自闭症20年间从万分之一比例上升到88分之一

　　晚报记者 龚星 现场图片

　　晚报记者 程怡 报道

　　20年，超过180万的患儿；从万分之一的比例上升到88分之一；随着全社会对于自闭症的越来越关注，这些专业机构给出的数据也一次次被刷新，让人触目惊心。对于自闭症孩子来说，除了需要更多的有效干预外，消除社会对他们的偏见也是让他们融入正常人群的最好办法。今天是第六个“世界自闭症日”，由上海爱好儿童康复培训中心发起的“爱·让星空蓝起来”活动正式举行。主办方也希望通过支持公众参与以改善自闭症群体的生存现状及教育条件；推动《中国特殊教育法》立法进程。

　　自闭症与生俱来，至今不可逆转

　　“用句流行的广告词来形容这些孩子的行为，那就是 ‘使命必达’。”一边要照顾21岁的自闭症儿子嘉伟，一边又忙着为自闭症家长解决各种问题，张彩虹眉宇间满是疲劳。

　　作为上海唯一一个官方组织，上海孤独症工作委员会的负责人，张彩虹从创建上海孤独症家长互助会起已有数十个年头了。她告诉记者，自闭症孩子都有一个很明显的特点，那就是社会性的缺乏，但是他们却能非常好地完成 “点对点”的任务。就如同一台电脑，只要对方发出指令，并且将条件全部清晰列出，他们一定会认真完成，毫不马虎。

　　张彩虹说，虽然现在全社会对于自闭症这个群体非常关注，也倾注了许多关爱，但自闭症究竟代表什么，最需要什么，却很少有人知道，至今还有许多人认为自闭症就是不会说话，是后天形成的。 “常常有家长会给我打电话，说自己的孩子最近不愿意说话，不喜欢交流，是不是得了自闭症。”张彩虹说，“我只能一遍遍解释，自闭症是与生俱来的，至今不可逆转的，后天的不愿意说话最多就是性格问题，并非是天生的神经系统的疾病。 ”

　　先干预再确诊，最好的老师是父母

　　“提早两年干预，情况会好很多，现在自闭症孩子家长发现问题后先忙着到处求医问药确诊，而并非提早干预，提早介入治疗。 ”对此，华东师范大学学前教育与特殊教育学院副教授曾凡林博士很感慨。

　　他告诉记者，由于自闭症的致病机理尚不清晰，至今仍是一个世界难题。很多父母在孩子很小的时候发现情况不对，都急着找医院查原因，在东奔西跑几年之后，错过了最佳的干预期，最后拿到的只是一张自闭症的诊断书。和国外的父母相比，中国父母介入干预要晚一到两年，其实孩子越是年龄小、干预早，越容易康复。虽然目前各种康复机构应运而生，但对于所有自闭症孩子来说，父母是最重要也是最早进行干预的老师。因此，如何提高自闭症父母干预介入的能力和知识的普及迫在眉睫。

　　消除偏见，“我们”需要更多的爱

　　这两年关注自闭症群体，记者认为有一个共通点值得注意，就是自闭症孩子在外表上和正常人没有两样，也就意味着他们万一在公众场合表现出非正常人的行为，很容易不被理解。 “举个最简单的例子，去年媒体曾报道过，在外地有一名男青年由于堵车竟当众在公交车上向外撒尿。其实经过调查发现这个男孩子是自闭症患者。对于他们来说，社会性的缺失导致他们从不接受社会规则的约束。”张彩虹说，“由于他们很多人长得和正常人没有不同，大家没有意识到他是自闭症，才觉得这样的行为实在是难以让人接受。 ”

　　今天，上海爱好儿童康复培训中心发起的 “爱·让星空蓝起来”活动备受关注。在这个特殊的日子，上海全城范围内将启动代表关爱自闭症群体的蓝丝带活动。作为蓝丝带活动的唯一发起方，本次活动以关爱自闭症儿童、传递蓝丝带、传递爱与关心为主题，实现水陆空多方位展示、网上网下双方互动传递蓝丝带的形式。今天，市民们会发现上海23000辆出租车、13500辆公交车、上海地方海事执法船、渡江轮渡、浦江游览260艘船舶、地铁将绑上蓝丝带，并为期一周。

