“瓷娃娃”闭门自学上大学 12年只进过一次课堂

方璇在家里，图书和拐杖一直陪伴在她身边

　　先天性疾病缠身小学至高中12年 只进过一次课堂 考分在校数第一 闭门自学“瓷娃娃”考进二外

　　一间十平米大小的房子，既是卧室又是教室；一张电脑桌，既是课桌又是餐桌。一个女孩在这里完成了她幼儿园、小学、初中、高中的所有学业。

　　一副支架，一双拐，一辆代步车，一辆轮椅，一个女孩用它们支撑着自己走过18年。

　　这个女孩名叫方璇，她在今年的高考中，以531分的成绩成为团结湖三中的文科第一名，目前被北京第二外国语大学翻译学院录取。

　　是什么让方璇取得如此优秀的成绩？本报记者日前走进了她和她的一家。

　　人物档案

　　姓名：方璇

　　年龄：18岁

　　毕业学校：团结湖三中

　　录取学校：北京第二外国语大学翻译学院

　　兴趣爱好：电子琴9级、唱日文歌曲、看漫画、游泳

　　艰苦求学

　　查出患病如何上学成了麻烦

　　18年前，方璇的呱呱坠地给她的父母带来了无尽的欢乐。但当方璇两岁时，她的父母发现已经能走路的方璇总是摔倒，且一旦摔倒便会骨裂甚至骨折。

　　为此，她的父母先后带她到过好几家医院进行诊断。最终的诊断结果让方璇的父母几近绝望：小儿成骨不全。方璇成了俗称的"瓷娃娃"。

　　小儿成骨不全又称小儿脆骨病，表现为全身性结缔组织异常，其特点是多发性骨折。这意味着，正常儿童平时走路时不在意的磕磕碰碰，在方璇身上都有可能造成骨折。方璇将只能依靠托具和双拐短时间站立、行走。

　　方璇的父母遍访各地名医，但效果甚微。为了防止方璇再次骨折，父母把自行车改装成代步车，并定制了支架、双拐和轮椅。利用这些工具，方便方璇外出、行走。

　　随着年龄的增长，如何上学成了大麻烦。

　　入园被拒母亲从此成为老师

　　在该上幼儿园的年龄，幼儿园担心方璇发生意外，而将她拒之门外。到了上小学的时候，方璇又面临着同样的问题：在学校发生意外怎么办？

　　经过一番斗争后，方璇的母亲做出一个无奈的选择--把孩子留在家里，自己教。

　　为了能给孩子营造一个好的学习氛围，母亲既做方璇的老师，又做方璇的同学。

　　"妈妈教完我以后，留作业都是她做一遍，我做一遍。"方璇说，"她说这样能弄清楚我会在哪遇到难点，能及时解决。"

　　随班就读家里完成学习考试

　　文化知识可以家长代替老师，在家教授。但是学籍的问题怎么解决，没有学籍，方璇以后就不能像其他孩子一样参加中考、高考，甚至找工作。

　　母亲在先后碰壁几个学校后，给朝阳区教委打了电话，从教委负责人处得知方璇可以就近挂靠一个学校，按她的年龄安排随班就读。

　　经过多方努力，方璇终于成了团结湖小学的一名学生。但与普通小学生不同的是，她得在家学习，在家参加期中期末考试。

　　自此，方璇的母亲开始了从小学至高中12年如一日的领、送卷子的生活。

　　刻意安排纸鹤星星感动心灵

　　问起最让方璇难忘的一件事，方璇回忆说是她唯一一次在学校教室里上课的事。

　　方璇说：“上小学的时候，有一次班主任和学校、父母商量，想让我去体验一下课堂是什么样子。现在想想，那次应该是大家都很心疼我，想让我体会一下真正的学生生活。”

　　据方璇回忆，那天她特意换上了漂亮的衣服，坐着轮椅在爸爸妈妈的陪伴下“走进”了学校。刚到教室门口处，就看见全体同学起立，鼓掌欢迎她的到来。

　　老师特意给方璇安排了一个大座位，爸爸推着方璇坐到课桌后面。刚落座，同学们突然将很多纸鹤和星星送了过来，这个“突发情况”差点把方璇感动哭了。

　　在充满新奇、充满感动的心情下，方璇和同学们一起上了一堂数学课。“课堂特别温暖，班级氛围特别好。”好像又回到了当时情景中的方璇说。

　　母女情深

　　风雨无阻母亲领送考卷12年

　　“从小学至高中的12年，每次考试对我而言都如临大敌。”方璇母亲说，“要考虑怎么拿卷子。每次都担心试卷能不能顺利从学校领回家里，再及时交回去。”

　　开始时方璇的母亲自己去拿，一旦有工作忙不过来时，就想尽各种办法托别人帮忙。“学校的老师、门卫，我们小区的大爷、大妈都帮忙拿过试卷。”方璇母亲说，为了给方璇拿试卷，无论春夏秋冬，风雨无阻，甚至找过小时工。

　　母亲的付出没有白费。看着今年高考成绩如此之好的女儿，方璇的母亲说，“这孩子特别让人省心，我们做家长的也就是身体上累点儿，多跑跑学校，但她的学习完全不需要担心，她从小就不调皮，很有自制力。她的努力和自觉，反倒总可以给我们鼓励，每次奔波在路上的时候满心都是欣慰。”

　　良师益友女儿毕业考给宽慰

　　在方璇的眼里，母亲是良师，更是益友。母亲对她的照顾无微不至，有的时候甚至有些“过”。

　　方璇回忆说：“在高三几次模拟考试至高考的这段时间，妈妈一直给我减压。实际上我没什么压力。我是我自己的老师，我知道我自己。”方璇说。

　　母亲为了给方璇减压，特意上网搜了很多和方璇情况差不多，甚至比方璇情况还要严重的励志的例子给方璇看，鼓励方璇。

　　考试当天，方璇的母亲还劝方璇：“别给自己太大压力，就保持稳定的状态；山外有山，我们永远做不到最好。”

　　“考完试，妈妈始终不敢问我考得怎么样。直到后来出了成绩，她才放松下来。”方璇说，妈妈宽慰她的同时，其实也在宽慰自己。

　　憧憬未来

　　大学生活充满期待和挑战

　　高考的好成绩即将让方璇踏入北京第二外国语大学翻译学院的大门。对于未来4年的大学生活，方璇充满期待和希望。方璇的母亲则在喜悦之余，还有一些担忧。

　　FW：“对于即将开始的大学生活，有什么期待和希望吗？”

　　方璇：“希望能更多地体验大学生活。希望在大二的时候能够站起来走路。多练练手腕力气，避免因没劲写不完作业。”

　　方母：“大学要住校，但是住在学校可能不方便。如果每天接送也不太现实，现在还没有和学校彻底沟通好。”

　　FW：“选择翻译学院是兴趣所致，还是为以后工作考虑？”

　　方璇：“我对外语很感兴趣，会英语、日语。我还打算开学后选择日语作为第二外语。”

　　方母：“选择翻译专业是为了方璇以后打算。如果能做笔译，她基本上都可以在家完成。但是语音课和外语环境是家里很难提供的。”

　　本版文/实习生陶沁肖龙摄/记者郭谦