20年,这是湖南首例艾滋病病毒(HIV)感染者老袁(化名)自感染艾滋病病毒后至今存活的时间,他也是目前我省存活时间最长的艾滋病病毒感染者。据介绍,目前还未查到相关文献显示国内有比老袁生存期更长的HIV感染者。而最令人惊奇的是,自发现感染艾滋病病毒至去年的近19年间,他身体一直相当健康,最近的体检报告也显示,59岁的他除了肺部等存在问题,其他脏器状况基本良好。
在第24个“世界艾滋病日”前夕,昨日下午,前来长沙市疾病预防控制中心检查的老袁,接受了记者的采访。“我不觉得自己是奇迹,我只想感谢我的家人,是他们给了我世上最温暖的依靠。”至今身体基本健康的他,面对自己屡屡刷新湖南省艾滋病患者存活时间的“奇迹”非常平静。
一场噩梦 20年前国外感染艾滋病
1990年,老袁被单位派遣到坦桑尼亚务工。两年后,他带着喜悦之情重返家乡,但在进行例行入境检查时,被查出感染了艾滋病病毒。后经过省、市进一步检测,他最终被确诊为湖南首例艾滋病病毒感染者。
“得知我感染艾滋病的消息后,同事和邻居都对我充满戒备甚至敌视。”重回家乡的老袁不仅丢了热爱的工作,也成为家乡人“熟悉的陌生人”:几乎没有人愿意到他家中做客,就算有人来,面对老袁递过的热茶,人家也久久不愿意接过去。为维持家用,他外出打工,但工友却拒绝他踏入生产区……
老袁坦言,那是一段极端痛苦和自闭的日子,为了躲避他人异样的眼光,他经常闭门不出,过着几乎与世隔绝的生活。
走出困境 家人社会对他不离不弃
在老袁因感染艾滋病病毒处于心灵困境时,老袁的家人和一些热心的专家教授及时拉了他一把。
“最令我记忆深刻的是一位疾控专家,得知我的困惑后,他硬是拽着我在市内散步,悉心帮我排解心中的苦闷。”老袁回忆道,而最令他感动的是,妻子和两个儿子对他一直不离不弃,“这世界上再也找不出这样好的老婆了。”
面对他人的不解,妻子持续用全部的爱精心照料着老袁,直到2001年突患重病。为了给妻子治病,老袁经常背着妻儿出去打工赚点钱。在与病魔抗争5年后,妻子不幸离世。妻子走后,老袁养成了一个习惯:每年清明节、新年去给妻子上坟“汇报情况”,顺便跟妻子说说心里话。
和妻子一样,两个懂事的儿子也对老袁给予了很大的关爱。大学毕业后在外工作的两个儿子,经常会在节假日回老家与老袁团聚。最令老袁高兴的是,前不久,大儿子还特地带他到市内一家大型公园,将园内的游乐设施玩了个遍,让他体会了一把好久不曾有的童趣。
“我最大的愿望是,两个儿子能够健康快乐地生活和工作。”老袁说,最令他欣慰的是,两个儿子经检测并未感染艾滋病病毒。
心态乐观 专家笑称他可活到80岁
从去年4月起,因检测出免疫力下降等原因,老袁在专家劝说下进行药物治疗。而此前的19个年头里,他一直都未曾服用过药物抗艾,但他的身体却一直健康。老袁说,专家今年看到他的状况,都笑着对他说:“你可以活到80岁。”
如今,老袁保持着良好的作息和饮食习惯:每天晚上9时按时睡觉,凌晨5时起床;每天自己做饭,常吃的是青菜、胡萝卜、白萝卜等。
“我最大的特点是心态乐观。”老袁说,患病后他不怨天尤人,而是努力过好每一天。他说,只有这样做,才能对得住对他不放弃不抛弃的家人,才能对得起社会。
因近两年体质较以前有所下降,他在儿子的劝说下不再出门打工。如今,他最大的乐趣是在家看电视,新闻、体育类节目是他的最爱。每天散步至少两小时,也是他的一个习惯。每天清晨或是下午,他会邀上几个好友,在家门口悠闲地走走看看。
期待理解 可怕的不是病而是歧视
近20年过去了,老袁一直健康地活着。他最大的感受是,周围的人对待他的态度已经越来越宽容。但即使如此,因为依旧带着艾滋病患者的标签,他的家中仍然很少有人愿意进来。
“我已经习惯了。”面带微笑的老袁说,作为一名艾滋病病毒感染者,他早早就了解了三种可感染传播艾滋病病毒的途径,因而会在日常生活和零散的打工生涯中加强“个人防护”,自觉减少传播的可能性,他会刻意使用个人专用的水杯,并与亲友保持一定距离。
而他多年来“自娱自乐”的生活也一直在延续:除了至亲好友,老袁近两年来几乎都是自觉“宅”在家中,不和别人打牌,不主动找别人。
对于艾滋病患者这一群体,老袁认为,其实患病本身并不可怕,可怕的是他人歧视带来的压力,但既然患病了,艾滋病病毒感染者就要树立起与疾病抗争的信心,相信科学发达和社会进步的力量。特别是艾滋病病毒感染者的亲人,一定不要轻言放弃,为艾滋病病毒感染者撑起一片理解和关爱的天空。
专家解读
病情20年未发展,或与基因和免疫力有关老袁这样的HIV感染者湖南约10例,专家希望通过研究这一人群,给疫苗研制提供新思路
从确诊感染艾滋病病毒到现在已经20个年头,老袁依然活得好好的,这在艾滋病病毒感染者中是很少见的。据湖南省医学会艾滋病学组组长、中南大学湘雅二医院感染科艾滋病研究室郑煜煌教授介绍,老袁属“长期无进展”型的HIV感染者,其病情进展缓慢的原因可能与本人的基因和免疫力等因素有关。
为探明老袁保持健康的原因,郑煜煌和长沙市疾病预防控制中心性病艾滋病防治科科长黄竹林一直定期跟踪老袁的情况,并对其定期进行检查。“目前在国际上将艾滋病病毒感染者分为三类,一类是正常进展型,即感染艾滋病病毒后8-10年内发病,这类人群约占艾滋病病毒感染者的80%左右;第二类是快速进展型,感染后不到8年便发病,约占15%;第三类是长期无进展型,携带艾滋病病毒不需要抗逆转录病毒治疗保持无症状10年以上,约占5%。”据郑煜煌介绍,对老袁的跟踪检查显示,其主要化验指标均在正常范围,病毒量少,老袁正是长期无进展型的HIV感染者。
“长期无进展有两大方面的原因,一是病毒毒力较小,二是个体因素。”郑煜煌分析,从目前监测情况来看,老袁病毒毒力小这一因素基本可以排除。老袁病程进展缓慢的原因与其基因和免疫力等因素有关。目前,湘雅二医院艾滋病研究室和长沙市疾病预防控制中心性病艾滋病防治科已保留了老袁的每一次化验结果和标本,准备进行深层次研究。
有数据显示,目前我省有大约10例像老袁这样的长期无进展型HIV感染者,湘雅二医院艾滋病研究室将对这些感染者资料进行集中搜集、分析,希望能找到其中的共同点。
“如果能够发现导致感染HIV但病情没有进展的因素,了解其延缓发病的机制,这对将来研制疫苗能提供新的思路。”郑煜煌表示,他们希望通过进一步的研究,让更多的人能够从中受益。