接受干细胞移植后,张辉敏颈部以下除手脚外已不能动弹,每次起身,都需要母亲抱着他慢慢挪动 |
清华硕士生张辉敏两年前查出多发性肌炎手术后肌肉萎缩 仅手脚能动
患怪病同学发病历求助
26岁的张辉敏躺在病床上,脸上已没有血色,尽管每吃一口面条都要下咽好几次,但他依然做出吃得很香的样子。
两年前被查出多发性肌炎(免疫系统疾病),近日的干细胞移植后,目前就读清华大学信息工程学院硕士的张辉敏,颈部以下除手脚外已无法动弹。
他的本科同学发起的求助信也开始在网上流传开来。
目击
手脚不能动起身要靠母亲搬
昨日下午6时,北医三院住院部病房,张辉敏的母亲吴素平正打饭回来,饭盒里装的是拉面。为了省钱,吴素平通常只打一份饭,等儿子吃饱了,自己吃一点剩下的。
张辉敏披着衣服躺在床上打点滴,他的手上已找不到血管,即使是经验丰富的老护士,也至少要在他的胳膊上试两次才能成功。每天,他要打20瓶点滴,从早上9时持续到晚上12时。
长期的激素注射,他的身体已出现了明显浮肿,脸上没有一点血色。他努力想让大家听清楚自己说话,但声音仍旧很小,说不了几句,已气喘吁吁。
吴素平慢慢扶儿子坐起来吃饭,身高不足1.6米的她,每一次都要用好几分钟才能将180斤的儿子从床上挪动一点点。过度操劳,让这个52岁的女人脸上爬满了皱纹。
饭盒打开的时候,面条已经黏成一团,吴素平用筷子拨开,一口一口喂到儿子嘴里,张辉敏做出吃得很香的样子,但每一口都要咽上半天,吃几口就要喝一次水。递水的间歇,吴素平背对着儿子,使劲做着下咽的动作,好让眼泪流不出来。
尽管学校承担了张辉敏的大部分医药费,但这个家还是掏空了所有的积蓄。吴素平夫妇平日在江苏老家务农,年收入不过万元,张辉敏是他们唯一的孩子。
患病
本硕连读清华两年前突患病
两年前的这个时候,张辉敏写好简历,想找一份待遇优厚的工作,让家里人生活得好一点,可直到现在,简历仍然没有投出去。
2003年,他考入清华大学,从几千名新生中被选入60人的基础科学班,2007年被保送本校信息工程学院攻读硕士。
研三上半年,正在准备毕业事宜的张辉敏突然感到浑身乏力,上下楼梯困难,人也逐渐消瘦,在校医院查出肌酶含量是常人的百倍,被紧急送往北医三院。
化验结果显示为多发性肌炎,经治疗好转后他便出了院。但此后的一年多,张辉敏的病情一直在反复。
今年7月,张辉敏的病情再度恶化,随后进行了干细胞移植。手术后,他的身体状况急转直下,颈部以下除手脚外已无法动弹,生活不能自理。他的母亲专门从老家赶来,照顾儿子。
救助
同班同学发起爱心接力
得知张辉敏病情恶化的消息后,原本早已毕业的清华2003级基科班的学生再度聚在了一起。
10月19日,在美国攻读博士后的姚泓毅在人人网发布了一篇求助日志。
张辉敏的同学,除了几位正在读博士的,其余都已经毕业工作。只要一有空,他们就会去医院探视张辉敏,陪他聊天或者给他读两篇杂志上的文章。
张辉敏本科和研究生七年的同学金庆文每周至少要去三次医院。
他说,张辉敏的临床表现症状是多发性肌炎,但病理却与多发性肌炎并不一致,大家提出,要把他的病历发到互联网上求助。
利用周末和下班时间,小金将病历一页一页整理出来,和其他同学一起翻译成英文,发布到国外的网站上。
“我们最大的心愿就是能帮他找到业内顶尖的专家,治好他的病。”小金说。
张辉敏说
我现在必须坚强
算上休学的一年,张辉敏应该今年1月份毕业,但一旦毕业,他的家庭状况根本无力负担巨额的医药费,他希望能再次申请延期毕业。
“辉敏如果当初没有事,也许现在比我们混得都好。”金庆文叹气说,张辉敏很聪明、乐观,是他们实验室多少年才出一个的人才,曾在通信行业最尖端的会议——世界通信大会上发表A级论文。
“前一阵他做干细胞移植,那种手术非常疼,我们听到他的父母躲在墙角嚎啕大哭,也忍不住哭,只有他一个人在笑,他从来没提过自己有多苦。”小金说。
“支撑我活下去的信念就是身边的母亲和在家种地的老父亲,我必须坚强,必须好起来。”张辉敏说。
院方
病情严重非常罕见
张辉敏的主治医生刘蕊介绍,张辉敏患的是多发性肌炎,属于免疫系统疾病,这种病虽不罕见,但这么严重的非常少见。目前,院方正邀请协和、中日友好等医院专家进行会诊。校方分三次给予补助
清华大学介绍,张辉敏住院后,校方和院系按规定的最高额度对其进行了3次突发性困难补助和临时困难补助。
院系和导师在继续发放研究生补助的同时还多方筹集资金,给予他额外资助。
校方称,张辉敏本学期已进行了注册,他的毕业时间将根据其论文进展情况最终确定。文/记者马熹哲摄/记者付丁
如果您了解该病情的相关情况,或想帮助张辉敏,请与本报联系:58635863