保只能报销60%……”

　　由于关注血友病，梅殿喜搜集了各种新信息：目前贵州已经将血友病纳入了门诊特殊病管理范围，患者每年可以报销30万元；深圳市的血友病患者在药店买药同样能享受医保报销；长春已经将重组八因子纳入甲类医保目录……

　　快过年了，梅殿喜代表辽宁省近二千个血友病患者许下新春愿望：“希望全社会多给我们这群血友病病人一些关爱，医保政策更多地惠及我们这些患者。如果能够得到有效治疗的话，我们也可以像健康人一样正常生活、学习，减轻家庭和社会的负担。”

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　　血友病是一种遗传性凝血因子缺乏症，患者多为男性。出血部位集中于关节、肌肉和内脏。其中，关节反复出血导致骨骼变形，肌肉萎缩；而内脏和颅内出血则会危及生命。血友病是一种遗传病，目前没有办法治愈，可吃些止血药来控制症状。