生死使者
多年来,深圳市器官捐献协调员高敏时常在两种遭遇中游走:她被信任、被感激,是帮助他人延续生命的“贵人”;有时,她又是“不吉利的人”,一个傻子,一个添麻烦的多事者,而她也在生死之间,感受着器官捐献制度的困扰,与人情世故的纠结。
本刊记者/陈薇 (发自深圳)
深圳儿童医院,高敏在白血病男孩的病床旁陪伴着他。摄影/ 陈以怀 |
高敏和男孩母亲签署《器官捐献志愿书》。摄影/陈以怀 |
一双稚嫩的眼睛下方,是被烧出大片黑色溃烂的唇角,形若枯枝的小手,耷拉在因发炎积水而肿得发亮的肚子上——走进病房看到这情景,高敏心里明白,这个罹患白血病的4岁男孩,即将离开这世界。
她又出现了。医院里有护士窃窃私语,打量着她。
不是每个人都欢迎她——高敏,深圳市红十字会志愿者、器官捐献协调员。在一些人看来,她是个“不吉利的人”,一个傻子,一个添麻烦的多事者。
“你看,他的眼睛多漂亮”,拿出儿子的身份证,4岁男孩的母亲开始填写《器官捐献志愿书》。她越写越慢,仿佛笔尖透过纸背,割上心头。高敏伸手揽住她的肩膀,两人都红了眼睛。
这些愿意捐献遗体器官的病人或家属,只有在电话里听过高敏沙哑的北方口音后、在面对面坐着一同落泪后、在由她代办大至转院小至买车票等诸多事宜后,才会慢慢建立起对她的信任,并且,依赖她。
多年来,她就时常在这两种遭遇中游走。撕扯与矛盾,最终让高敏感觉到蚍蜉撼大树的无力,“对我来说,每一例器官捐献,其实都是一个难题”。
稀里糊涂成为协调员
离开医院,高敏将男孩的身份证复印件、志愿书等资料一股脑儿地塞进双肩包。背包足有20多斤,她掂了掂,似乎很是欣慰,“还好,不沉”。
尽管医生已经下达了病危通知,但死神何时带走那个男孩,谁也无法预测。自2007年5月1日起施行的《人体器官移植条例》第20条规定:“摘取尸体器官,应当在依法判定尸体器官捐献人死亡后进行”。在我国,认定“死亡”的标准是心脏停跳、呼吸停止,然而,一旦心脏停跳,没有血流经过的器官将很快衰竭。于是,她不得不把意向捐献人的所有资料装进背包,在接到坏消息后,争取时间、立刻出发。
不过,背包容易出汗,为防止感冒,她采取了简易的保护措施:将一条毛巾搭在后背,边角搭在T恤领口外。T恤,永远是那件带有红十字会标志的白色志愿者上衣。这也是经验所得,因为有助于“身份验证”。
起初,一些医院还不熟悉高敏。给了身份证、志愿者证,甚至亮出她获得的“道德楷模”证书,医院还是怀疑。最后,高敏不得不当场上网搜索出一些有名有姓有照片的报道和网页,医院这才相信她。
双肩包、白T恤、牛仔裤和球鞋,高敏以这样的标准装扮常年行走在路上。除了每月由红十字会报销300元电话费和一些打车费外,她没有一分钱酬劳,生活费全靠在深圳的妹妹接济。好在她自己花销不多,出门靠一辆别人送的自行车,还习惯了不吃中饭。
她说这是“锻炼”出来的,“小时候家里穷,上学时也不吃早饭。而且,中午吃了饭,不是会更累吗?”
44年前,高敏出生于山东省商河县农村。26岁时,她离了婚,为帮妹妹带孩子来到深圳。一次偶然的机会,她踏上了买菜路上的献血车,从此一发而不可收。2000年参加红十字会主办的一次献血者联谊晚会时,她就着黑暗的灯光填了一张表,“稀里糊涂”地成为深圳市红十字会志愿者。
1999年,深圳有了第一例眼角膜捐献。但直到2005年,高敏才开始对器官捐献有所了解。那年夏天,在红十字会值班时,高敏接到了一个来自湖北省天门市的电话。一位名叫金省的18岁女高中生,遭遇车祸后脑死亡。她的妈妈曾在深圳打过工,自愿捐献女儿的多个器官。
“她那么聪明、那么漂亮,用她的器官救活的人肯定也一样,这样,我的女儿就没有离开这个世界。”电话里,这位妈妈边哭边说,恳求高敏帮忙的声音却异常坚定。
“处于极度悲痛的时候,妈妈会把一种寄托和希望想得特别美好”,同为母亲,高敏有了帮助她完成心愿的责任感。她被打动了。自此,她进入了这个以前“提起来就瘆得慌”的领域。
而现在,她经历的似乎又太多了一点。
小女孩喝的汤太烫,食道肿大引起呼吸窒息,没了;司机为车胎充气,内胎爆炸将人甩出几米远,也没了;还有一次,她才帮一位捐献者填好志愿书,正慢悠悠坐着公交往家走,一个电话过来,刚才还精神着的病人也没了。
就在这一次次触摸死亡的过程中,高敏从只会做饭看孩子的家庭保姆,渐渐成长为知道如何陪笑脸、如何安慰家属、如何请领导出面协调关系等诸多杂务的志愿者。
“做点好事怎么这么难”
在高敏之前,深圳有一位著名的眼角膜劝捐员陈淑莹。在得知高敏即将揽下这摊活计时,她辗转找到高敏,只说了一句话:“这件事儿很苦,你要做好心理准备。”
高敏起初不以为意——她觉得自己与陈淑莹不同。陈淑莹是“劝捐员”,而她是“协调员”。这意味着,她不需要向陌生人搭讪或游说,只有本人或家属明确表示了捐献意愿后,她才会进入工作。
但现实远没有她想得这样简单。
深圳一些医院里,放置了器官捐献宣传资料台。大部分被填写后扔进玻璃箱的捐献志愿书,“近亲属资料”一栏为空白。高敏便一一打电话过去问本人:“你的家人知道吗?”
