七龄童患罕见血液病 全身浮肿脸变得像气球(图)

　　本报讯 （记者商西 实习记者叶舒婧）当同龄孩子已经开开心心上学，年仅7岁的董帅却因患罕见血液病卧床不起，几度生命垂危。化验、吃药、输液、手术……3年来，董帅治病已花去120多万元，至少20万元的后期治疗费，让董文波夫妇一筹莫展。

　　前天下午，7岁的董帅躺在病床上睡觉。因持续使用激素等药物，帅帅全身浮肿，原本清秀的小脸蛋鼓得像气球一样，小手也肿胀变形、布满出血点。在药物作用下，帅帅的视力逐渐下降。

　　帅帅醒来的第一件事是吃，吃完饼干要棒棒糖，再吃巧克力……只要嘴里含着食物，他就靠着被子发呆。“以前他很活泼好动。”袁正莉拿出儿子生病前的照片，帅帅骑在自行车上一脸调皮，“生病后受了很多苦，变得沉默寡言”。

　　帅帅老家在福建省建阳市，4岁时高烧不退，父母带他到省医院检查，才知其患了“EB病毒感染并发嗜血细胞综合症”。帅帅的父亲董文波转述医生的话称，此病的患病率为百万分之一，是非常罕见的恶性血液疾病。

　　治病3年手术排异

　　虽被告知只有1%的治愈希望，董文波夫妇还是不愿放弃，怀揣着2万元积蓄带儿子进京求医。2009年3月到2010年初，董帅在儿童医院进行化疗，其间曾因病情恶化抢救。

　　袁正莉拿出一张ICU病房内的照片，董帅四肢被绑在病床上，插着呼吸机。“那时医生告诉我，他脑水肿，可能没救了”。袁正莉说，帅帅在治疗期间受了太多罪，她差点就想放弃了，但袁正莉红着眼圈呼唤帅帅时，“我看见他眼角淌下泪来，他还有意识！”袁正莉求医生一定要救孩子。

　　因化疗效果不佳，董帅随后住进道培医院做骨髓移植手术。手术成功，但排异症状和并发症使帅帅身体浮肿，一度生命垂危。

　　抵押房产筹手术费

　　“家里积蓄早没了，亲友也借遍了。”无奈之下，董文波将自己和弟弟家的房子抵押给银行，贷款给儿子治病。但因手术后排异及并发症，仍需高额恢复治疗费用，“他奶奶在县城到处找人借钱，眼睛都快哭瞎了，现在已经欠医院4万多医疗费，药都只能自己去门诊买”。

　　道培医院王静波副主任医师介绍，董帅所患血液病学名嗜血细胞综合症，这种病会使人体免疫能力下降，破坏血细胞和其他脏器，比白血病少见且更为可怕，但有治愈希望。据其介绍，董帅手术后病情基本得到控制，目前相对稳定，但仍需较长时间的调整、恢复治疗，还需至少20万治疗费用。

　　尽管大量用药使董帅双目几近失明，大脑也多次抽筋丧失部分记忆，且每天只能靠输营养液补充能量，但董帅的妈妈说，孩子的求生欲望特别强烈，“他心里也知道我们在为钱发愁，经历了这么多折磨，现在眼看有了希望，我们不想放弃，但真的已经山穷水尽了，希望有人能帮帮我们”。

　　作者：商西