“我心里的苦,别人不会懂。”
7月12日,向澎湃新闻(www.thepaper.cn)回顾起去年8月至今的周遭,31岁的齐哲聊着聊着,突然双手抱头,弯腰抽泣起来。
这一切,和此时瘫睡在沙发上的11岁的儿子可可有关,可可的腿间摆着尿壶。
去年8月,可可突然手抖,辗转数家医院,病情却不断恶化。两个月后,可可入住北京天坛医院。住院第7天,护士突然拔掉输液针头,撤下吊瓶,对齐哲说,“你儿子的病还没查清,先不输液”。
两天后,当医师说可可确诊为艾滋病时,齐哲怔住了,手一直发抖。醒过劲后,他大喊:“怎么可能!”
齐哲是河南省南阳市西峡县丹水镇农民。事后, 齐哲和前妻(可可生母)、其他近亲属的艾滋病病毒抗体检测均为阴性。“我们都没有,儿子又那么小,不会去嫖娼,怎么会得艾滋病?”齐哲怀疑,可可可能是出生后没几天输血、手术感染了艾滋病病毒。
南阳市卫生局2015年2月5日回复说,两名献血者血液合格。 不过,齐哲质疑回复“只是一纸空文”。7月14日,南阳市卫生局相关负责人告诉澎湃新闻,针对齐哲反映的问题,该局会进行调查。
齐哲说,该负责人已表示调查将让他参与,同时血站和医院回避。11岁男童查出患艾滋病
齐哲所在村组,距西峡县城约20公里。被玉米包围的村组里,除村干部外,村组其他村民并不知道齐哲家的秘密。
“毕竟,村里封闭,村民们也不了解那个病(艾滋病),万一知道可可是那个病,会怎么看我们家?”齐哲说,每次,复印病历和材料,只要涉及“艾滋病”,他都会去县城,而非镇里。
7月12日,可可躺在家里的沙发上,两腿间摆着尿壶。冲他说话,他就“啊啊”笑,递给他东西,他就伸手接,但手臂乱晃。
“他知道你喊他,但无法说话、控制表情和动作。”齐哲说。
可可两岁多时,生母李丽和齐哲离婚,齐哲再婚后育有一子。可能受家庭环境影响,可可性格内向,但对绘画很感兴趣。
去年8月暑假期间,可可第一次报美术班。一天中午,爷爷齐显宗从美术班接可可到女儿家吃饭时,发现可可的左手“一直抖动”。
家人就将可可送到医院检查,但辗转数家医院,病情越来越重。
齐哲说,在北京天坛医院确诊为艾滋病后,他连续数夜失眠,不敢通知家里,想着他和家人也可能是艾滋病。加上儿子病情加重,瘫痪在床,“眼皮耷拉着,嘴也张不开”,有天深夜,精神几近崩溃的他,将儿子塞出医院楼道窗户。
“我想自杀。”深夜里,楼道清冷,恰好一个喝醉的朋友打来电话,彩铃声让齐哲一下子清醒过来,“我这是在干啥”。
确诊后没多久,可可转到郑州市第六人民医院治疗。高烧20多天,医生要齐哲做好心理准备。一次,齐哲照常撬开可可的嘴喂饭,可可乱叫,“我一下子失控了,扇了他一巴掌,吼他‘你是想死还是想活’,然后,自己却哭了”。
幸运的是,高烧逐渐消退。
科室里都是艾滋病患者,齐哲见过一名妻子捂得严严实实来看丈夫,扔下一袋水饺就走,丈夫放声大哭,也见过手腕上布满割脉自杀伤痕的患者。
齐哲慢慢认识到,艾滋病没那么可怕。但巨额治疗费用,还有心理压力,正拖垮这个家庭。“我心里的苦,别人不会懂。”齐哲突然落泪说。
近亲属检测无艾滋病毒
世界公认的艾滋病传染途径,是血液、性接触和母婴。
“儿子又那么小,不会去嫖娼,怎么会得艾滋病?”齐哲和前妻李丽以及其他近亲属,都到医院进行艾滋病病毒抗体检测。
医院的检验报告单显示,所有受检人员检测结果均为阴性。齐哲怀疑,可可可能是因输血、手术感染艾滋病。
他回忆说,可可2004年10月21日在丹水镇卫生院足月出生,但出生后的第五天可可因病曾输过血,而后还进行过手术。“若献血者献血前感染,因为存在窗口期(两周到3个月),献血时就检测不出来。”
西峡县人民医院病历显示,5天后(10月26日),可可因消化道畸形、新生儿高胆红素血症住院;10月27日、28日,可可分别输血100ml,供血者为冯庭某、刘某某(注:对应献血码以X、Y代替)。
齐哲回忆说,时任儿科主任贾义红医生告诉他,输血是为补充营养。他曾提出输自己的血,医生说新抽的血还要处理,需要时间。
贾义红在接受澎湃新闻采访时回忆说,输血是因婴儿呕吐有咖啡色物质,消化道出血。病历显示,可可呕吐频繁,其中有黄色内容物。
根据2000年6月《卫生部关于印发的通知》,医院《输血治疗同意书》、医院《临床输血申请单》中,均需填写受血者艾滋病病毒抗体等的检测结果。
西峡县人民医院血站负责人王淅桥承认,“当时没做(艾滋病病毒抗体检测),因为婴儿太小,抽取的血液标本不够,原本准备输血后补抽检测,后来可可已经转到南阳市中心医院。”
