江西兴国县18岁“瓷娃娃”刘汉金稍有不慎就会骨折,长期离不开轮椅。 钟雄彬 摄
中新网赣州5月19日电 (苏路程 宋莉萍 钟雄彬)“我希望自己能站起来,和其他人一样上学、行走、正常生活。”因成骨发育不全,江西兴国县18岁“瓷娃娃”刘汉金稍有不慎就会骨折,长期离不开轮椅,“保护骨头”是他最重要的任务。
1998年,刘汉金出生在兴国一户农民家庭。出生3个月后,他被诊断为“成骨发育不全”。
2003年,刘汉金被确诊为“脆骨病”。拿到检查结果后,刘润生夫妇深受打击,尽管这个事实已陪伴他们5年。
随着年龄增长,骨折成了刘汉金的“常态”。“平时给他穿衣服,都可能折断他的骨头,打个喷嚏都会骨折。”刘汉金的母亲谢永才如是描述二子的病情。
四处求医渴望站起来
刘汉金患病后,在广州务工的刘润生夫妇回到家中,带着儿子四处求医。为给刘汉金看病,家里的积蓄都花光了。
谢永才说,“骨折一次需要三四百元的治疗费用,一颗小药丸近80元。”
2008年,刘润生夫妇凑足了十多万元,带着刘汉金到北京接受治疗。经过近四年的治疗,刘汉金身体状况渐趋稳定。
现年18岁的刘汉金有着这个年龄段该有的智商和面容,身材却如小孩般矮小。由于长期坐在轮椅上,他的双腿严重变形。
“医生说,二十岁以后骨头长硬了,就没治愈的机会。所以不论有多苦,我都要在他20岁前想办法治好他。”谢永才称。
在得知天津有医院或许能治好刘汉金的病,谢永才到处借钱,打算六月份带着儿子去天津。她说,“痛在他身,疼在我心,只要有一线希望,我就会带他去看。”
因骨折结束求学生涯
到上学的年龄,刘汉金渴望校园生活。然而,他的求学生涯却一次次碰壁。
刘汉金9岁被送去上幼儿园,却没有学校愿意接收。好不容易有学校接收,但校方怕刘汉金在学校受伤要担责,要求刘润生夫妇签下责任自负协议书。
“在学校,最不方便的就是上厕所。在家里,他上厕所都是由长辈抱着。”刘汉金称,上学后,他自带一个小瓶,课间操同学们去做操后,他就拿小瓶自己解决。雨天不做操便是刘汉金最难堪之时。
小学三年级,由于手和脚都摔断,他被迫中止学业。退学后,刘汉金的生活就是轮椅和家,要么在床上躺一整天,要么玩弄些小东西。
这样的生活他过了十几年,直至2013年他收到一位爱心人士赠送的电脑,学会了上网。
“我想站起来,想去上学”。看到同龄人自由奔跑的身影,刘汉金流露出渴望的眼神。
谢永才称,“希望能圆儿子的上学梦,希望他能学到知识,等我们老了,他能自力更生养活自己。”
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