10年背儿求医,坚强母亲诠释爱与坚韧
儿子患罕见“肝豆状核变性病”,黄六云辗转十几省市执着为儿子寻回希望
晶报记者 陈绮宁 实习生 王燕/文 记者 高雷/图
年轻强壮的儿子唐龚宁在部队训练时突患“怪病”,10年来,母亲黄六云背着儿子辗转各地求医,最终儿子被确诊为罕见的“肝豆状核变性病”。10年艰辛求医路,她一次次用母爱将儿子从死亡边缘拉了回来,儿子已经从最初的全身浮肿、不能说话、不能走路,到如今的生活能够基本自理,甚至能骑单车。黄六云表示,她会一直坚持照顾儿子,希望自己走了以后,儿子能够自己照顾自己。
母亲背儿
全国辗转求医
记者去采访黄六云,只见她一米五几的个子,黑瘦且憔悴,脊背有少许佝偻,岁月在她的脸上留下过多痕迹,曾经是民间舞蹈演员的她有着比56岁更沧桑的面庞。
黄六云告诉记者,他们是湖南永州人。2000年12月,唐龚宁应征入伍,来到广东中山武警部队当兵,入伍不到半年时间就频传捷报。然而,翌年8月20日,18岁的唐龚宁在常规训练中突然晕倒,部队将他转送往北京医治,却不见起色,原本壮如牛犊的身体一下子瘦成了皮包骨,还出现了全身浮肿、口齿不清的症状,就连行动也出现了困难。后来发展到只能靠流食维持生命,行动要靠人搀扶,甚至连精神状况也越来越糟,只要黄六云一干涉儿子的行为,儿子就暴跳如雷。此外,儿子还经常偷偷离家出走甚至自杀。黄六云每每将唐龚宁哄睡着后独自抹泪,辗转难眠,她下定决心,要带着儿子去求医,哪怕走遍全国。
从此,黄六云踏上了背着儿子辗转求医的艰难旅程。当时唐龚宁还无法行走,除了坐车,他基本上都是在母亲的脊背上度过的,虽然那时的他瘦得只剩下“一副骨头架子”,但对于瘦弱的黄六云来说仍然很吃力。6年时间,黄六云就这样背着儿子辗转了广东、北京、湖南等十几个省市的医院,换回的却是一次又一次的失望。
安徽确诊
找到生的希望
2007年9月,黄六云背着儿子来到安徽合肥。有一天,唐龚宁为了不让母亲继续操劳,独自一个人一瘸一拐地来到一片树林,打算就在这片小树林里结束自己的生命。他怪异的举动引发不少路人围观,当天下午,黄六云就在交警的帮助下找到了他,两人见面后抱头痛哭,相约以后再苦再难也要互相支持。一位好心人了解到唐龚宁的情况后,把他介绍到安徽省中医院治疗,并捐助了一笔不小的治疗费用。正是在这里,唐龚宁的病被确诊为遗传性的“肝豆状核变性病”,简称“肝豆”,病因是由于患者体内基因变异,导致体内的铜无法排出,在肝脏、脾脏和大脑处聚集成“豆状”,损害人体机能,需要终身治疗。而安徽省中医院是全世界两家能治疗“肝豆”的专科医院之一。
不管怎么样,母子俩终于找到了生的希望。经过在安徽省中医院两年多的治疗,唐龚宁的病渐渐有了起色,现在已经能自己走路,还能模模糊糊地说一些只有他的母亲才能听得懂的话,甚至还能骑单车。
在安徽治病期间,唐龚宁借病友的电脑把自己4年来一笔一划写下的5万字《生命日记》发在了一个专为“肝豆”患者开辟的网站上。“小时候,我在妈妈的背脊上成长,很多温馨的片断我已经记不清了;而现在,我又在妈妈的脊背上,不是成长,而是等待死亡,妈妈说,我们是在行走,人活在世上,就要不停地行走。”“面对母亲蹒跚的脚步,佝偻的脊背,浸透衣裳的汗水,我只觉得一次又一次的羞愧难当,所以我无数次都想结束自己的生命……”在求医期间,病情一度恶化的唐龚宁在日记中这样描述自己的心路历程。
遇到的好心人都记在本上
黄六云告诉记者,她原本和丈夫一起经营着一家生产麦乳精的工厂,家境优越,大儿子当兵,小儿子在上学。然而,唐龚宁的发病成了这个幸福家庭的转折点,丈夫因此离家出走,去年,丈夫得肺癌去世,瘦小的黄六云从此承担起了抚养两个儿子的重担,她将房产等几乎所有值钱的东西都变卖了,又借了十多万元外债给儿子看病。2006年,她投奔在深圳工作的外甥,一边靠上街卖红薯粉、板栗补贴家用,一边四处借钱带着儿子去求医。之后,年年在学校英语考第一的小儿子为了给哥哥筹钱治病,也辍学来到深圳打工。
黄六云如今带着唐龚宁租住在观澜一间只有20多平方米的老房子里,房里除了两张床,只有一套简易的炊具。唐龚宁说,房东是好人,每年只收他们1000元房租。
这几年,黄六云遇到过很多好心人,她从随身携带的破旧挎包里摸出两个小本子,里面密密麻麻地记载着每一笔捐款。她说,她现在没有能力报答这些人,只能把他们的名字记在本上,记在心里。
只想留下个
健康的儿子
唐龚宁的病情偶尔会反复,但黄六云说起这些似乎有些轻描淡写。她说,医生告诉过她,儿子的病情只要再继续治疗两年,也许就能跟正常人一样,但每月需要一两万元的治疗费,她现在却几乎无力抓住那仅有的一点希望。
生活如此艰难,但或许是出于本能的母爱,她从未想过放弃儿子。她说,她不想自己走后留下一个生活不能自理的儿子独自在世上,她一定要治好儿子的病才能放心。
因为这份坚持,黄六云曾被北京红十字学会评为“全国72名最坚强妇女”之一,但这并不是她看重的。记者问唐龚宁怎么看自己的妈妈,唐龚宁竖起大拇指,嘴里含混地说着什么,记者依稀分辨出,他是在说“世上只有妈妈好”。这时,黄六云的眼眶红了,之前说起这10年来的故事,她的眼眶一次也没有红过。或许,在她心里,只要有儿子这句话,一切都是值得的。