矮小症患者生活中困难重重 渴望理解与尊重(图)

　　矮小症患者在求学、工作、恋爱路上困难重重

　　文/记者伍君仪

　　内心渴望理解与尊重

　　当不少身高正常的人在为“海拔不够高”而烦恼的时候，在我们身边，还生活着一群身高不足130厘米的矮小症人士。矮小，令他们在求学、工作、恋爱的路上困难重重，甚至只能在娱乐场所依靠人们的好奇与同情赚钱度日。

　　屈先生：

　　只因太矮 学校不肯收

　　年近不惑的屈先生身高只有108厘米，自出生至今一直和父母居住在海珠区鹤洲直街一处旧公房的3楼。他的一双短腿早已习惯家里很陡的楼梯，反而提醒记者小心。他的家仅有一个七八平方米，父母睡在楼阁，而他就长年睡在一张旧沙发上。

　　求学之路：只能在家让姐妹教认字，只要不太难的书都能看完

　　他有一个姐姐和两个妹妹，身高都正常。母亲告诉他，怀他的时候吃错了药，药物副作用导致了胎儿脑积水，压迫了神经，这很可能是他矮小的原因。1岁多时，父母带他走遍市内各大医院，一名医生说：这个小孩顶多能活到5岁。结果他到了5岁还活得挺好，智力正常，就是没有再长高，而且手脚短小，后来经过鉴定确认为肢体4级残疾。

　　到了入学年龄，父母带他到附近一所小学参加入学考试，但校长对他们说，小孩考试合格，但个子太矮，体质太弱，就怕同学们欺负，出了事情学校不负责。最终没能走进校门的他，只能待在家里让上学的姐妹教他读书认字。靠着这点文化，现在读书看报成为他生活中重要的爱好，“我的文化程度有初中左右吧，只要不太难的书我都能看完，例如小说和一些讲战争的书。”

　　工作之路：曾被酒楼聘作特色门童揽客，现每月收入仅几百元

　　屈先生说，从小很少和同龄人一起玩，在家好无聊。以前一些娱乐场所会聘请矮小人士、印度籍人士等作为特色招揽客人，在23岁那年他经人介绍到广西北海做酒楼迎宾服务员，负责给客人开车门，每天上两个班总共要站8个小时，每月报酬3000元。但两年后酒楼倒闭了，他回家待了一年，又在《广州日报》上看到一则招聘矮小人的广告，在东风西路市少年宫内一家名叫“紫罗兰”的卡拉OK找到一份迎宾的工作，月薪一千多元，负责招呼客人并引导就座，然而才过了两个月，卡拉OK换了老板，他随即被炒，“潮流变了，迎宾都改成靓女啦。”

　　在街道的帮助下，屈先生后来挂靠到一个按政策需要招收残疾人的单位，每个月获得几百元的收入，并不用去上班。最近几个月父母去和女儿住，帮忙带孙子，而这几百元收入让一个人生活的他也能交得起屋租和水电费，再就是自己买菜煮食，每天只花销约10元。他无法从事卖菜和搭客等很多残疾人的谋生方式，因为自己不够高骑单车运菜，也开不了残疾车，即使步行，别人走一步他就要迈三步，别人走10分钟的路他要走25分钟。为了省钱，他甚至很少乘搭公交，因为广州市公交车1.2米的免票身高线是设给儿童的，司机们看出他不是儿童就要求他买票。屈先生说，虽然家人会资助，但只要自己还够生活，就尽量不伸手要钱。

　　2008年以后，屈先生每日都会步行到家附近的龙凤街康园工疗站，在工疗站跟3名专职老师学习唱歌写字，做广播体操，参加插花、电脑等技能培训，以及做手工劳动，例如给快餐店粘纸袋并登记数目。

　　恋爱之路：“唔想，费事想坏脑。”如和矮小女孩结婚，家人不会同意

　　屈先生称，因为矮小，社会上很多人会拿自己说笑话，或者好奇地看自己，但自己性格乐观，早就接受现实了。在工疗站和其他残疾人在一起很开心，感觉是在一个大家庭里。当记者问及他想不想成家，他回答说：“唔想，费事想坏脑。”他认为，女孩也不会喜欢自己，何况结婚要钱，即使是和矮小女孩，父母也不会同意“给家里再增加一个负担”。

