夫妻打工救治两个脆骨病儿子 央视拍成专题片

　　9月3日，皮村，“瓷娃娃”李氏兄弟和其爷爷奶奶在接受采访。李氏兄弟患有成骨不全综合征（脆骨病）。本报记者 王嘉宁 摄

　　本报讯 （记者张宁）“我想帮助你。”最近几天，李其川的手机响个不停，不断接到来自全国各地的帮助电话。

　　李其川一家六口来自重庆，现租住在朝阳区金盏乡皮村，因为两个儿子都患有罕见的脆骨病，他和妻子打工为孩子治病的故事，被央视拍成专题片播出。

　　哭着问什么时候能走

　　上周五，皮村同心试验学校一年级教室内，9岁的李江林坐在最后一排听课。他的“课桌”有些特别，桌椅一体，外形像个摇篮，是父亲打工的铁艺厂老板为他特意打造的。

　　与同学相比，小江林显得特别：看上去只有两三岁，手、腿弯曲，全身皮包着骨头，手腕只比拖把的木棍大一点。

　　下课了，班里同学基本都跑到操场上去了，两三个同学则围在他的“摇篮”边，和他聊天。李江林说，他特别想跑出去玩。

　　语文老师栾女士说，除身体外，小江林跟其他同学没太大区别，不自卑，回答问题积极，学习好，成绩在前几名。

　　现在，5岁的弟弟李瑞也在同一所学校上学前班。上学是他们哥俩最快乐的事情。

　　李其川介绍，俩孩子都患上成骨不全综合征（脆骨病），从刚学会走路时患病，不能直立行走，特别容易骨折，至今已骨折了近20次。

　　就在半个月前，李瑞左胳膊骨折，医院无法治愈，李其川便用两块木板，给孩子的胳膊做固定。

　　“孩子疼得整夜整夜哭，大人只能抱着他走走，陪他一起掉眼泪。”孩子的奶奶说，“老二哭着问过我，什么时候我也能像别人一样走路。”

　　父母曾想过放弃孩子

　　当听到医生宣布孩子一生都要在轮椅上度过时，李其川曾想过轻生；当第二个孩子也患上脆骨病时，他的妻子曾想一走了之。

　　但舐犊之情，让他们最终回到孩子的身边。

　　李其川说，他做人有一个原则，能坚持就不愿麻烦别人，从2003年来京这几年，他们夫妻俩都是自己打工挣钱给孩子看病。

　　在到铁艺厂上班前，李其川一直在来广营、望京的工地上当搬运工。现在他每天早7点到晚7点，到铁艺厂喷油漆、搬运、打磨。妻子也在铁艺厂上班，两个老人则用手推车推着两个孩子去学校，陪读。

　　病儿父亲曾拒绝“收款”

　　央视《人与社会》栏目编导杜鹃说，一次到皮村时，偶然遇到了小哥俩的爷爷，发现了他家的故事。从初春拍到夏天，历时几个月，将他家的故事拍成了一个专题片。播出的第二天，栏目组接到了全国各地观众电话。“李其川不像别的困难群体，他十分自立，别人要给他钱都不愿意提供卡号。”

　　后来，杜鹃将李其川电话公布在了博客里，全国各地的好心人开始给他打电话。9月3日下午，哈尔滨的王先生表示，要资助他们一家，并赞助小哥俩今后几年的钙片。

　　目前，李其川接到了30多个好心人的电话，他把电话号都记在了本子上，还画了一个大大的红心。他说，感谢大家，他们从没想过要别人的钱。

　　声音

　　瓷娃娃应被纳入社保体系

　　瓷娃娃关爱协会信息部主管白珍怡介绍，协会目前已替李其川一家找到了一对一的帮助，天津一位好心人将每月提供300元资助，每月提供3箱特仑苏牛奶，平常还提供一些治疗信息，今后手术时还将提供药物支持。

　　白珍怡说，脆骨病属于罕见病，因基因缺陷引起，具有遗传性。根据发病几率推算，全国约有10万人。

　　白珍怡介绍，目前，我国针对罕见病，社保、医保还没有覆盖到，新农合医疗也只能报销极小部分药费。协会每年两会都会提相关提案，希望罕见病能纳入社保体系，从法律上给予保障。

　　说法

　　朝阳区民政局:

　　如果在北京生活满一年，办理了暂住证，家庭人均收入950元以下，治疗费10万元以上，可以向民政部门申请，将给予1万元的补助。

　　朝阳区慈善协会:

　　在北京生活满一年，办理了暂住证，治疗费一万元以上，可携带身份证、暂住证，到金盏慈善分会申请临时性救助。