“不知道,我都是成年人了,我的事情我做主。”大多人不以为然。
2003年通过的《深圳经济特区人体器官捐献移植条例》,规定了身后捐献人体器官应符合的诸多条件,其中一条是,“死者近亲属书面同意”。这意味着,不论捐献者生前是否签署了志愿书,或是口头表达过意愿,最终决定权还是在近亲属身上。
有时,意向捐献人已离世,而近亲属却没有通知高敏。那些塞在背包里的捐献志愿书,有一部分很可能已经成了废纸,高敏却仍不知道——志愿书没有法律效力,它只是一个美好的愿望,却也脆弱,能轻易地被阻挠、被忽视和被推翻。
截至2009年6月底,中国内地各红十字会累计登记捐献遗体6.78万人,但最终实现捐献意愿的只有8400人。现实情况是,本就少得可怜的捐献因各种因素而一次次流产。
2010年,东莞一个27岁的小伙子黎宏,半夜上洗手间时摔跤磕到后脑,突然去世。与他同在一处打工的亲姐姐,决定捐献器官和遗体。
然而,姐姐无法做主。根据“近亲属范围及顺序”的规定,第一顺序为配偶、子女、父母,第二顺序才是兄弟姐妹。黎宏虽未婚且丧父,但远在广西老家的母亲健在。要完成这件事,必须有她的书面同意才可以。
这位70多岁的老人终于在第二天凌晨赶到医院。在儿子的遗体旁,老人哭到天亮,眼睛哭到睁不开。高敏在一旁陪着流泪,又难受又焦急:“别走一个还搭一个,我的罪过就大了。”
最终,黎宏的遗体完成捐献,可惜有些器官已过最佳捐献时间,未能成功。
作为器官捐献协调员,高敏需要协助捐献者生前签署志愿书、身后回收器官、直至遗体火化。每个步骤,她都会遇上不同的规定。而任何一个规定,都可能突然为她制造麻烦。
2009年,深圳一个20岁的小伙子喝农药自杀。医院人员一听是喝农药去世的,立刻报了警。福田区110民警赶到医院后发现,虽然这家医院是他们的管辖范围,但这家人居住在罗湖区,属于另一个辖区。
“这样就涉及两个地方的公安机关。先是两个区分局联系,然后再让两区的派出所联系”,高敏不停地打电话,折腾到凌晨,家属彻底失去了耐心,“做点好事怎么这么难?”他们一甩手离开了。
还有户口问题。
一对早在1979年便移民美国的老夫妻,叶落归根回到深圳,签下了器官捐献志愿书。他们的美国绿卡已经失效,之前户口被注销,最终在自己的祖国成了“黑户”。这意味着,老人去世后,可能无法通过殡仪馆的规定程序火化。高敏还没有想清楚,要如何帮助这对善良的老人解决这个难题。
空白的烦恼
2009年2月,志愿捐献器官的病人郭光明在中山市一家民营医院去世。高敏立刻赶去。
本来院长、医生都很配合,不料医院老板担心病人家属找麻烦,授意医务科科长拒绝此事。这位科长把住手术室的门,高喊:“看谁敢动?我不下命令,看哪个护士敢给你开这个门?!”最终,高敏不得不另外联系医院,将病人和家属统统拉过去。这一折腾,又耽误了十多个小时。
甚至还有医院说,不提供这项“服务”。“医生本来就是救死扶伤的,有人来奉献爱心救命,你为什么要拒绝一个善良的要求?”高敏始终不解。
然而,我国尚没有一部专门法律,能够确定器官捐献者的权利和义务,能够制约、纠正或惩戒这种阻挠,当然,更谈不上激励捐献遗体器官。
曾有一对老人找到高敏,提出捐献遗体的条件:“如果我们捐献遗体,将来儿子要是找不到工作,国家能帮助解决吗?这是我们唯一的后顾之忧。”
一位绝望的父亲,向她“请教”不损害器官的自杀方法,想以自己的身体换得病女的新生:“如果我自杀并且自愿捐献器官,我的女儿是不是可以得救了?”
