唯一有效药严重短缺 全国血友病人齐寻“救命药”
儿子赖以活命的“救命药”断货了！这让何兰香发了慌。她13日跑遍了北京各大医院，仍然“一支也没有找到”。何兰香的儿子杨志鑫是乙型血友病患者，治疗此病的唯一有效药凝血酶原复合物正面临全国缺货。中国血友之家在网上征集签名，将向卫生部、国家食品药品监督管理局反映此问题，希望能帮患者找到“救命药”。
核心网事
患者目前都“无药可用”
杨志鑫8岁时被确诊为重度乙型血友病。血友病是遗传性出血性疾病，若体内缺乏凝血因子八即为甲型血友病；缺乏凝血因子九即为乙型血友病。
“目前国内的乙型血友病患者的唯一有效药物就是含有凝血因子九的凝血酶原复合物。”北京协和医院血液科主任赵永强说，“我国目前正式注册的血友病患者有1万多名。血友病目前尚无根治方法，最好的治疗方法是替代治疗——缺什么补什么，及时给患者输入相应的凝血因子。”
中国血友之家秘书长关涛说，血友病患者如果不能及时补充体内缺乏的相应的凝血因子，可能会关节反复出血，导致骨骼变形，肌肉萎缩；而内脏和颅内出血则可能会危及生命。
12月6日，宋姗(化名)带着自己患有血友病的儿子到北京儿童医院，医院说只有1支药了。宋姗焦急地带着孩子辗转到北京协和医院，仍然没有找到药。12月13日，当宋姗到北京儿童医院血液科时，医院依然没有药。
宋姗说：“不知道为什么缺货，什么时候能有药，一直没人给解释。断药和断粮食是一样的，没有药孩子就活不成了。”
有部分血友病患者在网络里留言询问：“凝血酶原复合物短缺，如今不知道是否有了？病人现在病情很不稳定，急需要缓解病情！希望能给点信息！”新华社“中国网事”记者在网络上搜索“乙型血友病”发现，河南、天津、武汉等地血友病患者目前都处于“无药可用”的困境。
天津市血友病联谊会王立新发表博文《人命关天，凝血酶原复合物供应短缺亟待解决！》，“全国范围内凝血酶原复合物短缺，广大血友病乙型患者的生命受到极大威胁，希望引起国家有关部门的重视，并尽快解决。”
记者调查
“救命药”短缺比较普遍
北京的血友病治疗登记工作主要由北京协和医院、北京儿童医院和北京大学人民医院三家合作进行。协和医院负责向国家血友病登记中心上报登记的患者以及血友病的诊断和综合治疗，儿童医院主要负责血友病患儿诊治，人民医院负责血友病急诊。新华社“中国网事”记者13日调查了解到，北京儿童医院、北京大学人民医院和北京协和医院均表示“凝血酶原复合物”缺乏已持续了至少一周。
在儿童医院门诊室外，杨志鑫的母亲何兰香急得几乎要哭出来了，因为她的儿子“腿部已经出现出血，晚上睡觉时疼得咬着被子哭”。中国血友之家秘书长关涛说：“对于血友病患者而言，凝血酶原复合物就如同粮食，断药如断粮，甚至比断粮还严重。”
与甲型血友病相比，为什么单单乙型血友病患者出现“药荒”？北京协和医院血液科主任赵永强说，甲型血友病患者的药既有血浆来源的凝血因子八，还有基因重组凝血因子八，因此药物供应相对较多。而对于治疗乙型血友病的凝血因子九，目前只有血浆来源的含有凝血因子九的凝血酶原复合物，基因重组的凝血因子九虽已完成药物临床试验，并报到国家有关部门，但尚待获得批准。
被血友病乙型患者称为“如同粮食一样的救命药”的凝血酶原复合物（12月12日摄）。
何兰香（左）的儿子杨志鑫是乙型血友病患者，由于缺药，孩子的膝盖部位已经肿大，腿部肌肉也由于缺乏运动有萎缩的现象（12月9日摄）。
延伸阅读
供应短缺亟待解决
关涛12日拿着225人签名的《凝血酶原复合物供应短缺亟待解决》找到卫生部。呼吁内容包括：1、加快基因重组凝血因子九的审批，使其尽快投放市场，以缓解患者用药难；2、增加采浆站，并加强对采浆站的管理；3、鼓励有生产能力的血制品生产企业生产凝血酶原复合物；4、考虑建立国家储备制度，凝血因子的生产供应涉及很多部门和领域，有很多不确定因素可能会影响其生产，国家应保持一定储备，以防不时之需。
关涛说，卫生部对此事高度重视，已通知相关生产企业到卫生部开会，寻求解决办法。卫生部会积极和企业及相关部门沟通，希望能尽快解决。
赵永强等人呼吁，第一，相关部门协调企业增加凝血酶原复合物产量，如果是销售渠道有问题的话，希望能理顺；第二，在短期内，靠血浆来源的凝血因子九来满足病人需求显然不够，呼吁药监部门开通绿色通道，加快审批基因重组凝血因子九进入国内市场的申请。
新华社记者 李亚红
(据新华社北京12月14日电)
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