张燕在医院照顾女儿。本报记者 原丽阳 摄 |
“孩子,我一定让你活过18岁!”
现在网消息 她是一个14岁的花季少女,看起来却似6岁孩童。因为先天性疾病,膀胱一根重要神经受损,无法排尿。14年来,她经历9次生死考验,体内积水“牵连”肾脏,已恶化成尿毒症。唯一活下来的希望,就是靠血液透析。看到医生对妈妈摇头,她说:“妈妈,我不想死。”
她是一个离异母亲,14年来为给女儿治病,她跑遍了全国的大医院。医生说孩子活不过14岁,可她偏偏“不信邪”,陪女儿一次次闯过生死关口。她一无所有,为了多挣钱,一天连打三份工,累得站着也能睡着。她说,我只要女儿活下来。
昨日中午12时,张燕开着“麻木”往汉口长丰社区赶,浑身都已被雨淋得透湿。
女儿郭斯淇平坐在沙发上,望向门口,巴望着妈妈回来。这个时间,妈妈要赶回家做饭。一进家门,张燕先急着检查斯淇肚子上的造瘘口,看看今天排尿的情况。
这个14岁的女孩,常年被病痛折磨,发育不良,体重只有20公斤,身形看起来像6岁孩童。9月开学,她本该上初二了,可是因为身体状况不允许,只能辍学在家。
下午1时,女儿要去医院做透析。张燕把女儿抱上自己的“麻木”,耗时半个多小时,赶到武汉市四医院。今年3月郭斯淇被确诊为尿毒症,肾脏已经萎缩得只有枣子大小,每个月就得做10次透析来维持生命。
一次透析,要三个半小时,张燕坐在走廊的椅子上抓紧时间“补觉”。
一天打三份工
“我实在太累了,巴不得有点时间能眯一小会。”张燕说,做透析一个月就得3300多元,为此她什么活都干,虽然知道开“麻木”载客不应该,但“实在是没办法了”。
为给斯淇治病,张燕卖鱼、站柜台、卖早点,什么活都干过。
现在,在好心人帮助下,她有了三份工作:午饭前在家附近的一个单位帮忙买菜、做午饭,一个月工资700元。中午1时到傍晚7时,社区帮张燕安排长丰大道古田四路路口协管员的工作,一站就是六个多小时。晚上,她就偷偷开着借钱买来的“麻木”出去揽活,每天转钟后才回家。
13年动了9次手术
张燕原本在硚口牛奶厂当挤奶工,日子不富裕,但也过得去。但斯淇半岁时突然不会排尿了,以后就一年四季戴着尿管。后来被确诊为先天性脊髓膨出,压迫到膀胱一根重要神经,导致丧失排尿功能,还得不定期在腹部“打孔”抽出积水。
屋漏偏逢连夜雨,张燕带着女儿四处求医未果,又遇到企业破产。
后来,医生尝试抽取斯淇两只脚的神经,移植到膀胱重造神经,可惜两次手术均没有成功。
病魔给家庭带来了不少压力,丈夫选择了离婚。心灰意冷,张燕什么都没要,抱着女儿毅然离开了家。哥哥嫂嫂将她们接了过去。年近70的老母亲让出房间,自己打了6年地铺。
13年来,斯淇共动了9次手术,腹部、臀部、大腿、脚踝都留有疤痕。有次一位医生说,干脆放弃了吧,不会撑过18岁的。斯淇无意中听到,回到家便哭着说:“妈妈,我不想死。”
“当时我心都碎了。”张燕说,她摸着女儿的头说,以前医生还说你活不过14岁,我们不是都挺过来了么,相信妈妈,妈妈既然让你活过了14岁,就一定能让你活过18岁!
冒险打开“生命通道”
做透析,对斯淇的血管伤害很大。斯淇一直靠临时透析用的导管作为透析通道,伤口很容易感染,常常使得导管无法使用,斯淇常常苦不堪言。
唯一的办法,只有用永久性的透析导管,打开一条“生命通道”,否则斯淇做不了透析,只能等死。
斯淇的血管不到同龄人的一半粗,手术难度相当大。上个月,张燕带着斯淇来到武汉普爱医院,专家会诊后,迟迟不敢为斯淇做手术。
张燕哭着求情:“求求你们放心大胆做吧,就算失败了,我也不会怪你们,我不能看着孩子就这么没了啊。”最终,专家组在24日为斯淇成功实施了造瘘手术。一周后,郭斯淇左腕处伤口恢复良好,“生命通道”终于打开了。
“比上不足,比下有余,老天给了我好身体,就是为了照顾她。”张燕很乐观地说,在社区关心下,我们已申请了廉租房补贴、低保。往后只希望和女儿有个自己的小家,安安心心一起过完每一天。
本报记者 刘迅 通讯员 祁虹 姜甦