　　屈先生

　　小档案：

　　身高108厘米，智力正常，经鉴定为肢体4级残疾，家住海珠区鹤洲直街一处旧公房3楼。 有一个姐姐两个妹妹，身高都正常。母亲怀他时，估计吃错了药，导致胎儿脑积水，压迫神经，令他长不高。因为太矮，他没能入学，由姐妹教他读书认字，现在约有初中文化程度。

　　屈先生现挂靠在一个招收残疾人的单位，每个月有几百元收入，并不用去上班。

　　张锡爱：

　　为免歧视 放弃读大学

　　在南华西路敬和里18号广州残疾者英语培训中心，记者见到了21岁、身高130厘米的张锡爱。她来自韶关的郊县，从小学就比同龄人矮小，但胞兄长到176厘米，胞弟长到172厘米，没有矮小的家族史，所以她直到高二到医院测骨龄才知道患了矮小症，但已经错过了打生长激素增高治疗的时机。她说，激素治疗很昂贵，一年下来要花几万元，做建筑工的父亲和种地的母亲难以承担。

　　憋着一口气，学习下工夫，获全校文科数学竞赛一等奖

　　比屈先生幸运，张锡爱在韶关上了小学和中学，只是在中考体育考试中跑得慢吃了亏。高二时老师让她办残疾证，她最初不想办，但后来考虑到能享受政策优惠，就承认了矮小的事实。读书期间很少有同学因为矮小而欺负她，但她想起高一在学校广播体操比赛的遭遇仍然耿耿于怀。比赛前她和全班同学参加排练，由于她做得好，被大家推举站到全班前面带操。然而，班主任在比赛之前一刻让她不要带操，却没有任何解释。她已经明白怎么回事，愤然拒绝参加比赛。后来与她要好的同学去找老师问，得到的说法是“考虑到全校领导都会到场”。那次以后，张锡爱有了一种“争一口气”的想法，在班主任任教的数学上下工夫，后来还在全校文科数学竞赛获得了一等奖。

　　她对身高早已释然，但听到别人取笑身高，内心仍很受伤

　　在高三填报高考志愿的时候，张锡爱避开了酒店服务等有身高要求的专业。后来尽管高考分数够上本科B线，但她放弃了高价学费的本科，也没上A线的普通大专，而到获社会资助而免学费的残疾人学校。除了经济上的考虑，她在这所学校里看到世界上不幸的人不只自己一个，也没有歧视的目光，心里感到平衡。张锡爱参加很多学生工作，如活动主持、家教等，今年10月还将到湖北宜昌的山区小学支教。她为人开朗，社交圈很广，自称曾有正常身高男士追求，但目前单身。对于身高，她早已释然，但一听到别人把身高作为笑料，内心深处仍然很受伤，“矮小不是我的错。”

　　张锡爱小档案：

　　今年21岁、身高130厘米，来自韶关郊县，小学开始比同龄人矮小，胞兄胞弟身高正常，没有矮小家族史，高二测骨龄才知道患矮小症，但已错过打生长激素增高治疗的时机。高考时，她放弃了高学费的本科学校，而就读于免学费的残疾人学校。她为人开朗，社交圈很广，自称曾有正常身高男士追求，但目前单身。

　　“现在别人不知道我的年龄还看不出矮小，但我担心以后脸上有皱纹，会变成小老太婆。”

　　——张锡爱

　　残联：

　　比起其他残疾人

　　矮小人士优惠少

　　市残联的工作人员利雪标日前接受采访时称，按照目前的残疾评定标准，矮小人士的残疾程度相对较轻，归在“肢体残疾”一类之中，没有单独统计，而且很多矮小人士不愿意暴露身份，不愿意把自己当成残疾人而没有登记评定，所以无法估计全广州有多少这样的人。毕竟他们智力正常，能看能走，因此相对盲人、智障人士等获得的政策优惠较少，只是在坐火车、坐飞机才有优惠，一般出行坐车还要全票，每个月也没有经济补助。 (来源：广州日报)