 |
| 梁冠文在ICU病房期待自己能活下去。 |
 |
| 医生和姐姐李静鼓励李文峰要勇敢活下去。新快报记者 黎湛均/摄 |
 |
| 陈静滢希望自己可以像其他同学一样，在体育课上能跑步。新快报记者 殷航/摄 |
■本版统筹：新快报记者 廖颖谊
■本版文图：新快报记者 陈红艳 陈杨 见习记者 殷航 实习生 何红山 通讯员 方宁 张秋霞
■温暖183号
仲恺学子得重型再生障碍性贫血，骨髓配对成功却无力承担手术费
昨日，一篇《病魔无情，人间有爱》的捐款倡议书在微博热传，被病魔缠绕的主人公正是仲恺农业工程学院08网络工程1班的梁冠文。目前，梁冠文的骨髓已经和他弟弟梁冠贤配型成功，但是巨额的手术费让这个贫困的家庭无力承担，急需爱心人士的帮助。记者采访时，冠文说，如果他能活下来，希望自己可以像乔布斯一样，勇敢追求自己的梦想。
家长：无力承担近40万元的手术费
“如果我们早点做骨髓配对的话，孩子现在也不会这么痛苦，都是我害了他。”这是梁冠文的父亲梁湛帮，见到记者的第一句话。
从梁湛帮口中得知，2008年，梁冠文被确诊为慢性再生障碍性贫血。但是由于他对这个病没有认识，加上潜意识里认为中医医治可能花费较少，家庭贫困的他选择了用中医治疗。“可是三年来，住了三次院，输了无数次血，向亲戚借的12万都花光了，冠文的病情并没有好转，身体反而越来越差了。”梁湛帮说。
据了解，今年8月，冠文的病情急转直下，已经到了不做骨髓移植手术就会死亡的地步，梁湛帮这才让小儿子梁冠贤去医院做骨髓配型。10月底，从医院传来好消息，梁兄弟的骨髓配型成功了，然而手术费加上后期的对抗治疗要40万，梁湛帮一家根本不可能拿得出来。
医生：难得配型成功不做手术可惜
冠文的主治医生聂大年告诉记者，冠文得的是重型再生障碍性贫血，该病的死亡率高达70%-80%。而且，得此病的40岁以下病患，首选的治疗方法就是骨髓移植。兄弟姐妹间，骨髓配型成功的概率大约是25%。“冠文只有一个兄弟，就配成功了，这很难得。如果不做手术，就太可惜了。”聂医生说。
聂医生还提到，由于之前三年，冠文都是靠输入别人的血存活，造成血液中含铁过高。而铁元素的沉积致使心脏受损严重，如果不尽快动手术，病情将会进一步恶化。
据了解，医生将在28号对冠文进行骨髓移植手术，把冠文的骨髓清空，打入他弟弟的骨髓，帮冠文重建一个正常的免疫系统。如果成功的话，1个月后，当冠贤的骨髓真正成为冠文身体的一部分，冠文就能像正常人一样进行造血。“不过还要维持1年的疗效观察和并发症预防治疗，这期间需要的费用也不少。”
■温暖184号
卧床五月仍靠呼吸机维持生命
姐弟三人均得罕见病，目前仍无特效药治疗
全身乏力，不能自主呼吸，这种发病率约为二点五万分之一的“糖原累积病”降落在山东济宁李静姐弟三人身上，而父亲、姐姐也有可能患病。由于国内还没有针对该病的特效药，病重的弟弟卧床五个月仍靠呼吸机度日。一天数千元的费用压得这一家子喘不过气来。
求医途中姐弟相继倒下
27岁的李静在广州打工已有5年。今年6月，大学刚毕业的弟弟李文峰因身子一直很弱，找了两份工作都做不了，便在爸爸的“要挟”下过来广州求医。然而，就当他们在广州中医药大学第一附属医院挂号时，李文峰突然出现呼吸衰竭，立即送入急诊抢救，一天后，因病情加重转入ICU。
弟弟住院期间，李静来回奔波照顾弟弟。到了8月，忙了近两个月的李静忽然睡过去就醒不过来了，随后也被转入ICU救治。经过专家会诊及基因监测，姐弟俩被确诊为“糖原累积病”，而他们远在山东的姐姐现也出现了类似症状。
中医妙手回春但无法根治
