新华网北京4月13日电（记者周婷玉、梁建强）“目前，我国登记在册的血友病患者仅占总数的一成左右。”4月12日，“发出你的声音，疾病因你而改变”世界血友病日纪念活动在北京举办，中国血友病协作组专家、中国工程院院士阮长耿在活动中透露，我国近九成血友病患者并未登记在册。
据阮长耿院士介绍，血友病是一种遗传性凝血功能障碍导致的出血性疾病，临床主要表现为关节、肌肉的创伤后或自发性出血。根据血友病的发病率估算，我国血友病患者人数约为10万人，但目前登记在册的1万余人，仅占一成左右。
国家卫生计生委医政医管局医疗安全与血液处副处长高新强指出，血友病属于罕见病中的“大病种”，危害大，我国诊断率低，反复出血和难治性并发症导致患者致残率高，且往往伴随患者终身。
目前，替代治疗是预防和治疗血友病患者出血的主要治疗方法，即输注外源性凝血因子制剂。长期规范补充凝血因子，可避免或减缓患者发生肢体残疾。2010年起，我国开始实行血友病病例登记制度，以进一步提升血友病的规范诊疗水平。
“对于血友病这种终身性疾病而言，持续、长期地阻止并发症的进展，较单纯止血治疗更为重要。”阮长耿说，积极治疗将极大地提高患者的生存质量，尤其对血友病儿童而言，及时有效的治疗对患者的日后康复状况将起到决定性作用。
据了解，今年4月17日为第26个“世界血友病日”。此次纪念活动由北京血友之家罕见病关爱中心主办，拜耳医药保健有限公司协办。
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