“宝宝，你要坚强，相信妈妈，不管发生什么事，妈妈都不会放弃你的。”每天，李璐都抱着不到8个月的女儿范泞铭，不停地给女儿打气，鼓励她坚强地和命运进行抗争。昨日，在南宁中尧路一出租房内，记者见到患了罕见的“胆道闭锁”症的范泞铭全身淡黄色，其腰围竟然达到了57厘米（如图）。
新生婴儿患罕见绝症 2010年7月27日，范泞铭出生在陆川县。2天后，李璐发现女儿身上呈现淡淡的黄色。当时，医生估计范泞铭可能是生理性黄胆，便开药让孩子回家服用。但李璐发现孩子的情况越来越糟。
3月后，李璐带着孩子来到玉林市中医院进行检查。检查结果显示，孩子可能患上了肝炎综合症，建议李璐带着孩子到南宁检查。李璐带着孩子又来到广西医科大一附院进行检查，检查结果显示孩子不排除有胆道闭锁的可能性。最后，李璐决定带着孩子去上海检查。
当年11月15日，在上海复旦大学附属儿童医院，最终的检测结果出来：范泞铭患上了罕见的“胆道闭锁”症。
多次入院 病情无明显好转 李璐和医生商量，决定立即对范泞铭进行手术。2010年11月18日，医生对范泞铭进行了第一次手术。
手术时，医生告诉李璐，以范泞铭的病情，最好的方式是进行肝移植，而移植的最佳时间是三四岁。于是，李璐打定主意，等范泞铭病情好转后，开始存钱，让范泞铭进行肝移植手术。可范泞铭动了手术后，病情不但没有好转，反而一天天变坏。于是，她再次住进医院。但这次住院病情并没有明显好转。“医生说了，如果不实行肝移植，最多只能活3个月了。”李璐对记者说。
日记记载着 沉重的母爱 “宝宝，你的腰围55厘米了，妈妈不会让你离开的。”
“你的腰围又大了，已经有57厘米了，妈妈真的没有办法了。”
从上海将小孩带回南宁后，李璐发现女儿的肚子在一天天地变大。于是，李璐就天天用尺子量女儿的腰围，及时和医生进行沟通。李璐告诉记者，女儿一系列的治疗让本来就不富裕的家庭更陷入了窘境，不断有人劝她放弃治疗。“我愿意将自己的肝移植给女儿，可移植的费用我们实在承担不起啊！”最后，李璐告诉记者，她们一家仅靠丈夫每个月1000多元的收入维持生活。因此，李璐希望：只要有好心人帮助女儿渡过难关，她愿意付出一切。
作者：曹哲虎 徐天保 (来源：广西新闻网-当代生活报)
(责任编辑：news6)
来源：广西新闻网
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