2亿捐助134名罕见病患者 国内首次科普宣传启动

　　人民网北京2月26日电（记者周雷刚）26日，由中华慈善总会和中国健康教育中心、卫生部新闻宣传中心联合主办的2010罕见病科普宣传活动新闻发布会在北京诺富特和平宾馆举行。活动主题是“寻找四叶草，关注罕见病”，这是国内首次针对罕见病开展的公益宣传活动。

　　据悉，罕见病患者是一个需要慈善事业及整个社会关注的极弱势群体。此次系列活动将历时一个月，通过高校宣传和科普讲座、学术和政策研讨、罕见病患者作品展示及出版、媒体系列报道等多种形式，开展对罕见病的宣传及知识普及活动，这也是第一次在中国大陆地区如此大规模、长时间的针对罕见病的公益宣传活动。

　　活动主题“寻找四叶草，关注罕见病”，取四叶草罕见之意。据统计，在十万株苜蓿草中，只会发现一株是“四叶草“，机率大约是十万分之一。人们因此将四叶草视作是罕见、幸运的象征。此次活动也希望通过提高社会各界对罕见病患者的关爱与支持，让人们的爱心与奉献使每一位罕见病忠者都能成为幸运的“四叶草”，找到健康与幸福，而每一位健康人通过寻找、帮助罕见病忠者，也让自己变得更加充实和幸福。

　　中华慈善总会秘书长刘国林表示，希望通过中华慈善总会的工作树赢起一面旗帜，带动千千万万的社会爱心人士、志愿者、医学专家和有社会责任感的企业为改善中国罕见病人群的生存状况而贡献力量。

　　据介绍，中华慈善总会于2009年7月正式启动第一个罕见病患者救助项目——思而赞慈善捐赠项目。美国健赞公司捐赠价值2亿人民币的药品用于帮助已经确诊的134名中国罕见遗传病——戈谢氏病患者，明显改善他们的临床症状，帮助他们重新回归跟健康人一样的生活、学习中。

　　在美国健赞公司的支持和资助下，中华慈善总会于2009年12月23日正式启动了中华慈善总会罕见病救助公益基会。该基金旨在建立罕见病救助核心工作团队及志愿者团队，提高社会对罕见病的认识和了解，呼吁社会各界对罕见病患者的关爱与支持，帮助罕见病患者身心健康的改善，促进罕见病患者获得可持续的医疗保障。

　　中国健康教育中心、卫生部新闻宣传中心陶茂萱副主任介绍了已经参与展开的几项工作。包括我国首册罕见病知识手册的完成、健教中心网站罕见病专栏的设立；即将与中华慈善总会、清华大学法学院共同举办的关于罕见病的研讨会等。作为卫生部下属的中国健康教育中心/新闻宣传中心与中华慈善总会,积极呼吁社会各个方面来共同帮助，罕见病患者身心健康的改善，促进罕见病患者获得可持续的医疗保障。

　　此次罕见病系列宣传活动,正值第三个国际罕见病日(每年二月最后一天)到来之际，许多支持单位的工作人员和媒体记者也积极报名成为活动的志愿者，为改善罕见病病人的生存状况贡献自己的一份力量。与会者表示，随着罕见疾病社会宣传和知识的普及,罕见病救助基金的逐步募集，以及对罕见病救助政策研究的不断推动，相信社会各方会逐渐增进对罕见病的认识，帮助中国罕见病患者得到长治久安的医学救助。

　　链接：关于罕见病

　　罕见病是指流行率很低、很少见的疾病。世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65‰一l‰之间的疾病或病变。而各国(地区)对罕见病认定的标准上存在一定差异。目前已确认的罕见病有5000—6000种，约占人类疾病的l0%。约有8%的罕见病由于遗传　缺陷引起，约有50%罕见病在出生时或者儿童期即可发病。罕见病一般为慢性、严重性疾病，常累及全身多个系统。目前，仅有约1％的罕见病有有效治疗药物。目前，我国对罕见病尚无官方定义。根据世界卫生组织的定义及其他国家的数据推算，我国有罕见病患者近千　万。　关于国际罕见病日

　　为使社会、政府及公众了解罕见疾病，呼吁向罕见病患者提供安全有效的治疗，“欧洲罕见病组织EURODIS”与19个欧洲国家的罕见病联盟．于2008年2月29日举办了第一届国际罕见病口，这是每四年才出现一次的口子，寓意罕见。2009年2月2813，欧洲、北美、拉丁美洲等31个国家的罕见病组织参加了第二个国际罕见病日的活动，并将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。2010年国际罕见病日的主题为：患者和研究者：生命的伙伴。 (来源：人民网-卫生频道)