"锄草" |
作为一名乙肝病毒携带者,从15岁开始,她就生活在恐惧与歧视中,直到27岁留学日本,她才发现这种疾病的真相。现在,这个网名叫“锄草”的女子,正高举着“征人吃饭”的木牌,行走在中国的各大城市里,她希望用这场另类的科普“秀”,锄掉许多人心里生长已久的歧视与偏见——
6月末的一个下午,在沈阳的太原步行街上,这个网名叫“锄草”的女人,差点儿把步行街管理处的城管“气死”。
起因是这个女人手中高举的一块一平方米见方的白色牌子,上面赫然写着“征人吃饭”四个大字,大字下面还有一段黑色的小字:乙肝不会通过共餐接触传播,我是乙肝病毒携带者,现征人一起吃饭,我请客,您吃饭。
城管先是要求她离开,这个留着颇为时尚的蘑菇头的女人痛快地答应,然后举着牌子从街头走向街尾,一扭身,又从街尾走回了街头。“城管大哥,我逛街可不可以?”她微笑道。
城管醒过劲儿来,开始禁止她举着牌子走动,她也没搞“对抗”,而是径直走到了步行街的尽头,夸张地一蹦,跳到了路口边的马路上。“城管大哥,这可不属于步行街了吧。”她说。
最终,在一个小时的“追与逃”中,这个女人引来了无数路人的围观。在城管在内的许多人眼里,在闹市区发生的这件事儿显然不太严肃。可在过去的3个月里,在这个女人的自导自演下,这幕“乙肝患者请人吃饭”的场景,已经在17个城市里一遍遍地上演。
“征人吃饭确实像是一场闹剧,可有些事情虽然搞笑,并不意味它就不严肃。”这个31岁的女人说。
这场“闹剧”背后的“正剧”,主角是她身后的两幅“易拉宝”宣传画—左边的“易拉宝”上,印有关于取消入学、就业体检中乙肝检测项目的相关法规,右边的则印有乙肝传播途径的科普知识。当人群被她的牌子吸引过来后,她就会开始大声地进行宣讲。
不过,如果时光倒流16年,这个如今在公众面前袒露身份的乙肝病毒携带者,绝对无法想象“自己能有这样的勇气”。那时,她还是一个刚刚被查出感染乙肝的中学生。
父母警告过她:“这是严重的传染病,治不好就没有大学要你。”在学校里,有老师劝她退学,因为即使考上了大学,“毕业后你还是找不到工作。”还有人告诉她,乙肝很容易就会转化成肝硬化,然后是肝癌,总之,“这就是种离死不远的病了。”
这个16岁的中学生终日生活在歧视与惶恐之中。在医生的警告下,父母开始疯狂地为她寻找治病的信息,最远的一次,为了一服中药,父亲从洛阳跑到了郑州。
这样的日子持续到了高三,她已经记不得自己吃过多少种药了,她甚至差一点就在朋友的劝说下,尝试吃活蚂蚁治病。乙肝终究还是没有治好,她的高考也在这样的状态下,“落了榜”。
没多久,在家人的帮助下,“锄草”获得了赴日留学的机会。但在异国他乡,她突然意识到,过去的这些年,“自己一直生活在无知与欺骗当中。”
初到日本,“锄草”最担心的就是入学体检,有段时间,她连做梦都是“因为乙肝被遣送回国”,但她没想到的是,入学的体检,根本就没有抽血检验乙肝这个项目。
大三的时候,“锄草”想选修食品卫生学,但她又担心,“这是乙肝患者的禁区”,可导师听到这件事儿,甚至比她更吃惊。“在日本,这根本不是问题。”导师说。
逐渐地,她开始深入研究日本国内对乙肝患者的态度。她发现,在任何企业的体检中,都不允许进行乙肝的检测,乙肝作为一种个人隐私,被很好地保护。日本的政府甚至专门立法,对需要治疗的乙肝患者实行全面救济,救济范围已经惠及到属于低收入群体的海外留学生,“锄草”就曾享受过长期免费的肝功能检测。
在日本所遇见的这一切,让这个压抑了许多年的女孩子激动不已。她很兴奋地把同在日本上学的哥哥接到家中,想和他一起吃顿饭,告诉他真正的乙肝究竟是怎么回事儿。
但哥哥却拒绝了妹妹的邀请,尽管平日里兄妹俩的感情极好,哥哥也对她百般照顾,但他依然不愿意与妹妹共餐,害怕传染上“这该死的病”。
“如果最疼爱我的哥哥,都不清楚乙肝是怎么回事,那可想而知,陌生人会怎么看待我们?”和哥哥的相聚不欢而散,但这个女孩子从此萌生了“征人吃饭”的创意。
在经常去的“肝胆相照”BBS上(注:国内最大的以乙肝话题为主的网络论坛),她给自己取了一个网名,叫“锄草”,在她看来,“乙肝患者有权利破除人们的偏见和歧视,就像是慢慢锄去心灵上的那些杂草”。
2010年2月10日,对于包括“锄草”在内的所有中国乙肝患者来说,是具有历史意义的一天。人社部、教育部、卫生部联合下发了关于取消入学、就业体检中乙肝检测项目的《通知》。
“三部门联合发文啊!”她使劲摇晃着自己伸出的三根手指,“这下时机终于成熟了,国家给了我们这把锄头,需要的就是锄草的人!”