自己都没有经济来源的志愿者高敏,无法回答这些要求。
捐献人体器官,实行自愿、无偿原则。深圳市红十字会与殡仪馆达成的协议是,为捐赠者家属免除遗体运输费、化妆费等部分丧葬费用。但高敏觉得,这还远远不够。
比如,为了保证所捐器官不衰竭,哪怕是依赖呼吸机也必须保证心跳,但这些抢救及维持费用,对深圳绝大多数外来打工者、特别是根本没有社保的那些捐献者来说,是个不小的难题。
2005年,一次偶然的机会,高敏遇见了中国红十字会中华骨髓库的一位领导。这位领导对她说,器官捐献也应该像中华骨髓库那样,建立一个全国性的数据平台。
这话让高敏怦然心动。但时至今日,人体器官捐献信息的登记和分配的共享网络“仍在探索”——说这话的是卫生部副部长黄洁夫。他还说:“我们所缺乏的,恰恰是最核心的器官捐献法规和管理体系。”高敏深以为然。
今年4月,她在新华网发展论坛上看到这样一条消息:“我国有望年内实现申领驾照时进行器官捐献意愿登记。届时,居民在申领驾照时将对万一遇到车祸等意外情况死亡后,是否愿意捐献自己的器官以及捐献何种器官做出选择。”
在美英等发达国家,这已形成制度。然而高敏担心的是一个更加实际的问题,她每次上高速,应急车道俨然成了超车道,遇上塞车更是挤得满满当当,“就算别人愿意捐,救护车也飞不过去啊!”
他们都是睡着的好人
“您愿意在申领驾照时登记器官捐献吗?”在新华网论坛的“PK台”中,只有四千多网友表示“愿意”,却有八千多网友表示“不愿意”(截至2011年10月22日零点)。“死要全尸、入土为安”的传统观念,还在不少中国人的意识里存在——包括一些医生在内。
有一次,她对深圳一家民营医院的副院长说,能不能在他那里放一个器官捐献宣传牌。这位副院长吓得连忙摇头:“不行不行!要是把眼角膜捐献出去,那不成瞎子了?下一辈子生出来,肯定也会是个瞎子。”
有一对父母,在自愿捐献了女儿的遗体后没几天,哭着给高敏打电话:“他们都问我,你把女儿卖了多少钱?我受不了了。你把女儿还给我!”放下电话,高敏第一次失眠了。
有的老人,对子女撂下狠话:“要捐的话,先和我们断绝关系!”有的子女,不同意父母捐献的说法更为简单:“我们以后要拜你,去哪儿找你呀?”
“不接受捐献的人,可能有很多个不同的理由”,高敏说,“而愿意捐献的,可能只有一个理由。”她始终记得一位女孩去世前对她说的话:“让其他人不会像我这样,这么早就离开自己心爱的人。”
协调器官捐献10年间,她曾亲眼见证过一对80多岁老夫妻的吻别。就像妈妈抱着孩子,花白头发的老妇抱着老伴,轻轻吻着他、唤着他,直至老伴的心跳在显示器里成为一条直线。
她感动于一位56岁老交警的责任感,即便是在昏迷中,他还在喊着“上班上班、快点”,直到最后,都是喊着“上班”走的。
她还记得父子深情。面向父亲的遗体,儿子没有磕头,而是如虔诚信徒般长跪,匍匐在地,身体贴着冰冷的地面,号啕大哭。
至今,深圳市已完成62例多器官捐献和55例遗体捐献,其中,40例多器官捐献和41例遗体捐献都是由高敏一人经手的。只在今年,她就已经协调成功了2例多器官捐献、13例角膜捐献和15例遗体捐献。
据卫生部统计数据,每年仅有大约1万人能够接受移植治疗,同时约有150万人需要进行器官移植——这个更为悬殊的数字,使她觉得不得不继续。
有人批评她“好大喜功”。在医院、在献血站,至今仍有人坚持:“我们这里不需要志愿者。在这里服务是浪费青春和生命。”然而,也有人在公交上、机场里认出她,鼓励她。
天桥上的行乞者向她打招呼,清洁工把从家乡带来的大柿子留给她。一位捐献者的妈妈,在母亲节时,特别发来短信祝她节日快乐,让她注意休息,不要太劳累——但她刚刚失去自己的女儿。
高敏常常受宠若惊。如果不是这些善意,她很难找到坚持下去的理由。不久前,一位护士长问高敏:“接触那么多遗体,你晚上不会害怕、不做噩梦吗?”
她回答:“为什么要害怕?他们都是睡着的好人。” ★