　　今天17点，上海地标东方明珠广播电视塔广场会举办主题为“爱·让星空蓝起来”大型公益宣传活动。新浪微博、腾讯微博将发起蓝丝带创意活动，用蓝色点亮星空，用蓝丝带表达创意与爱心。

　　与蓝丝带活动同期将举行自闭症儿童艺术展示、公益宣传、户外活动、纪录片拍摄以及讲座培训等系列活动，让自闭症儿童能够更好融入到社会中来。今晚全世界六大洲的30多个国家将会有超过1400栋地标性建筑物为世界自闭症日点亮蓝灯蓝丝带传递活动，世界闻名的纽约帝国大厦、悉尼歌剧院、埃菲尔铁塔、美国白宫、中国的广州塔都曾点亮蓝灯，表达对自闭症的关注。届时，全球最大LED显示屏花旗银行大厦点亮蓝灯倒计时，蓝色的灯光会把上海的地标东方明珠彻底点亮，蓝色光芒照耀浦江两岸，为自闭症儿童带去一份关怀，让他们感受到来自社会的爱与关心，昭显蓝丝带的理想与关爱。

　　大型儿童慈善公益活动走进校园

　　自闭症儿童也有了艺术课堂

　　记者 陈珍妮

　　晚报讯 今天，炫动传播大型儿童慈善公益活动 “2013哈哈美丽心世界”六周年纪念封首发仪式在上海平和双语学校举行。现场，“哈哈美丽心世界”六周年纪念封将进行首发和义卖，新版《欢乐蹦蹦跳》的四位主持人楚楚、璐璐、何超和小宝将担任现场主持，并与“青聪泉”志愿者老师们合唱“哈哈美丽心世界”主题曲《希望》，平和双语学校的同学们也带来了一场精彩的表演秀。

　　活动现场首次开设亲子活动版块，炫动卡通频道王牌节目《全家游戏王》里的游戏和道具供30组家庭进行PK竞技，获胜家庭将有机会参加《全家游戏王》的现场录制。

　　今年是“哈哈美丽心世界”大型儿童慈善公益活动成立的第六年，并建立哈哈“青聪泉”自闭症儿童艺术课堂，希望能够提高社会大众对“星星的孩子”自闭症儿童患者生活现状的了解，帮助他们融入社会，过上快乐而有尊严的生活。据悉，全球约有3500万人患有这种神经系统疾病，他们的发育受到阻碍，也不具备正常的语言沟通和社会交往能力，活动承办方上海炫动传播股份有限公司与上海市科技艺术教育中心联手关爱自闭症儿童患者，希望引发社会广泛关注这类缺乏社会了解和普遍爱护的群体。

　　自闭症儿童绘画作品展在静安公园举行

　　把他们的画作寄向世界各地

　　记者 俞陶然

　　晚报讯 今天是 “世界自闭症日”，上午10点，一群身穿蓝色T恤的老师和志愿者出现在静安公园门口，他们手拿一幅幅充满童趣的画作，这些画都出自自闭症孩子之手。据活动发起方介绍，他们将把这些画作制成明信片，寄到世界各地，让“星星的孩子”与地球人一起拥抱世界。

　　在活动现场，上海静安越量儿童心智发展训练中心的老师和白领驿家的志愿者们手拿画作，为路人讲解画上所显示的内心独白，以及作品的来之不易。据了解，这些孩子刚开始学画画时，手眼协调能力很差，在特教老师不断重复训练后，他们终于能完成画作，并将自己的情感倾注到画笔上。

　　在展示的作品中，一幅名为《发呆》的作品吸引了许多路人的目光。它描绘的是一个小朋友悠闲地躺在草地上，仰望蓝天。这幅画的灵感，来源于老师问一个孩子最喜欢做什么，他天真地说，“躺在草地上发呆，是一件最快乐的事。 ”这个孩子现在是一名小学二年级的学生，他虽然表达能力有限，但学会了用画画表达自己的感受。

　　静安越量儿童心智发展训练中心负责人邓晓蕾说，公众不应歧视自闭症孩子，只要给予他们足够的耐心和发展空间，他们一定会快乐成长。为了提高公众对自闭症的认知程度，此次活动通过发放宣传册，现场回答人们关于自闭症的问题，让越来越多的人关注、关爱这个群体。在活动现场，不少市民填写了志愿者活动意向表，希望有机会用自己的力量去帮助自闭症孩子。