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英国女童出生时“罩壳” 肤似鱼鳞每天脱皮(图)

来源:新华网
2010年09月28日07:50
英国女孩安娜贝勒·怀特豪斯(图片来源:环球网)

  普通人的皮肤平均每23天更新一次,而英国女孩安娜贝勒·怀特豪斯由于患有一种罕见怪病,每天都要脱皮。她的皮肤泛红,呈鱼鳞状并伴有疼痛,需要特别保护。

  先天性

  安娜贝勒现年5岁,家住位于英国中西部地区的萨顿科尔菲尔德。

  她刚出生时,浑身包裹着一层厚皮,挤压她的耳朵、鼻子、双手和双脚。接受特殊治疗后,安娜贝勒才摆脱身上的“罩壳”,父母也第一次看清女儿的相貌。

  母亲索尼娅是一名全职主妇,现年45岁。英国《每日邮报》26日援引她的话报道:“安娜贝勒一出生,我们就觉得不对劲。病房安静下来,我一度以为是个死婴。”

  “医生诊断安娜贝勒患有鱼鳞癣。这名医生曾在非洲工作,在那里见过这种病症,”索尼娅说,“原来,我和孩子父亲都携带引发这种病症的基因,但我们的孩子患病几率只有百万分之三。”

  需保护

  自安娜贝勒出生起,她的父母就保护她与病魔作斗争。他们每天给安娜贝勒涂抹润肤霜并包裹绷带,确保她的皮肤不会变硬或开裂,因为这会使孩子疼痛难忍。

  最初9个月,父母不分昼夜,每小时给她涂抹一次润肤霜。

  “我们担心得要命,因为不知道将来会怎样,”索尼娅说,“我不知道安娜贝勒能不能去上学,交男朋友或者过正常生活。”

  随着身体状况好转,安娜贝勒现在每天只需涂抹4次润肤霜并包裹绷带。她的手和面部暴露在外,每30分钟需要护理一次。

  “有一次我们度假,一名出租车司机问我们是不是把孩子放进微波炉,”索尼娅说,“有些人甚至责怪我们让孩子晒伤得太严重……我们每天花这么多时间照顾安娜贝勒,但仍有不知情的人责怪我们故意让孩子受到伤害。”

  有进步

  尽管身体状况不容乐观,但父母还是希望安娜贝勒能像姐姐莉迪娅那样过上正常生活。莉迪娅今年8岁,并没有这种疾病。

  起初,对安娜贝勒而言,打理自己的皮肤并非易事,但眼下这名小女孩可以参加诸如跳芭蕾舞和骑马这样的活动。

  索尼娅说:“她4岁时开始问一些问题,有时她会说:"妈妈,我想有你那样的皮肤"。有一次我们发现她藏起来,试图脱去身上的绷带。她说:"我想和其它人一样"。”

  安娜贝勒接受儿童心理医生治疗并且获益匪浅。索尼娅说:“我们告诉她,你很漂亮。”(孙扬)
(责任编辑:赵婷)
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