国际罕见病日:我国专家呼吁推进罕见病立法
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新华网北京2月28日电(记者胡浩)戈谢病、法布雷病、庞贝病……这些对多数人来说相当陌生的疾病,正在影响着我国超过千万罕见病患者的健康甚至生命安全。在2月28日国际罕见病日,正在北京参加第二届中国罕见病高峰论坛的专家呼吁,尽快建立有效的罕见病医疗保障机制,推进罕见病相关法律政策制定。
罕见病,又称“孤儿病”,是指盛行率低、少见的疾病。世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65%至1%之间的疾病或病变。尽管发病率低,但罕见病多为进展性、严重性疾病,常危及生命。目前国际确认的罕见病种类在6000至7000种,占人类疾病的10%左右,但是其中只有不到1%有治疗方法。在我国,罕见病病人已超过千万。
上海市医学会罕见病专科分会主任委员李定国教授介绍,由于研发、生产成本高,罕见病患病人数极少,以及罕见病的特殊性,在治疗上普遍存在着用药难和用药贵的困境。
“罕见病立法在中国还是空白,同时缺少罕见病相关的医疗制度保障。”李定国呼吁,应逐步将罕见病纳入到医疗保障体系,尤其是将能治疗的罕见病病种优先纳入保障体系,为罕见病患者提供必要的医疗保障和经济援助。
瓷娃娃罕见病(成骨不全症)关爱中心创始人黄如方认为,目前仅有不到1%的罕见病拥有治疗方案。“无药可用”是病人面对的又一困境。而我国目前几乎没有自主研发的罕见病治疗药物,主要依靠进口药物。加大对“孤儿药”研发的投入是解决罕见病问题的又一重点。
作者:胡浩
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