资料图片:1月12日,宋氏兄妹的父母陪他们一起散步。 两岁起,宋卫军就不能站立,全身肌肉逐渐萎缩,骨瘦如柴,妹妹宋卫荣很快也不能行走,二人先后被诊断为进行性肌萎缩症,医生说他们很难活到18岁。然而兄妹俩却顽强地活过了“大限”,更令人惊异的是,他们还养活了自己。2000年,宋卫军兄妹创办了太原第一家通信信息客户服务公司,接着,他们又陆续创办了中国实用信息网、华夏残疾人心理网、华夏成功心理培训学校等6个IT相关企业。新华社记者 彭洋 摄
新华网太原10月4日电(记者王学涛)“我们要自食其力,不让父母操一辈子心;我们要让残疾朋友独立撑起一片天空,学会"织网、打鱼"。”宋卫军说,尽管生活充满了艰辛,但回首往事都是闪着五彩斑斓的人情照片。
重度残疾的宋卫军和宋卫荣兄妹,和父母一起坚强、豁达地生活着。带着对生命的热爱和责任,他们顽强地活过了18岁“大限”,同时也活出了属于自己的精彩。
在爱的呵护中顽强长大 宋卫军1970年出生在太原市一个普通工人家庭,从两岁起就不能站立,肌肉萎缩。小两岁的妹妹宋卫荣很快也不能走路。他们先后被诊断为进行性肌营养不良症,家族隔代隐形遗传。
“我从医生的书上看到了日后病情恶化的样子,大大的头,全身只剩骨头,胳膊和腿都是畸形的,被称为"火柴人",到了18岁,由于心肺衰竭生命就消失了。”宋卫军说那一瞬间自己被吓坏了。
面对沉重的打击,宋永生夫妇不离不弃,用坚强撑起了这个苦难的家庭。他们要让孩子们快乐度过18岁,突破那魔咒般的18岁。 常年治病让家里一贫如洗,可父母还是节省每一分钱给两个孩子炖羊汤喝。“10年了妈妈都不曾买一件新衣服,爸爸也不去游泳、看电视了,他把所有时间都放在了工作和陪伴我们兄妹身上。”宋卫军回忆说。
“你们兄妹虽然腿脚不灵便,但是在脑子上、在知识上可不能不行!”严格的母亲在宋卫军六、七岁时将一块儿板子刷上墨汁做成“黑板”,开始教他识字,把身体较好些的卫荣送进了学校。
卫荣从小学到初中毕业,父亲每天都要接送6次。有一次上晚自习,一个同学指指窗外,奇怪地问宋卫荣,“你爸爸喜欢夜晚做运动?”她向外望去,昏暗中父亲满身雪花地在跑步御寒。
宋永生怕放学后,同学们一溜烟地跑了,留下卫荣自己在教室里害怕,所以不管刮风下雨都会早早地到学校等待放学。
父母用爱温暖着他们,用歌声抚慰孩子们的心灵,“让我们荡起双桨……”
身体可以垮,但生命不能失去意义 宋卫军十六七岁时病情恶化,不到半年,左手迅速萎缩,只剩下右手能拿不超过100克重的东西。他感到恐惧、绝望,感觉生命在消失,晚上听着歌曲才能入睡,早上醒来枕巾常常湿透。
一天,他看到窗外蓝蓝的天,灿烂的阳光照在自己的床上,让他觉得生命如此可贵。从小到大,看着邻居小朋友蹦蹦跳跳地玩、背着书包去上学、放风筝,有的穿上军装去当兵……可他却很少体会这种成长的快乐。
“我内心多想给妈妈一种荣耀感,离18岁还有一年,我不能等死,我要做些事情。”在张海迪事迹的启发下,兄妹俩打算以文为生。刚开始家里太穷,没有稿纸,连寄稿子的邮票都买不起。然而,让他们更受打击的是,稿子接二连三地被退了回来。
兄妹俩没有气馁,在太原市残联帮助下更加努力地写作。冬天,冷得手握不住笔;夏天太热,臀部磨出了血泡。三年间,他们在省内外杂志上发表了一篇篇散文、漫画、杂文,并多次获奖。
很多读者看到他们的文章后来信和他们交流,为了更好地和读者沟通,他们申请加入了太原市网通公司的心理咨询热线工作。与此同时,兄妹俩还参加了中科院心理函大,学习了有关心理咨询、心理治疗方面的专业知识。
授人以“渔”,让更多残疾朋友学着自立 “我和您一样是一名重度残疾女孩儿,也想和你们一样有一份工作,能自食其力。你们能不能带我一起做?”宋卫军在热线电话里听到一个渴望自立的声音。
宋卫军意识到他应该为残疾朋友们做点事情。2001年,他和妹妹思考再三,拿出积攒的两万元稿费,开办了山西省第一家残疾人创办的IT产业科技公司——华易通客户服务有限公司。
目前,宋卫军和宋卫荣已拥有今朝科技有限公司、山西大西广告有限公司、太原晋泰吊装装饰工程有限公司、华夏成功心理培训学校、华夏成功心理研究所、山西残疾人高科技就业创业实习基地。
为了帮助残疾人就业,他们主动联系太原各城区残联就业所;和单位十几名残疾员工组建了山西省残疾人心理卫生专业委员会;为了更快地适应高科技,在太原市残联帮助下,公司12名残疾员工参加了计算机培训。每年对残疾人进行心理培训达2000多人次。
现在,公司约100名员工中,残疾人占到了30%,他们在财务、网络编辑、客服等领域实现着自己的价值,月平均工资在1000元以上。
“残疾人很敏感,再加上工作起来比较辛苦、刚开始很难适应社会,所以压力大,自动离职的比较多。”宋卫荣深有感触地说,必须对他们进行心理指导,让他们主动去就业、创业。
“指导一个残疾人创业就能带动更多的残疾朋友就业。”眼下,宋卫军兄妹正在为他们下半年的新项目“残疾人中小项目企业指导”而忙碌奔波着。
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