南阳市中心医院病历显示,10月29日,可可入住该院,进行“十二指肠整形吻合术”,没有输血记录。此外,手术前免疫八项(含艾滋病病毒抗体)检测正常。“这说明,我儿子本身非艾滋病病毒携带者。但因存在窗口期,无法排除儿子输血感染的可能。”齐哲强调。2015年2月5日,针对齐哲反映的问题,南阳市卫生局回复西峡县卫生局称:两名献血者的血液艾滋病病毒抗体检测记录,双检均为阴性,属合格血液;两名献血者,其中一人2014年1月再次献血,另一人2005年7月、2010年5月又献血两次,血液艾滋病病毒抗体检测记录,双检均为阴性。
对此回复,齐哲不满:“就是一纸空文,也没任何佐证材料。”血站称不会去修改掩盖
可可身上有一些肉瘤,还有一些肉瘤消下去的疤痕。齐哲说,北京天坛医院专家会诊时说,这些肉瘤由艾滋病引发。“3岁前身上就出过”齐哲说,专家还说,可可的艾滋病发展到目前的病情,很可能感染8年以上。一般情况下,艾滋病从感染到发病潜伏期平均8-9年。
7月13日,澎湃新闻记者陪同齐哲到南阳市中心血站信息科,以咨询名义进行查询。工作人员输入献血码X,查询出献血者名叫冯庭某,通讯地址为一家机关单位。该档案下显示,冯庭某2004年8月20日献血1次,血液合格。
不过南阳市卫生局此前回复中说,冯庭某2014年1月曾再次献血,但档案查询却没有这次献血记录。
该工作人员输入献血码Y,查询出献血者名叫刘某某,通讯地址为一家医院。该档案下显示,刘某某献血2次,日期分别为2004年8月9日、2005年7月17日。随后,工作人员根据刘某某身份证号查询,显示在另一档案下,刘某某2010年5月献血1次。
澎湃新闻注意到,刘某某两条献血档案中,都是老身份证号。
为何只查到冯庭某献血1次?南阳市中心血站业务科科长张峰接受澎湃新闻采访时说,因为系统升级、新老身份证号不一致等问题,有时,一个人的多次献血记录,并未合并到同一献血者档案下。
冯庭某和刘某某在接受澎湃新闻电话采访时均表示,他们的身体“没有问题”。
冯庭某说,献血是单位组织的,2014年献过一次血,具体时间已不记得。至于2004年8月20日是否献过血,她在家翻找后表示,并未找到当年的献血证,因为时间太久,实在已经想不起来。印象中在去年,曾有工作人员找过她,问她是否将名字中的“庭”字改为“廷”,她说是的。
冯庭某提供了自己的二代身份证号。澎湃新闻希望以该身份证号进行查询,张峰表示,因为涉及献血者隐私,只有司法机关、合适的第三方才能查询。
此前,上述信息科工作人员说,血库系统里的登记信息如果错误,是可以修改的。张峰对此表示,血站不会修改去掩盖什么,因为献血档案、血液检测都有纸质底档,而且修改电子档案会留下痕迹。
南阳市卫生局将再次调查
“如果不是血站的责任,我也不会赖人家。”齐哲告诉澎湃新闻,他也是个明事理的人,但南阳市卫生局必须给出一个让他信服的调查结果。“
比如,调查让我参与,我希望查看原始献血、血液检测档案,当面向献血者确认,如果有可能,陪献血者去做艾滋病检查。”齐哲说。
南阳市卫生局艾防办相关负责人马平中7月14日告诉澎湃新闻,该局将再次进行详细调查。
齐哲说,马平中7月15日与他面谈,承诺调查有纪检部门参与,将邀请相关专家,并让他参与,同时血站和医院回避。“希望能查出一个结果”。
齐哲家的二层小楼,盖于20世纪90年代,当时相当“气派”。只有初中文化的齐哲是家中独子,这些年在外安装油田设备,月收入万元左右。原本,这个家“很有奔头”。
齐哲回忆,因前后在多家医院治疗花费近20万元,向许多亲戚朋友借了钱。去年底,齐哲口袋里只剩180元钱,朋友接济1000元,才过了个年。齐哲说:“可可被查出艾滋病后,他爷爷头发白了一半。”“我总感觉亏欠他太多。”齐哲说,自己18岁结婚,20岁有了可可,因为离婚加平时总在外打工,以前对可可照顾很少。
“可可病重的时候,有亲属说,如果他死了,自己解脱了,这个家也解脱了。但他还活着,我作为父亲,就必须负责。”齐哲说,没想出院后,服抗病毒药加细心照顾,可可的状况大有好转。
澎湃新闻看到,只要有人打招呼,可可都会兴奋的“啊啊”笑。“他无法控制表情,有时候哭,也夹着笑。”
年初,西峡县民政局为可可和奶奶办理了农村低保,每人每月补助69元。因为是艾滋病患者,西峡县民政局还为可可办理了儿童福利证。齐哲说:“听说一个月有几百块钱,但现在还没拿到钱。”
有时候,齐哲感觉很苦闷,会一根根抽烟,但看到可可冲他笑,他就又坚定了信心。“不管别的,可可状况好转,我会想办法,继续去医院给他治疗。”
(注:文中可可及其亲属均为化名)
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