广州中医药大学第一附属医院呼吸科主任张伟介绍，该病是一类由于先天性酶缺陷所造成的糖原代谢障碍疾病，欧洲有资料显示发病率为1/(2万-2.5万)，在我国也非常罕见。“他们体内的糖分无法正常合成，所以就不能为身体提供能量，最终多数病人会因呼吸衰竭和其他并发症死亡。”
据了解，目前国内没有治疗该病的特效药，而美国某公司生产的药不仅费用昂贵，且未批准进入中国市场。为了挽救两人的性命，该院运用中医五脏相关的理论，结合神经肌肉病的救治理论，配以营养支持及控制持续性的低血糖、肺部感染等，终于使李静在住院73天后出院。但弟弟因体质较弱，病情更重，至今仍躺在病床上无法脱离呼吸机。
单单为了救姐弟两人，李家已经花费50万元，其中东拼西凑加捐助共20多万，还欠债约30万。目前，姐姐每日还需吃中药维持，且不能工作劳累，弟弟每日花费至少两千。
面对一堆的欠债，李静表示无奈，只能求助社会。“若我能好起来，我一定回报社会；若我不行了，我也会做点事，捐器官。”
■救命73号
8岁女孩患先心 无钱手术父母急
父亲月入两千支付一家八口生活，无力支付三万元手术费
陈静滢6岁时被检查出患有先天性心脏病，由于家庭经济条件的限制，陈静滢一直没有得到有效的治疗。如今，陈静滢已经8岁，医生告诉陈静滢的父亲陈亿财，如再不进行手术，小女孩的身体会越来越差。然而，无力支付3万元手术费的陈亿财，只有干着急的分。
日前，记者在广州市妇女儿童医疗中心，见到了正在和父亲陈亿财玩“剪刀、石头、布”游戏的陈静滢。她对着父亲哈哈大笑，俏皮的短发显得无比开朗。陈亿财告诉新快报记者，两年前女儿去做体检，便被确诊为先天性心脏病。“那时医生就建议静滢做手术，可是我拿不出钱，便一直拖到现在。”
记者了解到，来自汕头市的陈亿财有6个孩子，陈静滢排行老三。陈亿财向记者坦承道，6个孩子中，前五胎都是女儿，最后一个才是儿子。据悉，陈亿财目前在汕头市区打工，是一名货车司机，每月收入2000多元，却要担负一家八口的生计。
市妇女儿童医疗中心心脏科的主治医师李建斌告诉记者，陈静滢的手术难度不大，术后便可以正常生活。而陈静滢对手术也是一脸的期待，“以前上体育课时候我总不能跑步，等做完手术后我就能和同学们一起跑步了”。
■公益指引
●公益热线：020-87776333
●公益QQ：800082020
●公益邮箱：xkb_gongyi@163.com
●公益说客:htp://shequ.10086.cn/XKBshuoke
●公益新浪微博：新快报天天公益
公益账号：中国农业银行越秀支行账号（036301040000267）
账户名称：广州市慈善会（网上银行转账请在账号前加44）
注：捐款时请注明“新快报温暖×号×××（受助者姓名）”，如“新快报温暖1号吴再锋”或“新快报救命×号×××（受助者姓名）”，如“新快报救命1号吴佰强”,如需捐款收据，请在汇款时附注捐款收据回邮地址、联系人姓名及电话。请务必将银行的转账回执传真至新快报（传真：020-85180284），逐日登报明细以传真为准，分批公示以慈善会到账为准。
广州移动“全球通公益联盟爱心基金”为“一周救两命”助学行动专设了“百万善款救助贫困重症患儿”专款，为每一位编有救命编号的重症患儿垫付部分的医疗费（医疗费缺口不超过2万元的患儿垫付1万元，医疗费缺口超过2万元的患儿垫付2万元），同时呼唤社会各界爱心人士，伸出温暖的双手，共助这些重症患儿“重生”。
本公益行动由广州市慈善会、中国移动广东公司广州分公司、新快报、中国移动客户共同发起
上网从搜狗开始
