“玻璃骨女孩”18年骨折20次 打喷嚏也能骨折

图为朱景明在教小嘉琪写她自己的名字。

　　惠州平海镇边防官兵11年如一日照顾患“脆骨病”女孩

　　自从一岁半时摔倒折了骨头后被检查出患有先天性“脆骨病”开始，广东女孩徐嘉琪就“被判”无法拥有同龄人一样的精彩。18年间骨折20多次，绝大多数时间与床为伴，由于骨头比玻璃还脆弱，她也被称为“玻璃骨女孩”。幸运的是，父母对她不离不弃的爱，以及从2004年开始，一群边防官兵11年如一日，把她当朋友，让她少了些孤单、多了份期盼和勇气。

　　文、图/广州日报记者张丹羊 通讯员陈思映、张成斌（除署名外）

　　打了个喷嚏也可能骨折

　　渔业村位于惠州市惠东县巽寮湾风景区一隅。驻守小渔村的惠州市边防支队平海边防派出所民警朱景明和镇里卫生院医生莫艺玲一起，带着礼物去看望让他们时常牵挂的“玻璃骨女孩”—徐嘉琪。远远地，一个小腿如镰刀般弯曲的小女孩进入了一行人的视野。“嘉琪”，朱景明的叫唤声引起了小女孩的注意。

　　说“小女孩”其实不准确，因为她今年已经18岁了。由于患有先天性“脆骨病”并发侏儒症，导致她的关节松弛、身材矮小，多次骨折未能进行有效的矫正手术更是导致了小腿畸形。

　　近年来，莫艺玲接过师傅的“接力棒”，成为嘉琪的第二任“家庭医生”，经常和边防官兵一起过来看望嘉琪。“这种病就是容易发生骨折，大多数病人一般都是自发性骨折，有一些损伤的话很容易骨折。”莫艺玲说。

　　爸爸徐通说，在嘉琪刚学会走路时，全家人欣喜不已，但没过多久的一次轻轻摔到，折断了嘉琪的腿骨。在接下来的日子里，嘉琪几乎每日与床为伴，家长不敢让她下床，有时冬天被子盖重了，甚至打了个喷嚏都会骨折，一折就得卧床半年以上。对备受疾病和贫困折磨的家庭来说，这无疑是雪上加霜。一家5口人蜗居在阴暗潮湿的老平房里，日常生计就靠徐通做点木工和其妻做手工来维持，全家一年收入不到几千块钱。曾经因为没钱送骨折的嘉琪去医院，他就从跌打医师那里买些中草药，自己给嘉琪接骨。

　　“让她过得更体面有尊严”

　　转机出现在2004年。当时，镇里的边防派出所民警朱景明走访渔业村，这个家庭让他深感震惊。“当时我心里就只有一个想法，尽我可能地去帮助这个小女孩，能够为他们做一点事情，我想这也是作为民警村官该做的事情。”朱景明说，从那时起，他和战友们每次一来到渔业村，都要到嘉琪家里看看，送去一些米和油。

　　朱景明“跑腿”为嘉琪办理了“残疾证”，还帮她申请了低保，使她在生活上多了一点保障。由于嘉琪的骨架容易断裂，他还联系当地的医院为其定期检查，并为她组织社会募捐。仅这11年来，平海边防派出所官兵就累计为嘉琪一家捐款近3万元。

　　4年前，在边防官兵和渔业村村委及村民的募捐帮助下，嘉琪家原来的老房子被推倒盖起了两层小洋楼。由于营养有所改良，近年嘉琪的病情也好了许多，骨折的频率低了，用四肢可以勉强自行挪挪位置。

　　然而，新的问题又摆在徐通面前。他说，以前常来家里跟嘉琪玩的小伙伴们一个个都长大了，这让嘉琪的心理越来越自闭。因为每天和奶奶睡在一起，除了奶奶和边防派出所的官兵来了，其他时候她都不爱说话。前年奶奶去世后，嘉琪心理上遭遇了更大的打击。

　　朱景明和战友们明显感受到了嘉琪的这一变化。“她就坐在家门口的石阶上，默默地看着人来人往，看着别的小孩嬉戏玩耍，上学放学。”而上学在嘉琪心中简直是一种奢求。朱景明说，嘉琪曾告诉他，她想看看大海，虽然生在海边的渔村，但这么多年却还没看过海。朱景明曾经试图带着她去趟海边，但由于去路太颠簸，嘉琪爸爸担心她会骨折，只能作罢。

　　“在这种病症面前，我们能做的并不多，现在对嘉琪的帮扶重点主要在心理辅导上，毕竟已经是18岁的大姑娘了，我们常联系义工、志愿者一起看望她，组织心理医生辅导她，让她快乐地成长，过得更体面、有尊严，尽早实现她的愿望。”朱景明说。