华声在线1月14日讯 “妈妈,实在受不了了,我想吃东西……”听着女儿撕心裂肺的呼喊,看着瘦成皮包骨的女儿,曾满妹心如刀割。这一切都源于6岁的女儿伍湘湘患上的一种罕见疾病——“贲门失弛缓症“,这种发病率仅为十万分之一的疾病,会导致食物无法通过食管进入胃肠。
1月11日,已经三四个月没有进食的湘湘,只能靠静脉输入营养维持生命,瘦弱的女孩体重仅8公斤,不到正常同龄孩子的一半。
不能确诊近三年
三个月没有进食
湘湘出生于怀化市中方县桐木镇宋新村。妈妈曾满妹说,湘湘原来身体很健康,自从2011年夏天,一次进食呕吐后,就发现孩子越来越不对劲,首先是吃东西特别慢,一根火腿肠都要吃上一个小时,后来更是吃什么吐什么。
2012年开始,曾满妹夫妇带着女儿先后来到怀化和长沙的医院就诊,做了胃镜,医生说是胃炎,便开了药回家吃。
2013年8月,湘湘开始高烧不退,家人带着她辗转怀化、长沙就医,做了很多检查,都没有查出病因,而湘湘的病情却持续恶化,出现全身浮肿、吐血,不能喝水、不能进食。
2013年9月以来,湘湘只能靠在医院静脉输入营养维持生命。有一次,湘湘实在太难受了,就问妈妈:“你为什么要生下我,让我受罪?”说到这里,曾满妹掩面而泣。
源自食管缺乏蠕动
可手术治疗
湘雅医院儿科谢乐云医师介绍,“贲门失弛缓症”是由于食管贲门部的神经肌肉功能障碍导致,主要是食管缺乏蠕动,食管下端括约肌高压和对吞咽动作的松弛反应减弱,表现为吞咽困难、胸骨后疼痛、食物反流以及因食物反流误吸入气管导致咳嗽、肺部感染等症状,发病率约为十万分之一。
谢乐云称,除了营养状况差,湘湘的肺结核、重症肺炎、高尿酸血症都相当严重,还出现低血糖危象,血糖、血小板都明显低于正常值。
消化内科刘展教授认为,目前最佳治疗方法就是“经口内镜下肌切开术”,这种手术能最大限度地恢复食管的生理功能,并减少手术的并发症,术后早期即可进食,同时手术时间短,创伤小,恢复快。但现在湘湘的身体状况无法耐受手术,必须等体温下降、炎症控制、营养跟上来后,才能考虑前往上海接受这一手术。
“每天治疗费用要1000多元,都是向亲戚朋友借的。”曾满妹说。据了解,曾满妹在家带小孩,老公在工地打工,生活一直拮据。如果您想帮助这个可怜的女孩,可拨打曾满妹的手机:13487554182,或拨打病房电话:0731-83929468。
■三湘华声全媒体记者 洪雷 通讯员 梁辉
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