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武汉17岁男孩身患血友病 只要受伤就难以止血(图)

来源:荆楚网
儿子袁愿病情加剧,万翠华措手不及。记者陈亮 摄
儿子袁愿病情加剧,万翠华措手不及。记者陈亮 摄

  记者 史强 谭在龙

  前天是黄陂区王家河中学初三学生袁愿的17岁生日,母亲万翠华却忘记了孩子的生日,17年来这还是第一次。想到儿子的未来,这位44岁的母亲一筹莫展。

  袁愿1岁时被查出患有先天性血友病,只要受伤就难以止血,只能依靠药物控制。不愿放弃孩子的万翠华夫妻俩随即开始了漫长的救子之路。

  如今,袁愿已经初三了,随着病情的加重,袁愿所需药量也在逐渐加大,经济压力让这个家庭难以承受。“我不敢去想孩子的未来”,万翠华说,“但只要我活着,就不会让孩子有事!”

  病情:咬伤舌头,8次到医院止血

  万翠华现在黄陂区王家河镇王家河小学当生活老师,一家人住在学校免费提供的一间宿舍里。谈起儿子的遭遇,万翠华泪流满面。

  袁愿1岁时,一次无意中磕伤了额头,淤血却久久不能散去,夫妻俩随后带孩子到武汉大医院检查。最后,袁愿被确诊为先天性血友病,更让夫妻俩绝望的是,医生明确告诉他们,以目前的医疗水平,这种病尚无法治愈,孩子一辈子都会生活在危险中。

  夫妻俩很震惊,家族中从未有人得过此病。夫妻俩没有丝毫犹豫,选择继续治疗孩子,“也许将来会有突破,所以我们不能放弃”。

  很快,夫妻俩就进行了分工,丈夫袁胜茂到汉口打工筹医药费,妻子万翠华则主要负责照顾孩子和老人。

  血友病患儿的照料完全是“折磨”,怕孩子受伤,万翠华几乎是24小时寸步不离,但就是这样细心,一次吃饭时,袁愿还是不小心咬伤了舌头。因无法止血,他们只有送到汉口治疗,回家后结的痂掉了,又赶去医院,前前后后进了8趟城。

  父母:得让儿子活着

  2006年,万翠华左思右想,最后还是决定送儿子去上学,“我不能看着他在家里变成废人”,最后得以在王家店小学就读。

  因为经常发病,袁愿的腿难以行走,万翠华每天都将孩子背着送进教室,放学后再将孩子背回家。孩子读六年级时,教室在4楼,万翠华当时体重不过90斤,每天背着体重近90斤的孩子上下楼时,迈出一步都异常艰难。

  袁愿将一切放在心里,当他以优异成绩进入初中后,他坚决不让妈妈再背他了,他说“我自己能行”。

  昨晚,记者电话联系上了袁胜茂,电话那头的他正生病卧床。

  41岁的袁胜茂告诉记者,为了救儿子,他毅然赴汉打工,一晃就是17年。

  “我得让我的儿子活着。”袁胜茂说,为了节约钱,他不是住在工地上,就是住毛坯房,在阴冷潮湿的环境里呆久了,他患上了风湿病。

  袁胜茂告诉记者,前几年一次意外的车祸,导致右腿留下了后遗症,再加上愈发严重的风湿病,让他不得不拖着一条伤腿坚持做工。

  “走路都一瘸一拐的。”袁胜茂坦言,为了儿子,他时刻告诉自己坚持,不能有一丝的懈怠。

  班主任:他很珍惜在校时间

  在王家河中学校长办公室,记者见到了袁愿的班主任兼物理老师肖文。谈到自己的“爱徒”,这个男人哽咽了。

  “他比任何人都珍惜在校的时间。”肖老师告诉记者,袁愿是个懂事的孩子,由于在物理上很有灵性,他对袁愿甚是喜爱。病魔让袁愿饱受痛苦,他却很勇敢,为了能够和别的学生一样,他总是咬牙坚持在校。

  据肖老师介绍,由于频繁治疗,袁愿会经常停课,但是他却没有耽误学习,他总是会自学,然后把不懂的圈出来,返校后就跑到办公室挨个问老师。

  肖老师告诉记者,对于未来,袁愿的愿望很简单,就是能够完成学业。“他说如果时间允许,他想读大学。”

  袁愿:我知道父母很苦

  初见袁愿时,“安静”、“拘谨”是他给记者的第一印象,这与爸妈、老师们话中的那个阳光、活泼的袁愿显然不一样。

  “其实,我不怕这个病。”袁愿告诉记者,他对自己的病就有一定的认识。在他看来,能够经历人生中的各种酸甜苦辣未尝不是一种幸福。

  对于17年来父母为他的付出,袁愿说,自己都放在心里,很感激他们。

  袁愿坦言,最近随着病情的愈发严重,以及功课吃紧,他感到了前所未有的压力。

  “我希望能把高中读完。”袁愿说,爸妈为了给他看病,已经受苦这么些年,如果身体条件允许,他就去学门手艺,一方面能够贴补家用,最主要的还是想做一个对社会有用的人。

  迷惘:孩子的未来怎么办?

  万翠华说,17年来,为了给孩子治病,他们已经花了20多万,现在每次送孩子去医院,只能靠四处借钱。孩子读书时,学校也曾组织过募捐,但难以解决问题。

  “我不知道孩子还能熬几年?”万翠华告诉记者,17年过去了,她不嫌累,也不嫌苦,唯一担心的就是儿子的以后该怎么办,儿子的病该去怎么治疗。

  “治疗费用很高。”万翠华说,随着她和丈夫身体一天不如一天,在这命运的十字路口,他们很无助。 临走前,王家河中学熊校长告诉记者,他们目前正在准备发起全校募捐活动,同时正在给他申报各种资助,“我们也想尽一份力,不希望孩子的生命在这里划上句号”。

  亲爱的读者,如果您有什么话想说,或者想帮助这个不幸的孩子,请联系晨报热线85777777,期待您的来电。

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