广州六千脑瘫儿上学不足一成 家长背负重大压力

广州市康复实验学校环境拥挤，学生们的桌椅都是按照每个人的实际需要特制的。新快报记者 陈昆仑/摄

　　家长一边工作一边照顾孩子背负重大压力——

　　新快报记者 罗琼 实习生 肖业正

　　据市残联统计，广州市有6000名脑瘫儿童，而每年能上学的孩子不足一成，90%只能待在家里。

　　6000名脑瘫儿童背后，是6000个背负沉重精神负担的家庭。这些家长往往一边工作，一边还要赋闲全日照顾孩子，承受着巨大的经济压力。能上学的脑瘫儿童，一般都是进入各区的特殊学校随班就读，为数极少的进入普通学校。全国唯一一所公办脑瘫儿童义务教育学校——广州市康复实验学校，由于各种困难，每年也只能招收20多名学生。

　　多个区没有特殊学校

　　昨日早上9时，广州市康复实验学校的百多名脑瘫孩子，在学校小礼堂里参加开学典礼，校长的开学致辞通过麦克风，飘散在空中。对于这些孩子而言，他们是幸运的。他们能在宽敞明亮的教室里学习，而跟他们一样的很多孩子就没有那么幸运了。

　　广州市残联教育就业处副处长石红明表示，广州市现有特殊教育学校17所，其中能接纳适龄脑瘫儿童入学的有12所，多数“有书读”的脑瘫孩子，会选择就近的特殊教育学校就读。

　　“随着特殊教育需求增加，广州市现有特殊教育学校已经不能满足特殊儿童入学需求，尤其是自闭症、重度残疾、综合残疾儿童、农村家庭残疾儿童入学仍很困难。目前，黄埔区、天河区、南沙区、萝岗区还没有独立的特殊教育学校。”石红明说。

　　“脑瘫孩子多受歧视”

　　有书读的脑瘫孩子，已经是6000名脑瘫孩子中的幸运儿，但有书读不代表能读得进书。

　　拥有多年脑瘫护理经验的儿科主任医师李初阳表示，绝大多数的脑瘫儿均有肢体残疾，50%伴有智力障碍。虽然一部分智力较好的孩子能够入读普通学校，但仍然不可避免地存在诸多不便，比如同学的歧视与孤立，还有校园无障碍设施的不完善等。“老师的引导很重要，因为学生大都听老师的。但很多老师，本身都对脑瘫孩子有一种歧视，也因为升学压力所迫，他们不能给予脑瘫孩子更多照顾，脑瘫孩子在这样的就学环境中并不见得能读得进书。”

　　希望社会更多关爱他们

　　“我们学校有一个脑瘫孩子，他智力正常，一直读普通学校，就是因为上厕所没人协助而来了特校。”越秀区启智学校校长陈凯鸣说。越秀区启智学校是广州市招收脑瘫适龄儿童最多的特校之一，目前学校从学前班到职高，有49个脑瘫孩子，有六七名孩子因重度脑瘫无法到学校就读，学校则选择送教上门。

　　陈凯鸣直言：“每一个残疾儿童都有接受教育的权利，他们都能被教育。社会给他们的支持环境力度不够，其实更加适合他们的是正常的教育环境，我希望他们都能够回归正常学校。”陈凯鸣的希望是美好的，但她也承认，按照目前的社会环境，最合适的做法，还是先建设好特殊教育学校，让脑瘫孩子们能有书读，读得进书。

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　　“地方太挤！”康复实验学校目前每年仅能招20多名学生

　　新快报讯 广州市康复实验学校，是全国唯一一所公办脑瘫儿童义务教育学校，也是广州市唯一一所脑瘫康复与教育相结合的办学机构。学校于2004年9月正式开课，但每年只能招收20多名学生。学校目前从小学到初一共有7个年级140名学生。

　　“不是我们不愿意招人，是没有足够地方去容纳这么多学生。”康复实验学校校长陈云峰说。

　　学校目前位于龙口西路金鼎大厦1至5楼，由写字楼改造而成。整个学校也因为改造而变得像迷宫，新快报记者留心数了一下，从北边靠左的教室，要走到南边靠左的教室，需要拐六个弯，这其中还要经过三条小通道。

　　由于地方有限，不足50平方米的礼堂，到了中午就变成容纳140名孩子吃饭午休的饭堂及休息室，到晚上则变成30多名寄宿孩子的自习室。学校能提供30多个床位，但实际上需要住宿的孩子是这个数量的两倍。

　　陈云峰表示，当初选址在这个地方建学校，只是一种过渡，但没想到过渡了这么久。据市残联项目办负责人梁炼透露，早在2002年底，市残联就计划在帽峰山脚下兴建一所占地360亩，集康复、教育、托养于一体的康复学校，不料该地恰好处于帽峰山风景区规划用地上，市残联不得不另外选址。

　　“2008年康复学校的用地已经选好了，就在白云区钟落潭，占地也是360亩。但这么多年来土地建材价格飞涨，当初市残联用于征地建设的五千多万元，只能刚好买下地皮。”梁炼说，目前建设康复学校仍然存在1亿元的资金缺口。

　　市残联理事长梁左宜表示，广州市政府非常重视该事情，春节前，联合财政部门以及市发改委等相关部门，召开会议专门讨论新学校的建设情况，预备再投资9000万元，新康复学校最快将于今年5月15日全国助残日动土，一切顺利的话，将于2012年年底建成。

　　特写

　　脑瘫儿扬扬的爸爸接受新快报采访直言：儿子的笑声是最美的音乐

　　在广州康复中心7楼的康复学校学前部，新快报记者见到了3岁的扬扬。他戴着眼镜，在软垫上爬上爬下，春日阳光洒在他细嫩的脸上，就如一个粉粉的水蜜桃。

　　扬扬是早产儿，在母亲肚子里只待了32周就出来了，一出生就在ICU病房里住了40天。据了解，在早产婴儿中，发生脑瘫的概率超过50%。脑瘫是不能治愈的疾病，只能坚持进行康复。“扬扬妈妈坐月子，扬扬住医院，一周只能看他一次，每次看完扬扬回家我心里都很绝望，但还要回家编几个笑话给他妈妈听。”刘先生说。

　　扬扬到了四个月还不能翻身，医生已经确诊为脑瘫，“但医生没有告诉我们这个叫人绝望的词语，只是说让我们不要放弃。”

　　不放弃的扬扬父母，开始坚持给孩子做康复训练。刘先生说，由于他的工作关系，每周一次的康复训练都是妈妈去，“因为扬扬的病情，妈妈的身体自生产后就一直不好，每次坐车去都会吐。”

　　为了扬扬能够接受更好的治疗，2009年6月，刘先生辞去北京的高薪工作，带着妻儿来到广州，在广州康复中心对面找了一个房子租下。刘先生负责赚钱养家，妻子则全职照顾扬扬。

　　“扬扬一个月光常规康复费用就1000多元，三年多来，花在他身上的钱超过10万元。”刘先生说，他从来没有算过在儿子身上花了多少钱，“本来让他不能完美地来到这个世界，我就已经很愧疚，现在我能做的就是尽量让他变得更好。”

　　“不得不承认，家有脑瘫儿，带来的心理压力远比经济压力大，”刘先生说，“但是每天工作下班回来，只要听见扬扬能喊我爸爸，什么疲劳都消散了。儿子的笑声，对我而言是世界上最美的音乐！”