来源：大河网
作者：杜文育 文图
记者 杜文育 文图
本报许昌讯 一双明亮的大眼睛，胖嘟嘟的脸蛋，迷人的笑容，眼前的女孩是个小美女。然而，她却是一个PKU患者。PKU即苯丙酮尿症，发病率在七千分之一左右。昨日，在许昌市区，记者见到了不幸患病的郎怡晴。
乖乖女患上奇怪病
“这是孩子吃的特殊食品，都是从外地邮购的。”昨日上午，在许昌市区文峰路北段一间20多平方米大的小屋内，李朋娜坐到一个低矮的凳子上，将一个纸箱子拉到身旁，从里面拿出一袋子面条和大米。
31岁的李朋娜看上去有些憔悴，说起女儿的事，她抹起了眼泪。
她和丈夫郎晓伟家住襄城县丁营乡，郎怡晴是他们唯一的一个女儿。女儿出生后不久，她就发现孩子的头发金黄，小便有一种鼠尿的臭味，非常刺鼻。两岁时，女儿才学会走路，但无法说话，智力与同龄人相比偏低。担心孩子身体发育有问题，夫妇俩带着孩子先后到许昌、郑州等地四处求医，医生怀疑孩子患的是PKU疾病，但一直没有确诊。去年，经山东省济南市妇幼保健院确诊，4岁的郎怡晴是经典型PKU患者。
昂贵“特食”压垮父母
今年4月，为给女儿寻找一家收费便宜的康复学校，李朋娜夫妇带着孩子从襄城县农村来到许昌市区，在文峰路北段租了一间民房住下，将女儿送到附近一家康复学校。“许昌离家近些，郑州也有康复学校，离家远不说，收费也比许昌贵。”李朋娜说。
“孩子不能吃鸡鸭鱼肉、高蛋白食品，鸡蛋、牛奶、豆制品，都不能吃。”李朋娜拿出女儿的特殊食品说，这些是特制面粉、蛋白粉、特制面条、特制大米等低蛋白食品。
她介绍，一袋1公斤重的面粉，30多元；一袋1公斤重的大米48元，一袋450克的蛋白粉，300多元。这些让女儿吃的特食，一个月的花费至少2000多元，加上康复学校1000多元的学费，孩子一个月就要花掉3000多元。“这3000多元还不包括租房等其他生活费用。”李朋娜说，自己没有工作，丈夫以前给人家送水，一个月挣800多元。家里就几亩地，全家靠这点收入，根本无法承担抚养女儿的沉重经济负担。
“病查出来了，钱也花光了，我的泪也哭干了。”李朋娜说，“受不了！随着孩子年龄的增长，吃得更多，给孩子治病吧，家里承受不了，不治吧，孩子是条生命，又这么可爱。”说到这里，她禁不住抽泣起来。
大病救助遭遇尴尬
“你们没到农村合作医疗机构去问吗，也许能寻求些帮助？”记者问。
“去问过。”李朋娜答，农村合作医疗机构工作人员答复说，孩子患的不是住院吃药打针的病，不住院，无法报销医疗费。
另外，她和丈夫还为孩子申请过大病救助。但令人失望的是，大病救助机构的工作人员说，由于地方政府没有将该病列入大病救助的范围，农村合作医疗报销不了，他们也没有办法。
“有时真怕撑不下去，崩溃了!”李朋娜抹着眼泪说。
郎怡晴的病情，经当地媒体报道后，引起社会各界的广泛关注。许昌市市长张国晖作出批示，要求有关部门给予尽可能的支持和帮助。
10月15日下午，受市长张国晖的委托，许昌市民政局有关负责人带着3000元慰问金来到小怡晴家中，看望这个可怜的孩子。市民政局有关负责人当即表示，将与襄城县民政部门联系，尽快为他们争取临时救助金，帮他们解决眼前的困难，同时希望小怡晴安心治病，争取早日康复。
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什么是PKU
PKU全称苯丙酮尿症，由于体内缺少一种酶，无法和正常人一样代谢蛋白质中的苯丙氨酸，苯丙氨酸在体内不断积累，就会造成大脑损伤。如果不加控制，孩子就会一天天变傻。一切和蛋白质以及苯丙氨酸有关的食物，都是此类患者饮食的大忌。人们日常所吃的鸡、鸭、鱼、肉等美味，这些患者都无法享用，而只能靠“特食”维持生命。因此，PKU患儿，又被称为“不食人间烟火”的孩子。据了解，该病现在还不能彻底治愈，只能靠控制饮食或药物治疗，一般要控制饮食到16岁，终生控制饮食最好。
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