她打定主意,毅然回国,开始了她的“请人吃饭”之旅。从4月4日开始,那个印有“征人吃饭”4个大字的木牌,便开始活跃在国内各大城市的步行街上。
在十余场活动中,最少的时候,有1人与她共餐,最多的时候,有14人与她共餐,每次共餐,“锄草”总要借机普及相关的科学常识,却从不问在座的共餐者是否也是乙肝携带者,在她看来,“这根本就是隐私。”
“征人吃饭”的启动资金,源于她建立锄草公益基金时存入的1万元钱。接受她邀请的共餐者,总是把“锄草”带到最物美价廉的饭馆,即便是最奢侈的一次消费,也只是在一家火锅店,还是一位南宁当地的老大爷偷偷埋了单。
有的时候,支持她的路人没有时间和她共餐,就用别的方式表达心意:有人捧着薯条给她,一人吃一根;也有人抱着一个大椰子送到她面前,一边说“加油”,一边和她使用同一根吸管喝椰汁。
在南京,她花了25元钱制作征人吃饭的宣传板,临走时,收钱的伙计又塞给她100元钱;在天津,两个从新闻上看到她的小伙子死活要回请她吃饭。
在苏州做活动时,“锄草”撑着伞在雨中宣传,一个小女孩将热腾腾的玉米递给她,还小声地对她说:“姐姐,我是乙肝患者,从小我就没有朋友,我想和你做朋友。”
最让她难忘的是在沈阳遇到的一位老奶奶。这个又聋又哑的老人,拿着普及乙肝知识的宣传卡看了许久,然后紧握“锄草”的手,指了指自己肝脏的位置,又指了指卡片上那句“共抗乙肝,有你有我”,便颤巍巍地走远了。
这些经历,都被“锄草”记录在自己的博客上。但在那里,除了这些温暖的故事,“锄草”更关注的,是中国乙肝病毒携带者的现实生态。
每到一个城市,她总会先上网点开卫生局等相关部门的主页,查询是否已转发三部委的联合发文;闲暇的时候,她就拿出一份中国500强企业的名单,按着顺序打电话询问是否会在就业中取消乙肝检测,但结果总是不容乐观。
当年杜撰乙肝“不治必死”的社会舆论,并没有销声匿迹,她曾遇见一个要每月花费近16000元医药费的健康的乙肝病毒携带者,当她把真相告诉那个小伙子时,他半晌没说话,蹲在地上,低着头,使劲地拽着路边的狗尾巴草。
她还结识了一位天津的女人,她努力孝敬婆婆、服侍丈夫,直到生育时才敢透露自己乙肝患者的身份,结果在医院坐月子的时候,婆婆就换了房锁,骂她是“小妖精”,到现在,她依然没有看到自己的孩子。
“想让社会用正确的眼光看待这些乙肝病毒携带者,就要先把社会的眼光吸引过来。”她毫不避讳关于她“征人吃饭是否是炒作”的质疑,“这是一场无奈的科普"秀",我征的不仅是饭友,而且是这个社会对乙肝患者应有的尊重。”
在许多人眼里,这个向来快人快语的女子,就像是一位路见不平就会拔刀相助的“大侠”,她的形象也颇似侠客,那两套用黑线口袋包裹起来的“易拉宝”,交叉着斜背在她肩上,活脱脱像两把长枪。
“可我是个独行侠!”“锄草”自嘲地说。到每个城市,都会有很多乙肝“战友”为她提供住宿,却不愿抛头露面去现场帮忙。
她的费用并不宽裕,为了省钱,她常常一个人推着两个半人高的行李箱赶火车,也不舍得花上5元钱雇个搬运行李的“小红帽”。她只坐硬座火车,到了市区,总是先买好地图以便熟悉公交线路。。
“锄草”的丈夫网名叫“锄头”,这是“锄草”在日本收获的一分爱情,他现在还在日本攻读博士,因为家里的存折已经被妻子拿到了国内,现在在超市兼职做运货的“锄头”,甚至凑不齐自己的学费。
尽管手头拮据,“锄草”却依然一次次地高高举起那块“征人吃饭”的木牌,木牌上画着她最喜欢的KITTY猫和一个空碗。
但这只KITTY猫也同她一起,遭遇过各种冷眼与反对。许多市民在街头看到这块牌子,扭头便走,一些女生甚至捂上了嘴巴,像是怕被传染到。
回国三个月来,“锄草”已经先后在17个城市“征人吃饭”,却不敢回到自己的家里吃一顿团圆饭,她依然怕那个城市的人知道了她的身份,家里人会为此担惊受怕。
在沈阳的活动结束后,有14个人签名,同意与“锄草”共进晚餐,但最终只有5人和“锄草”来到附近的一家饭店,其余人都以各种理由婉拒了。5人中,除了一位带孩子的父亲外,还有一名医护工作者,一名来自北京的记者,和沈阳当地媒体的一个工作人员。
18时许,6个人点了蛋黄玉米粒、夫妻肺片、娃娃菜拌蛰皮、鲈鱼、菌汤,四菜一汤,“锄草”为此花费了217元。这是一顿可口的晚餐,人们轻松愉快地聊起了乙肝的相关话题,一双公共筷子静静地躺在桌旁,从始至终,都没有人去碰过它。