从7月21日开始,微博“兜宝的生命日记”被高度关注,多次转发。博主是杭州人,她16个月的儿子兜宝不幸患上了恶性脑瘤,手术风险极高,在很多医院都无法进行。在网友的帮助下,兜宝被120救护车接到北京,经过专家会诊和手术前的一番检查、治疗和准备,手术今天进行。医生称这是兜宝最后的机会。
记者联系到了向兜宝伸出援手的网友“快乐的小苏亚”,希望得到兜宝妈的电话。她感谢大家的关心,却以不宜打扰兜宝妈为由婉拒了。但是,我从中感受到,网友是真的在替兜宝着想。记者又辗转联系到了杭州跟踪报道此事的记者,毕竟同行之间能相互理解,经过沟通,她打消了和网友同样的担心。我先给兜宝妈发去了短信,说在她方便的时候我随时打过去。电话接通了,我感受到了她的坚持和感谢,“只对网友说谢谢已经不够了。我希望奇迹出现,我们还要听他叫爸爸妈妈。”
您看到本文时,手术可能正在进行中,无论怎样,让我们为兜宝祈祷吧。
16个月宝宝患恶性脑瘤
杭州的兜宝刚刚16个月大,生病前特别聪明,特别调皮。兜宝最喜欢玩开关抽屉,外婆故意把抽屉塞上盒子卡住。兜宝把盒子抽出,一扔,撇撇嘴巴,很神气地跑开了。
但是一个多月前,兜宝妈发现兜宝总是睡不醒,吃东西会吐,甚至是喷射性地吐,走路也不稳,到浙大医学院附属儿童医院检查后确诊为髓母细胞瘤,是恶性程度极高的脑瘤,发病率不到十万分之一。其实兜宝11个月的时候就总用小手拍脑袋,大人们只觉得他可爱,根本没有想别的。现在看来,兜宝那时候就不舒服了。
生病以后,兜宝大大的眼睛没有了神采,由于脑干受到肿瘤压迫,视力几乎为零。兜宝妈在兜宝眼前晃了晃手,兜宝没有反应,但是一拍手,兜宝立刻笑了,还用小手去抓妈妈的手。兜宝不能起身了,甚至抱着也会疼,只能躺着。兜宝的小脑袋上套着网罩,是半个月前在上海做脑积液外引流手术后套上的。但是,兜宝还是特别爱漂亮,讨厌病号服,一穿上就扯个不停,是病房里唯一穿自己衣服的孩子。
肿瘤难除干净又易复发
浙大医学院附属儿童医院当时给出的治疗方案有两个,一是保守治疗,用内引流把颅内积水引到肚子里,避免感染,兜宝3岁时就可以接受放疗了。二是手术治疗,切除肿瘤,但是由于脑瘤已经粘连到脑干,成功率不高,即便成功了,3到6个月后也有可能复发。到底该怎么办,兜宝爸妈犹豫了,内引流和手术都没有做成。
这时,有网友提供消息,说上海新华医院能把脑干上的肿瘤切除干净。兜宝爸妈联系后,医院说可以先为兜宝做外引流手术。7月21日,兜宝一家到达上海新华医院,兜宝直接被送进了手术室。但是,一般外引流手术两周后,90%的患儿会发生颅内感染,一旦无法控制,兜宝就失去了切除肿瘤的最佳时机。即便做了肿瘤切除手术,还是不能保证切除干净,不能保证不复发。
网友开始微博爱心接力
就在7月21日18:05,无助的兜宝妈发出了“兜宝的生命日记”的第一条微博。短短10多天,上万网友开始在微博爱心接力。热心网友“快乐的小苏亚”辗转找到了北京武警总医院神经外科的李继业医生,又通过李医生联系到了全国著名的小儿脑科权威、北京天坛医院小儿神经外科甲戈主任。甲主任看过兜宝的病例后表示可以把肿瘤切除干净,让兜宝爸妈在绝望中看到了希望。由于甲医生没有时间亲自到杭州,而且杭州的设备也不够先进,兜宝必须到北京做手术。网友马上着手落实医院床位,联系120救护车,把病例翻译成英文发到美国、日本、新加坡等地的医院……很多医院都有了回复。网友“快乐的小苏亚”公布了捐助兜宝的爱心账号,网友的爱心捐款纷纷涌来。一个广州的网友还寄来了中药汤方。
明星伊能静也在微博询问了兜宝的病情,还要了兜宝妈的账号想要捐款。S.H.E的selina也关注了兜宝妈的微博,鼓励兜宝妈加油,她的粉丝也纷纷转发兜宝妈的微博。
今天的手术是最后机会
网友的努力终于换来了希望。8月10日凌晨,在北京急救转运中心李博医生的跟车监护下,经过35个小时的长途奔波,一辆承载了网友爱心的120救护车将兜宝接到了北京武警总医院。救护车往返要3万元,北京武警总医院减免了1万元,网友“快乐的小苏亚”垫付了1万元。网友“喜狼狼与小羊羊”还为兜宝支付了首笔住院费2000元。兜宝一家在北京用的车子和住的地方,网友都安排好了,还送来了生活用品。
北京天坛医院和北京武警总医院的医生联合会诊后发现,兜宝没有颅内感染,但是有些发烧,肿瘤也由半个月前的4厘米长到了5厘米,再晚几天就危险了。如果肿瘤4厘米,是手术的最好时机。现在肿瘤长了1厘米,位置在后颅凹,血域比较丰富,而且还压迫了神经中枢,手术的风险加大了。医生果断决定在5天抗炎治疗后于今天做脑瘤切除手术,并称这是兜宝最后的机会。而第四次核磁共振怀疑兜宝可能是室管膜瘤,具体情况要等手术病理切片后确定。室管膜瘤良性度比较高,但是放疗的效果不如髓母细胞瘤。
新报:兜宝生病以来,什么是最让你受不了的。
兜宝妈:说实话我到现在都不敢相信兜宝得了这么重的病。医生把针头扎进兜宝额头的血管时,我头上同样的位置也像针扎一样疼。兜宝还不会说疼,只能哭,只能用小手紧紧地抠我的手。
新报:兜宝的病情让你绝望过吗?
兜宝妈:想过放弃。我不想让兜宝做手术,遭那个罪。但是,有一次我喂他喝水,他虚弱得连嘴都张不开了。我就哄他说多喝水病就好了,他好像听懂了似的,使劲儿张嘴。兜宝那么小都知道不放弃,我们大人有什么理由不坚持下去?再说我们还没有听过兜宝叫爸爸妈妈呢。
新报:医生说今天的手术是兜宝最后的机会。
兜宝妈:能如期手术已经是很大的希望了,希望兜宝身上能出现奇迹。
新报:没有网友的帮助,兜宝恐怕得不到这么及时的救治,想对他们说点儿什么?
兜宝妈:本来发微博是为了缓解一下心情,没有想到全国网友都来帮忙,找医院找专家还联系车。我们是普通人家,靠自己是根本办不到的。
新报:孩子的小名听上去让人怜惜,有什么特别的意思?
兜宝妈:我和他爸都喜欢麦兜,希望他像麦兜一样无忧无虑。兜宝是我的第二个孩子。第一个孩子因为意外掉了,所以兜宝寄托了我所有的希望。怀兜宝6个月的时候,我就把他到2岁的所有衣服都买齐了。可是谁知道,他才16个月就……撰文 整理/菽阳