患重症肌无力男子欲捐遗体 全身只有头能动(图)

王晋利演示怎样借助简单的工具使用手机上网、发信息、打电话

　　他,是一名重症肌无力患者,他,全身只有头部能动,可是,他却乐观面对生活,自学认字,读书看报,还自愿通过红十字会无偿捐献遗体。

　　他叫王晋利,他的想法很简单,42年来,他饱尝了重症肌无力给他带来的痛苦,他希望自己的遗体能用于医学病理研究,让患同一种病的人多一些治愈的希望。

　　9月12日,万柏林区大虎沟社区副书记郭娇萍致电本报热线4286666,说她得知王晋利的事迹后,非常感动,她希望王晋利的精神能感染更多的人,让人们珍惜自己拥有的,乐观面对生活。

　　不到一岁，他被诊断为重症肌无力

　　9月13日上午,记者跟着大虎沟社区副书记郭娇萍,来到王晋利家。“郭书记,你来了。”床上传来王晋利热情的招呼声。

　　王爸爸从厨房出来,把他扶起来坐在床头,右侧身子靠在枕头上。王晋利说,平时,他大部分时间都是躺在床上,要跟人交流或者要读书看报、看电视时,才由父亲把他扶起来。

　　王晋利不到一岁时,就被诊断为重症肌无力,全身的肌肉开始慢慢萎缩,到14岁左右,全身就只有脖子以上能活动。“我们把山西、北京的医院跑遍了,医生说不少患者寿命都不长,有的都活不过20岁。”王妈妈说,虽然吃喝拉撒都离不开人,但让她欣慰的是,他现在已经42岁了,“这么多年来,他自学识字,有不会的就问我们,慢慢地,他就能自己读书看报了。”更让王妈妈和王爸爸高兴的是,儿子虽然活得艰难,却还想对社会有所贡献,想把遗体捐献出来,“我们都很支持他。”

　　王爸爸说,别看他脖子以下都不能动,脑子可好使了。每天听广播、看电视,积累了不少各方面的知识,“他嘴里说出来的好多东西,我们都不知道是咋回事。我们上年纪了,好多事都记不清楚,好多东西都不知道放在哪儿了。他特别有心,就经常提醒我们,比如,提醒我们几点该吃药了；几月几号谁家有喜事了；什么东西搁什么地方了。”

　　只有头能动，他却学会读书看报用手机

　　记者跟王晋利握手时,感觉他的手就像面条一样,没有一点力气。王妈妈说,因为他不能动,每次把他摆成什么姿势,他就一直是什么姿势,有时候,他会不小心从枕头边“咚”的一声倒在床上,“每次,我的心就跟着咚咚响。”

　　虽然只有头部能动,但读书、看报、甚至上网都没难住王晋利。在王晋利家,记者看到一个特殊的架子,底座是蒸锅的篦子,支杆是台灯的杆,上面有夹子,能把报纸夹住。“我们给他夹好后,他就看,看完一篇,再喊我们给他翻一篇。”王妈妈说,看报、看电视,渐渐地满足不了他跟人交流的需要,去年家里就给他买了一部触摸屏的手机。

　　手不能动,怎么用手机?王晋利向记者演示了一遍他如何使用电话。把一个紧箍似的东西套在头上,紧箍正前面有个铁棍,依靠头部的移动,他完成了拨打号码、储存电话、发短信甚至上网的过程。“你看,我这手机屏幕的图片,就是我从网上下载下来的。”王晋利说,他还打算建立自己的微博,用短平快的方式跟更多人交流。

　　14岁时，就有了捐献眼角膜的念头

　　为什么会想到捐献遗体?王晋利说,这不是一时冲动的结果,14岁时,他从收音机里听到,我国有几百万失明患者,因为缺乏眼角膜捐献者,只好活在黑暗中。“由于我不能动,父母对这方面也不懂,这事就一直拖到了现在。”王晋利说,今年5月份,他通过别人的帮助,联系到太原市红十字会,得知不仅可以捐献眼角膜,还可以捐献遗体,就办理了遗体捐献的手续,并做了公证。

　　王妈妈拿出了公证书和捐献的荣誉证书,在太原市红十字会的遗体捐献申请登记表上,记者看到,王晋利选择的是遗体捐献用于医学教育、医学科研、临床解剖。王晋利说:“我没有能力孝顺父母,我希望有人能接受我的眼角膜,重见光明,让他们的父母少了像我父母一样的烦恼。把遗体捐献出来,希望能用于医学上的病理性研究,算是为这种病的患者做一点事吧。”

　　父母七十多岁了，担心他以后的生活

　　王爸爸是高血压,肺也不好,王妈妈有糖尿病,家里药柜里摆满了各种药。全家人的生活只能靠老两口的2000多元退休金,买药和日常生活都紧张,没有经济实力把王晋利送到能照顾他的机构里。“我们都七十多岁了,如果我们一走,谁来管他……”说着说着,王妈妈眼圈红了,听到王妈妈这么说,王晋利拦住了话头。

　　考虑到王晋利生活困难,社区帮着给他办理了低保和残疾人补贴,郭娇萍说:“他妈妈放心不下他,也是人之常情。如果能让她在有生之年看到儿子有个可以照顾和依托的人或者地方,她也就放心了。”

　　郭娇萍说,9月初,她无意中听说了王晋利捐献遗体的事情,特别感动,“如果社区有哪个居民嫌工作不好,挣不到钱的,我们就让他来跟王晋利聊聊天,看人家是如何身残志坚,回馈社会的。”

　　太原红十字会：捐献遗体的仅有200余人

　　9月14日下午,记者联系到太原市红十字会副秘书长田兆渠。他说,很多人听说了王晋利自愿捐献遗体的事情后,都非常感动。目前,向他们提交捐献遗体申请书的人并不多,仅有200余人,“多数人都有入土为安的思想,而且,一般老人死后,后辈都不愿老人的遗体受折腾。”

　　田兆渠说,一般来说,捐献遗体由捐赠人提出申请,并签字同意,再由公证机关公证就能生效。“其实,只要捐赠人同意,从我们这里领到表格,填写盖章以后就能生效,公证是为了更好的保障实施。”

　　本报记者 宋俊峰