四岁大肚女孩来京求医 确诊患布加氏综合征(图)

　　 小云云在病房画画。昨日，小云云被医院诊断为患有布加氏综合征。本报记者 韩萌 摄

　　“大肚女孩来京求医”追踪

　　本报讯 （记者王卡拉 通讯员彭雪征 莫鹏）昨日，山西4岁女童云云因患大肚病，被第二炮兵总医院确诊为患有布加氏综合征。

　　据了解，截至目前，社会各界为云云的捐款已有20余万元。云云家长称，捐款如有剩余，将捐给其他患儿。

　　家属：心里石头终于落下

　　云云8个月大时，开始腹部肿胀，一直无法确诊。如今，4岁半的云云腹大如球，腰围102厘米。后经天使妈妈基金帮助，11月15日，云云抵达北京，入住第二炮兵总医院（本报11月16日报道）。

　　昨日，云云在病房里吃着果冻，画着图画，脸上洋溢着笑容。

　　云云的爸爸胡天鹏称，前日，医生为云云抽出了15毫升腹水做检查。昨日，他们夫妻得知，女儿被确诊为布加氏综合征。“很激动，心里的石头终于落下了。”

　　医院：治疗放腹水减压力

　　云云的主治医生卞策介绍，云云的病容易伴有或引发许多其他的病征，需要长期的治疗，前期费用估计在7、8万元。目前，先缓解云云腹部的压力，逐步释放腹水。是否手术，还需在腹部减压后，再看影像学检查结果等。

　　日前，二炮总医院特地为云云开通了绿色通道，将能免的费用全部减免，院方还号召医务人员为云云捐款。

　　基金会：成立该病救治项目

　　据胡天鹏称，目前他已经收到了各地捐款10万余元，每个捐款他都在网上公布。中华少年儿童慈善救助基金会天使妈妈基金表示，目前基金为云云开通的捐款平台上，也有11万余元的捐款。

　　胡天鹏称，云云治疗的费用如有剩余，他一定会捐出来给其他患有该病的孩子治病。

　　昨日，中华少年儿童慈善救助基金会宣布，拨款100万元成立“布加氏综合征儿童救治项目”，用于救治布加氏综合征患儿。

　　据基金会理事长魏久明介绍，全国至少有几百名布加氏综合征患儿需要救治。

　　名词解释

　　布加氏综合征：据卞策博士介绍，该病其主要症状为右上腹胀痛、肝脾肿大、腹水、双下肢水肿等，可导致患者骨瘦如柴却腹大如鼓，死亡率极高。因其需手术的部位大小血管交错、重要器官密布，被医学界称为“外科禁区”。该病发病原因至今尚未查明，估计与感染、营养不良有很大关系。