同为“渐冻人症”患者 小伙想请英国伟人指点迷津 本报记者越洋连线——
科学家霍金给中国“病友”回信
今天是“国际渐冻人日”,在本报记者的大力协助下,身患渐冻人症的小伙王甲,最近收到了一份最棒的礼物——科学家“病友”霍金的回信。
北京
博客中中国小伙盼霍金给鼓励
也许细心的读者还会记得王甲,今年3月,本报曾专题介绍了他的故事。
今年27岁的平面设计师王甲是吉林白城人,3年前来京工作后不久,这位身高超过1.8米的壮小伙莫名患上了“渐冻人症”。
除了眼睛和右手的食指能动外,王甲几乎全身瘫痪。他用电脑打一句14个字的话,需要耗时5分钟。
坚强的王甲并没有放弃,几年来,他在亲友的协助下坚持创作,完成了各类平面设计60余幅,甚至为玉树地震灾区创作了公益海报。同时,他还为国际渐冻人日做起了宣传工作。
在采访中记者发现,王甲曾在他的博客中表达过要成为像霍金那样有价值的人。同为“渐冻人”的霍金,是世界上最伟大的科学家。如果能得到他的鼓励,对王甲将具有很重要的意义。
“两人相隔万里,对于现在的他,这恐怕是不可能实现的愿望。”王甲的父亲遗憾地说。
为了实现王甲的心愿,记者决定帮他联系霍金。
英国
记者牵线度假中的霍金立即回信
5月19日,记者从王甲手中接过了他写给霍金的长信。为了写这封800多字的信,王甲花了3天时间。
在电脑前,王甲每拼出一个字,都需要朋友把光标挨个放在电脑屏幕上的字母上,当王甲确定后,就用唯一能动的中指点一下鼠标。
在信中,王甲说:“你在我心里,就是我的方向。”王甲希望霍金可以给他指引,教他如何来面对生活。
通过越洋长途,记者在剑桥大学应用数学系的帮助下,终于联系到了霍金的助手朱蒂斯。然而,朱蒂斯表示,霍金先生正在度假,7月底之前不方便打扰他。
记者随后在电话中给朱蒂斯讲了王甲的故事。
“霍金每天会收到很多来自全球各地的来信,一般都是我代为处理。但这一次,我一定会将他的信读给霍金听,然后尽快将回信转达。”朱蒂斯听过后,给出了这样的承诺。
次日,朱蒂斯向记者表示,正在度假的霍金听她读了王甲的来信后很感动,将立即给他回信。
6月8日,历经近20天时间后,记者在电子邮箱中收到了这封回信。
圆梦
看到回信王甲的眼睛使劲眨了七八下
拿到回信,记者马上给王甲的父亲打去电话。
“真的吗?霍金回信了!你们真是太棒了!”王爸爸在电话中很激动,连续向记者确认了好几次,并请求记者转发霍金的回信。
当记者来到王甲家时,已等在客厅里的王甲用眼神和记者打了招呼。他的脸更瘦了,可黑白分明的眼睛里盛满了笑意。
记者问道:“看见霍金的信高兴吗?”王甲的眼睛使劲眨了七八下。渐渐地,那眼中蕴了薄薄的一层泪水。
王爸爸说,王甲的朋友当时将信读了三遍,王甲仍然“听不够”。他知道,聪明的儿子将信的内容都记在了心里,儿子肯定在心里想了很多话,但都没能形成语言,但这封信给儿子的鼓励将是终生的。
霍金致王甲的信
王甲先生:
我对你的寄语是,将注意力放到残疾不能阻挡的事业之上,并且坚定地将它做下去!不要抱怨已经发生的问题,身体虽然残障了,不要在精神上残障。
无论如何,不幸的生活有其相似性,但总有事情你能够去做,并且你也可以做得很好!只要有生命,就不该放弃希望。
对于我来说,我自身的残疾并没有阻挡我成为一个阅历丰富、精神充实的人。并且,身患重病的我还拥有了三个可爱的孩子。对我而言,我的家庭是我人生不可或缺的一部分。
祝你幸福!
霍金教授
(译/任佳)
中国医师协会
霍金的回信能让所有渐冻人共勉
每一年的今天,中国医师协会渐冻人项目管理委员会都会在社会上发起关注活动,记者特意提前将霍金的回信呈给委员会。
委员会副总干事黄敏表示:“这封信是对中国所有渐冻人的鼓励,我们希望能在接下来举办的关注活动中读给所有人听。”
今天上午9时,在国家会议中心大宴会厅,为纪念“国际渐冻人日”,中国医师协会举办了第六届“融化渐冻人的心”大型公益活动。
在大会上,渐冻人项目管理委员会的工作人员念出了科学家霍金的回信,委员会代表中国的渐冻人向《法制晚报》和王甲表达了谢意。同时,他们希望通过本报的报道引起全社会对渐冻人的关注。
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关于渐冻人
患者的运动神经元出现病变,肌肉慢慢萎缩,出现四肢麻痹及吞咽、呼吸困难。
目前研究的致病因包括遗传、免疫系统病变等。现在对该病无法根治,只能以各种方式缓解症状。我国患有此病症的患者约有10万人。
英国教授霍金是当代最重要的广义相对论和宇宙论学家,被称为“宇宙之王”。他年轻时就不幸患上了渐冻人症,在轮椅上已度过40多年。
虽近乎全身瘫痪,不能发音,但其1988年出版的《时间简史》成为全球最畅销的科普著作之一。
文/记者鲁曼实习生任佳